X连锁肾上腺脑白质营养不良症女性患者疾病进展缓慢：附加文件2
该数据集包含X连锁肾上腺脑白质营养不良症女性患者的临床表格数据，具体涵盖SF-36健康调查、EDSS扩展残疾状态量表和ALDS线性残疾量表的评分信息，这些数据经过标准化和校正处理，主要用于研究该罕见神经退行性疾病的进展模式、患者生活质量变化及残疾程度评估，为临床神经病学和罕见病领域的学术研究提供关键实证支持。
创建时间2019-02-08
更新时间2019-02-08
原始链接
https://figshare.com/articles/dataset/Additional_file_2_of_Disease_progression_in_women_with_X-linked_adrenoleukodystrophy_is_slow/7693298
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资源简介
该数据集是一个关于X连锁肾上腺脑白质营养不良症（X-linked adrenoleukodystrophy, X-ALD）女性患者的临床数据集合。数据集包含个体患者的SF-36（健康调查简表）、EDSS（扩展残疾状态量表）和ALDS（AMC线性残疾量表）评分数据。其中，SF-36数据已与荷兰人群的规范值进行比较，并针对性别和年龄进行了校正，其子领域分数以Z分数（范围-4至+4）表示，汇总分数则线性转换为0至100的范围。EDSS评分范围从0（正常）到10（死亡），ALDS评分经线性转换后范围在10（最高残疾水平）至89.47（最低残疾水平）。该数据集来源于相关临床研究，可用于评估X-ALD女性患者的疾病进展、生活质量及残疾程度，主要应用于神经退行性疾病、临床神经病学及罕见病研究领域。
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