Marfan综合征及相关疾病的单次Empowered Relief课程
数据涵盖治疗参与度、可行性及评价(满意度、感知效用、使用技能可能性),并在基线、治疗后即刻、治疗后第2周及第1、2、3个月通过电子问卷测量疼痛强度与症状状态

基本信息
资源简介
Marfan综合征及相关疾病的单次Empowered Relief课程
该数据集来自clinicaltrials.gov,围绕Marfan综合征及相关疾病(包括慢性疼痛、Vascular Ehlers-Danlos Syndrome、Loeys-Dietz Syndrome)患者,开展单臂在线疼痛缓解技能干预“Empowered Relief”的可行性与初步疗效试验。数据涵盖治疗参与度、可行性及评价(满意度、感知效用、使用技能可能性),并在基线、治疗后即刻、治疗后第2周及第1、2、3个月通过电子问卷测量疼痛强度与症状状态。主要终点为基线至1个月随访的疼痛强度或疼痛干扰变化,可用于疼痛干预效果预测与短期疗效分析(来源 clinicaltrials.gov)。
【数据内容】
源站描述(机器翻译,仅供参考):条件:慢性疼痛、Marfan综合征、Vascular Ehlers-Danlos Syndrome、Loeys-Dietz Syndrome。研究者将实施一项单臂在线可行性和初步疗效试验,采用疼痛缓解技能干预“Empowered Relief”,以降低Marfan综合征及相关疾病个体的疼痛指标。完成简短的治疗后调查是治疗参与度的二元测量;治疗可行性和评价通过三个项目评估(满意度、感知效用和使用所学技能的可能性)。电子调查将在以下时间点测量疼痛强度和症状状态:基线、治疗后即刻、治疗后第2周以及第1、2、3个月。研究主要终点是疼痛强度或疼痛干扰从基线到1个月随访的变化(短期疗效)。在线提供基于证据的行为
【主题与分类】
主题标签:Chronic Pain、Marfan Syndrome、Vascular Ehlers-Danlos Syndrome、Loeys-Dietz Syndrome。本站分类:消化系统疾病。
【获取与许可】
源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT05980104
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载,适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档,适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务(收技术服务费,非数据销售)
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管,完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT05980104
标准获取流程:
- 访问源站链接,注册/登录账号;
- 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
- 部分平台提供 SDK,例如:
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件:慢性疼痛、马凡综合征、血管型埃勒斯-当洛斯综合征、Loeys-Dietz综合征。研究者将实施一项单臂在线可行性及初步疗效试验,评估疼痛缓解技能干预“Empowered Relief”在减轻马凡综合征及相关疾病患者疼痛指标方面的效果。完成简短的治疗后调查是衡量治疗参与度的二分类指标;治疗可行性和评价通过三个条目进行评估(满意度、感知效用以及使用所学技能的可能性)。电子调查将在以下时间点测量疼痛强度和症状状态:基线、治疗后即刻、治疗后第2周以及第1、2、3个月。研究的主要终点是疼痛强度或疼痛干扰从基线至1个月随访的变化(短期疗效)。在线提供循证疼痛行为治疗将极大扩展美国各地马凡综合征及相关疾病并伴有慢性疼痛患者的可及性。本研究结果将填补该人群疼痛护理证据方面的若干关键空白。
本研究将提供一种低成本、低风险、广泛可及且可行的方案,可能有助于满足马凡综合征及相关综合征患者的需求。目标1:检验实时在线团体情绪调节(ER)的可行性。假设1a:结局1,在完成ER后立即实施的7项治疗评价/满意度测量中,参与者评分将>80%。假设1b:结局2,ER出勤率将>70%。目标2(初步疗效):在治疗后3个月时改善多主要结局(疼痛强度或疼痛干扰)和次要结局。假设2a:结局3,从基线至3个月随访时疼痛强度或疼痛干扰改善(多主要研究终点)。假设2b:结局4,从基线至3个月随访时4项优先次要结局(睡眠障碍、疼痛灾难化、疼痛烦扰程度和焦虑)改善。假设2c:结
数据加载示例(图像类)
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
数据缺失?
依托陕西、四川两大基地,我们与超过十家三甲医院建立直接合作关系,覆盖合规授权、采集治理、专业标注、数据交付的全流程,为AI医疗团队提供即拿即用的高质量临床数据。
⚡️ 需要数据支持或标注服务?立即联系我们获取专业方案。




