脑瘫CDE数据标准
Cerebral Palsy Common Data Elements 面向脑性瘫痪及相关临床研究，提供公开可访问的文本数据、标注或队列信息，适合用于分类、疾病表型分层、结构测量、风险预测和医学AI模型基准测试。
基本信息
资源简介
脑瘫CDE数据标准
【一句话概览】
美国国家神经疾病与卒中研究所（NINDS）与美国脑瘫与发育医学学会合作，于2015年由脑瘫通用数据元素（CDE）工作组制定脑瘫CDE 1.0版，2016年发布。数据标准包括CDE、病例报告表模块、指导文件和仪器版权通知文件，按临床研究常见领域组织。2017年成立脑瘫CDE监督委员会，此后定期召开会议推进CDE开发，2018年发布外部设备CRF，2020年发布参与者状况特征CRF。2019年委员会审查慢性疼痛领域验证工具并研究标准化骨科手术与评估，形成疼痛和骨科手术两个小组，推荐15项疼痛评估工具，并开发六项下肢CRF及相关CDE数据字典（来源 commondataelements.ninds.nih.gov）。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Cerebral Palsy》。
【数据内容】
源站原始描述：The Cerebral Palsy (CP) Common Data Elements (CDE) Working Groups and the National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) CDE Team developed Version 1.0 of the CP CDEs in 2015 through a partnership between NINDS and the American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM). To develop the Cerebral Palsy CDEs, the Cerebral Palsy CDE Working Group divided into subgroups to focus on identifying and defining data elements in the domains of: Engagement and Quality of…
中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：脑性瘫痪（CP）通用数据元素（CDE）工作组与美国国家神经疾病和中风研究所（NINDS）CDE团队于2015年通过NINDS与美国脑性瘫痪及发育医学学会（AACPDM）的合作，制定了CP CDE 1.0版。为制定脑性瘫痪CDE，脑性瘫痪CDE工作组划分为多个子组，重点识别和定义以下领域的数据元素：参与与生活质量评估/数据健康、生长、遗传学、合并症与实验室检查、神经认知、社会与情绪评估、神经影像诊断、神经运动技能与功能评估、参与者特征及疾病/损伤相关事件。数据标准包括CDE以及病例报告表（CRF）模块、指导文件和仪器版权声明（NOC）文件。CRF模块对CDE进行逻辑化组织以便数据采集，指导文件提供有关CDE的进一步信息，NOC文件则包含推荐仪器的相关信息。所呈现的CDE、CRF模块、指导文件和NOC均按临床研究中直观且常见的领域进行组织。脑性瘫痪CDE 1.0版于2016年发布。脑性瘫痪CDE监督委员会（OC）于2017年成立，负责定期审查、指导更新并推进CP CDE的发展。自2017年以来，CP OC定期召开会议，以在CP 1.0版各领域已定义的数据元素之外开发CDE。2018年，CP OC开发并在脑性瘫痪数据标准页面上发布了外部设备–CP CRF；2020年，开发并发布了参与者状况特征CRF。2019年，CP OC召开会议，审查慢性疼痛领域经过验证的仪器，并研究标准化的骨科手术及评估，以开发新的CP CDE。在此过程中，CP OC成立了两个子组。CP疼痛子组推荐了15种疼痛仪器以评估慢性疼痛，CP骨科手术子组开发了6份CRF及相关的下肢CDE数据字典。在2022年4月27日至2022年6月1日对CP CDE草案进行公开审查期后，CP OC推荐的15种疼痛仪器和6份骨科手术CRF及CDE数据字典被发
【主题与分类】
主题标签：Cerebral Palsy、Common Data Elements、NINDS、Neuroimaging、Chronic Pain、Orthopedic Surgery、Clinical Research。
【适用方向】
文本类数据可用于医学自然语言处理，如命名实体识别、信息抽取与文本分类。
【获取与许可】
源站页面：https://commondataelements.ninds.nih.gov/Cerebral%20Palsy
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://commondataelements.ninds.nih.gov/Cerebral%20Palsy
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
Cerebral Palsy Common Data Elements 是与脑性瘫痪相关的公开数据集，包含文本数据，可用于分类、表型识别、疾病评估或算法验证。
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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