患者与医疗专业人员对遗传/基因组信息及检测的看法
研究旨在评估与患者共同创建的教育材料(含遗传检测信息)的可理解性与可接受性,并推动以患者为中心、符合患者价值观与偏好的高质量决策

基本信息
资源简介
患者与医疗专业人员对遗传/基因组信息及检测的看法
该数据集来自clinicaltrials.gov,聚焦Hypogonadism、Hypogonadotropic与Kallmann Syndrome,收集并分析医疗专业人员与患者的定量和定性数据,以了解其对遗传检测的看法。研究旨在评估与患者共同创建的教育材料(含遗传检测信息)的可理解性与可接受性,并推动以患者为中心、符合患者价值观与偏好的高质量决策。数据可用于遗传检测认知研究、患者教育材料评价及相关定性定量分析(来源 clinicaltrials.gov)。
【数据内容】
源站描述(机器翻译,仅供参考):条件:Hypogonadism, Hypogonadotropic, Kallmann Syndrome。本研究的重点是更好地了解对遗传检测的看法。该研究将收集并分析来自医疗专业人员以及患者的定量和定性数据。研究结果将用于为更加以人为中心的遗传检测方法提供信息,从而支持高质量决策,这些决策是知情的并与患者价值观和偏好相一致。为实现这一目标,该研究有三个具体目标。目标1. 评估与患者共同创建的教育材料(包括遗传检测信息)的可理解性和可接受性。患者教育材料将借鉴医疗专业人员专业知识(即内容专家)和患者(即生活经验)来创建。材料的质量将使用金标准Patient Educ进行定量测量
【主题与分类】
主题标签:Hypogonadism, Hypogonadotropic、Kallmann Syndrome。本站分类:内分泌系统疾病/男性性腺功能减退症。
【获取与许可】
源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT04733274
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源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT04733274
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- OpenDataLab:
数据说明
条件:性腺功能减退症、低促性腺激素性性腺功能减退症、卡尔曼综合征。本研究的重点在于更好地理解对基因检测的看法。本研究将收集并分析来自医疗保健专业人员以及患者的定量和定性数据。研究结果将用于指导更加以人为本的基因检测方法,从而支持做出高质量、知情且符合患者价值观和偏好的决策。为实现这一目标,本研究设有三个具体目标。目标1:评估与患者共同创建的教育材料(包括基因检测相关信息)的可理解性和可接受性。患者教育材料将借鉴医疗保健专业人员的专业知识(即内容专家)和患者的经验(即亲身经历)来创建。材料质量将使用金标准患者教育材料评估工具(PEMAT)进行定量测量。目标2:利用专家临床医生的意见,确定患者决策辅助工具的核心要素。将对该领域的内容专家医疗保健专业人员进行调查,以确定拟议的基因检测决策辅助工具的关键信息。
定量研究结果将为基因检测患者决策辅助工具的内容提供指导。目标3:探索患者对基因检测相关信息和支持的需求。将开展患者定性焦点小组,并采用主题分析法进行分析。研究结果将为开发基因检测患者决策辅助工具提供依据,使该工具能够回应患者最为关注的方面。
数据加载示例(图像类)
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册(NMPA/FDA)?
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连,提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。




