Name: 囊性纤维化成人肠道生活体验定性研究数据集
Creator: University of Leeds

基本信息

模态

文本

任务类型

分类

创建/更新时间

2026-10-12

资源简介

囊性纤维化成人肠道生活体验定性研究数据集

该数据集围绕囊性纤维化（Cystic Fibrosis, CF）成人患者与肠道相关的生活体验展开，是一项定性研究的数据集合。囊性纤维化是一种主要影响呼吸系统和消化系统的遗传性疾病，患者常面临包括肠道功能、饮食管理在内的多方面健康挑战。本数据集由University of Leeds提供，作者为Cave, Laurie与Milnes, Linda，于2019年发布，来源站为doi.org。其内容聚焦于患者视角下的真实生活经历，涵盖访谈转录文本、肠道相关体验、饮食管理及自我管理策略等主题。数据集被归类于消化系统疾病/囊性纤维化领域，主题标签为FOS: Health sciences，适合用于定性研究、患者体验分析及消化系统疾病相关的人文与临床交叉研究。

【数据集背景】

囊性纤维化是一种累及多系统的遗传性疾病，消化系统尤其是肠道受累是患者日常管理的重要组成部分。尽管临床研究不断进展，但患者自身对肠道相关症状、饮食调整及自我管理的生活体验仍需要更深入的质性探索。该数据集正是基于这一需求，由University of Leeds的研究者Cave, Laurie和Milnes, Linda于2019年发布，旨在记录并呈现囊性纤维化成人患者在与肠道相关的生活经历中的真实声音。数据集来源站为doi.org，属于消化系统疾病/囊性纤维化分类下的公开数据集。

【数据内容】

该数据集的核心内容为定性研究材料，具体包括访谈记录及其转录文本。源站描述中提及的关键词涵盖囊性纤维化、生活体验、访谈、定性研究、转录文本、肠道、饮食、患者视角以及自我管理。这些关键词表明，数据内容围绕患者对肠道相关问题的主观体验展开，涉及饮食管理、症状感受、日常自我照护策略等方面。数据形式以文本为主，适合进行主题分析、叙事分析等定性研究方法。数据集的主题标签为FOS: Health sciences，进一步说明其属于健康科学领域。

【采集与来源】

数据来源于一项定性研究，通过访谈方式收集囊性纤维化成人患者的生活体验资料。研究机构为University of Leeds，作者为Cave, Laurie和Milnes, Linda，发布时间为2019年。来源站为doi.org。源站未提供具体的访谈人数、访谈时长、招募方式、伦理审批细节以及数据采集的具体时间跨度。因此，关于样本量、参与者特征、访谈实施流程等信息，源站未提供。

【适用场景】

该数据集适用于多种研究与分析场景。首先，可用于定性研究方法的实践与教学，例如主题分析、现象学分析或叙事分析。其次，适合关注囊性纤维化患者生活体验的研究者，尤其是从患者视角理解肠道症状、饮食调整与自我管理策略的课题。此外，该数据集也可为临床医护人员提供患者视角的参考，帮助理解消化系统疾病患者在日常生活中面临的挑战。由于主题标签为FOS: Health sciences，该数据集还可用于健康科学领域内跨学科研究，如医学社会学、护理学、患者报告结局研究等。本站分类为消化系统疾病/囊性纤维化，因此也适合消化系统疾病领域的比较研究或文献综述。

【使用方法】

该数据集以访谈转录文本为主要形式，使用者可根据研究目的进行编码、归类与主题提炼。常见使用方法包括：对转录文本进行逐行编码，识别与肠道体验、饮食管理、自我管理相关的核心主题；比较不同参与者之间的体验差异；或者将文本内容与临床指标进行关联分析（若存在可链接的定量数据，但源站未提供相关信息）。使用时应遵循定性研究的规范，确保分析过程的透明性与可重复性。由于源站未提供具体的数据格式、文件组织方式或配套的分析工具，使用前需根据实际获取的数据文件进行相应处理。

【质量与限制】

该数据集由University of Leeds的研究者发布，来源站为doi.org，具有一定的学术可信度。然而，源站未提供关于数据质量的详细评估信息，例如访谈转录的准确性、编码一致性、参与者验证等。此外，源站未提供样本量、参与者人口学特征、访谈提纲、伦理审批信息以及数据收集的具体时间范围。因此，在推广结论时需谨慎，避免过度概括。该数据集为定性研究数据，其结果不具有统计代表性，不能用于推断总体参数。使用者应结合研究背景和目的，合理界定其适用范围。

【引用与许可】

该数据集的作者为Cave, Laurie和Milnes, Linda，机构为University of Leeds，发布时间为2019年，来源站为doi.org。关于引用格式、许可协议、使用限制以及数据访问权限等具体信息，源站未提供。使用者在引用或使用该数据集时，应直接参考来源站doi.org上的官方说明，并遵循相应的学术规范与许可要求。

原始链接

https://doi.org/10.5518/609

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使用方式

数据集获取

源站：https://doi.org/10.5518/609

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

Cystic Fibrosis, lived experience, interview, qualitative, transcripts, gut, diet, patient perspective, self-management

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别