口服海藻糖治疗脊髓小脑共济失调3型患者的临床效果
该数据集来自clinicaltrials.gov，为一项前瞻性单臂干预研究，纳入13例经基因确诊且不伴糖尿病的脊髓小脑共济失调3型患者，干预持续6个月
基本信息
资源简介
口服海藻糖治疗脊髓小脑共济失调3型患者的临床效果
该数据集源自 clinicaltrials.gov，记录了一项针对脊髓小脑共济失调3型（Spinocerebellar Ataxia 3）的前瞻性单臂干预研究。研究纳入13例经基因确诊且不伴糖尿病的患者，干预方式为每日口服海藻糖，持续6个月。研究在基线以及第2、4、6个月时，使用共济失调评定量表（SARA、SCAFI、INAS）和EQ-5D-3L生活质量量表进行评估。数据集主题标签为“Spinocerebellar Ataxia 3”，本站分类归入内分泌、营养和代谢疾病 / 糖尿病。整体而言，该数据集围绕口服海藻糖对脊髓小脑共济失调3型患者临床效果的评价展开，包含干预方案、随访时间点及多维评估工具等核心信息。
【数据集背景】
脊髓小脑共济失调3型是一种遗传性神经退行性疾病，属于脊髓小脑共济失调的一种亚型。该数据集所对应的研究聚焦于这一疾病人群，并特别限定为经基因确诊且不伴糖尿病的患者。研究采用前瞻性单臂干预设计，旨在观察口服海藻糖在该患者群体中的临床效果。由于本站分类将其归入内分泌、营养和代谢疾病 / 糖尿病类别，可能与海藻糖作为一种糖类物质及其代谢相关研究背景有关，但具体分类依据源站未提供。该研究不涉及对照组，所有纳入患者均接受相同的干预方案，因此其设计特点决定了数据主要用于描述性分析和初步探索，而非严格对照比较。
【数据内容】
该数据集的核心内容来自一项为期6个月的干预研究。研究纳入13例经基因确诊的脊髓小脑共济失调3型患者，且这些患者不伴糖尿病。干预措施为每日口服100克海藻糖，将其稀释于500毫升水或其他饮料中摄入。评估时间点包括基线、第2个月、第4个月和第6个月。评估工具涵盖共济失调评定量表SARA、SCAFI和INAS，以及用于生活质量评估的EQ-5D-3L量表。数据集主题标签为“Spinocerebellar Ataxia 3”。除上述信息外，源站未提供关于具体评分结果、人口学特征、不良事件、生物标志物或统计分析的更多数据内容。
【采集与来源】
该数据集来源于clinicaltrials.gov，属于临床试验注册与结果信息平台。研究类型为前瞻性单臂干预研究，数据采集围绕基线和随访评估展开。采集时间点明确为基线、2个月、4个月和6个月。采集对象为13例经基因确诊的脊髓小脑共济失调3型患者，且不伴糖尿病。采集工具包括SARA、SCAFI、INAS三种共济失调评定量表以及EQ-5D-3L生活质量量表。源站未提供具体的采集机构、研究者信息、数据管理方式、样本处理流程或原始数据存储形式。
【适用场景】
该数据集适用于与脊髓小脑共济失调3型相关的临床研究、系统综述或Meta分析中的信息提取，尤其适合关注口服海藻糖干预、单臂试验设计、共济失调评定量表应用以及生活质量评估的研究场景。也可用于教学或方法学讨论中，作为前瞻性单臂干预研究的案例。由于本站分类将其归入内分泌、营养和代谢疾病 / 糖尿病，可能适合与糖代谢或营养干预相关的交叉领域探索，但具体适用性需结合源站未提供的完整数据判断。该数据集不适用于需要对照组比较或大规模流行病学推断的场景。
【使用方法】
使用该数据集时，可依据其研究设计提取干预方案、随访时间点和评估工具等关键信息。具体而言，可关注每日100克口服海藻糖、稀释于500毫升水或其他饮料、持续6个月等干预细节，以及基线、2、4、6个月四个评估节点。评估工具方面，可分别提取SARA、SCAFI、INAS和EQ-5D-3L的使用情况。由于该研究为单臂设计，分析时应避免直接推断因果效应或与未纳入的对照组进行比较。若需进一步分析，应结合源站可能提供的完整结果数据。源站未提供具体的数据访问方式、变量字典或统计代码，因此使用方法中的操作细节需以源站实际提供为准。
【质量与限制】
该数据集对应的研究为前瞻性单臂干预研究，样本量为13例，且限定为经基因确诊且不伴糖尿病的脊髓小脑共济失调3型患者。单臂设计缺乏平行对照，可能影响因果推断的强度。随访时间为6个月，评估时间点包括基线、2、4、6个月，相对较短。评估工具涵盖SARA、SCAFI、INAS和EQ-5D-3L，但源站未提供具体评分结果、缺失数据情况、不良事件记录或统计分析方法。此外，源站未提供关于样本代表性、多中心参与情况、盲法实施或数据完整性验证的信息。因此，在使用该数据集时，应充分考虑其设计局限和信息缺口，避免过度解读。
【引用与许可】
该数据集来源于clinicaltrials.gov，具体引用格式、许可条款和使用限制源站未提供。使用者应直接参考clinicaltrials.gov上该研究对应的注册页面，以获取准确的引用信息、数据共享政策及使用条件。源站未提供关于数据再分发、商业使用或修改权限的说明。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04426149
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：脊髓小脑性共济失调3型。这项前瞻性单臂干预研究纳入了13名经基因确诊且无并发糖尿病的脊髓小脑性共济失调（SCA）3型患者，为期6个月。在基线评估后，指导患者每日摄入100克口服海藻糖，稀释于500毫升水或其他饮料中。分别在基线、2个月、4个月和6个月时，使用共济失调评定量表（SARA、SCAFI和INAS）以及用于生活质量评估的EQ-5D-3L量表进行评估。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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