英国囊性纤维化登记库
该数据集是一个包含英国囊性纤维化患者纵向健康数据的临床登记数据库，涵盖英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰地区超过12,000名个体的临床表格和医疗记录信息，主要用于囊性纤维化疾病研究、治疗效果评估、流行病学分析和公共卫生政策制定，为罕见病研究和临床决策提供重要数据支持。
原始链接
https://wri-data-catalogue-worldresources.hub.arcgis.com/maps/338
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资源简介
英国囊性纤维化登记库是一个由囊性纤维化信托基金会赞助和管理的国家级、安全、集中化的数据库，已获得英国国家卫生服务研究伦理批准，并征得每位数据采集对象的同意。该数据库始建于1995年，记录了英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰所有囊性纤维化患者的纵向健康数据，迄今已收录超过12,000名个体的数据。数据来源为临床登记和医疗记录，主要应用于囊性纤维化疾病研究、临床治疗评估、流行病学分析和公共卫生政策制定。
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