造口旁疝手术决策与结局改善研究
IDOPS 是一项前瞻性观察队列与临床注册研究，针对造口旁疝患者建立纵向证据基础，覆盖从专科初始评估、治疗决策、复评、择期手术到急诊就诊的完整临床路径
基本信息
资源简介
造口旁疝手术决策与结局改善研究
IDOPS（Improving Decisions and Outcomes in Parastomal Hernia Surgery）是一项针对造口旁疝（Parastomal Hernia）的前瞻性观察队列与临床注册研究，旨在为造口旁疝患者的筛选与治疗建立纵向证据基础。该注册研究覆盖从专科初始评估开始，经治疗决策、复评、适情实施的择期手术，直至急诊就诊的完整临床路径，治疗依照常规临床诊疗确定。数据采集于专用的 REDCap 数据库，初始评估仅记录一次，可重复使用的工具则用于记录后续的治疗决策、门诊复评、手术、术后并发症、急性入院与急性干预，从而在保留各事件时间顺序关系的同时，支持为每位参与者记录多次事件。该数据集来源于 clinicaltrials.gov，在本站归入消化系统疾病 / 其他类别，主题标签为造口旁疝。
【数据集背景】
造口旁疝是造口患者常见的并发症之一，其治疗决策涉及患者筛选、保守观察与择期手术之间的权衡，并可能因急诊情况而被打断。IDOPS 作为一项前瞻性观察队列与临床注册研究，其设计目标正是为造口旁疝患者的选择与治疗建立纵向证据基础。该研究不干预常规临床诊疗，治疗由常规临床照护决定，注册研究的意义在于系统性地记录患者在真实诊疗环境中的完整临床路径，从而为后续分析与决策改进积累纵向数据。
【数据内容】
该注册研究记录的内容围绕患者的临床路径展开，包括专科初始评估、治疗决策、门诊复评、择期手术（在适用情况下）、术后并发症、急性入院、急性干预以及急诊就诊等事件。初始评估作为基线仅记录一次；治疗决策、复评、手术、并发症、急性入院和急性干预等则通过可重复使用的工具进行记录，因此同一参与者可对应多次事件记录。数据结构在设计上保留了各事件之间的时间顺序关系，使多次事件能够按时间脉络被组织与追溯。源站描述在治疗决策部分未完整呈现，相关细节源站未提供。
【采集与来源】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov，属于注册研究性质的前瞻性观察队列。数据采集使用专用的 REDCap 数据库，由研究者在常规临床诊疗过程中记录相关信息。采集覆盖从初始专科评估到治疗决策、复评、手术及急诊事件的连续过程，强调对同一参与者多次事件的重复记录能力。关于具体的采集时间窗、随访间隔、样本量、参与中心数量等信息，源站未提供。
【适用场景】
基于其纵向注册研究的设计，该数据集适用于围绕造口旁疝诊疗路径开展的观察性研究，例如描述患者从初始评估到治疗决策的分布、分析择期手术与急诊就诊之间的关系、考察术后并发症的发生情况，以及支持患者筛选与治疗决策相关的方法学研究。由于数据保留了事件的时间顺序，也适合用于按时间序列组织多次临床事件的分析场景。关于该数据集在其他具体研究用途上的适用性，源站未提供。
【使用方法】
使用该数据集时，可依据其 REDCap 数据库结构，将初始评估作为每位参与者的基线记录，并将可重复工具记录的后续事件按时间顺序与基线关联，从而构建个体层面的纵向事件序列。分析时可区分治疗决策、门诊复评、手术、术后并发症、急性入院与急性干预等不同事件类型。关于数据访问方式、数据字典、变量定义及配套分析工具等具体使用说明，源站未提供。
【质量与限制】
该研究为前瞻性观察队列与临床注册研究，治疗由常规临床诊疗决定，不涉及研究性干预分配，因此数据反映的是真实诊疗环境下的记录。数据采集依托专用 REDCap 数据库，初始评估仅记录一次，后续事件通过可重复工具记录，结构上支持多次事件的记录与时间顺序的保留。关于数据完整性、缺失情况、质量控制措施、随访时长及偏倚评估等信息，源站未提供。
【引用与许可】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。关于引用格式、许可条款、使用条件及数据共享政策等信息，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07866339
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：造口旁疝。IDOPS是一项前瞻性观察性队列和临床注册研究，旨在为造口旁疝的患者选择和治疗建立纵向证据基础。该注册研究记录了从初始专科评估到治疗决策、再评估、适当时的择期手术以及急诊就诊的临床路径。治疗通过常规临床诊疗确定。注册研究结构与流程 数据收集于专用的REDCap数据库。初始评估仅记录一次，而可重复使用的工具则记录后续的治疗决策、门诊再评估、手术、术后并发症、急性入院和急性干预。该结构允许为每位参与者记录多次事件，同时保留其时间顺序关系。治疗决策包括转诊进行多学科疝讨论以及非手术治疗的原因。这些原因区分了症状负担与手术风险之间的不利平衡、不适合手术以及患者决定拒绝所提供的手术。
管理变更采用前瞻性记录。患者报告数据在门诊评估期间收集，并通过安全数字邮件发送的自动化问卷邀请收集。未接受手术的患者，其年度邀请相对于入组时间进行安排。术后邀请相对于登记处记录的首例手术进行安排。邀请逻辑纳入问卷完成状态以及随访是否仍处于活跃状态。数据字典与验证REDCap数据字典定义了变量名称、字段标签、响应选项、编码、分支逻辑、必填字段及适用的验证规则。计算字段用于派生变量，包括体重指数和问卷评分。疝特征采用欧洲疝学会
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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