2004-2016年美国囊性纤维化基金会患者登记处6-60岁患者特征数据集
该数据集包含2004年至2016年美国囊性纤维化基金会患者登记处中6-60岁患者的临床与人口统计学特征，数据模态主要为临床表格形式，涵盖了年龄、性别、病情指标及治疗记录等多维度信息，主要用于囊性纤维化的流行病学研究、疾病进展分析以及患者群体特征描述，为医疗研究和公共卫生决策提供关键数据基础。
基本信息
资源简介
2004-2016年美国囊性纤维化基金会患者登记处6-60岁患者特征数据集
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Characteristics of people with cystic fibrosis aged 6–60 years old in the United States Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry from 2004–2016 included in the study.》。配套论文《Predictors of frequency of CF care in the US Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry》发表于 PLOS ONE（2024），DOI：10.1371/journal.pone.0313510。源站首次发布：2024-12-03。
【数据内容】
源站原始描述：Characteristics of people with cystic fibrosis aged 6–60 years old in the United States Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry from 2004–2016 included in the study
【数据结构与技术规格】
文件数 1 个，合计 9.73 KB。Table 1.xls：application/vnd.ms-excel，9.73 KB。数据集 DOI：10.1371/journal.pone.0313510.t001。
【主题与分类】
源站学科分类：Medicine、Cell Biology、Neuroscience、Biotechnology、Evolutionary Biology、Developmental Biology。主题标签：study included 28、reduced lung function、promoting equitable treatment、less frequent visits、greatest differences seen、frequent among people、effects vary across、2004 &# 8211、1 %, 10、related factors predictive。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Medicine、Cell Biology、Neuroscience、Biotechnology、Evolutionary Biology、Developmental Biology。
【获取与许可】
源站页面：https://plos.figshare.com/articles/dataset/Characteristics_of_people_with_cystic_fibrosis_aged_6_60_years_old_in_the_United_States_Cystic_Fibrosis_Foundation_Patient_Registry_from_2004_2016_included_in_the_study_/27954184
使用许可：CC BY 4.0（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。
规范引用：Hinton, Alexandra C.; Sears, Edmund H.; Zuckerman, Jonathan B.; Lopez-Pintado, Sara (2024). Characteristics of people with cystic fibrosis aged 6–60 years old in the United States Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry from 2004–2016 included in the study.. PLOS ONE. Dataset
下载信息
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使用方式
数据集获取（Figshare）
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
该数据集源自美国囊性纤维化基金会（Cystic Fibrosis Foundation）患者登记处，涵盖了2004年至2016年间6至60岁囊性纤维化患者的临床与人口统计学特征数据。数据集包含患者的年龄、性别、病情指标、治疗记录等相关信息，通过长期、系统性的患者登记系统收集构建。主要研究方向包括囊性纤维化的流行病学分析、疾病进展模式研究、患者群体特征描述以及医疗干预效果评估，为临床研究、公共卫生政策制定和患者管理提供数据支持。
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