MINDS-ACHD成人先心病研究
MINDS-ACHD 数据集包含与永存动脉干相关的表格资料，可用于风险预测、特征提取、风险建模和公开基准验证，适合疾病数据集检索、临床研究和算法开发。
基本信息
资源简介
MINDS-ACHD成人先心病研究
【一句话概览】
MINDS-ACHD 是一项观察性研究，关注先天性心脏病（CHD）成人如何学习和思考周围世界。研究于2020年11月启动，最后一名参与者于2023年3月入组，共501人同意参与。研究对象为18至30岁、患有中度或重度CHD的男性和女性。研究活动包括填写问卷、回顾病史，以及可选地采集血液或唾液样本存入生物样本库以供未来研究。每名参与者进行一次约两小时的访视。目前研究结果正在分析中（来源 pediatricheartnetwork.org）。
【数据集背景】
本数据集源站标题为《MINDS-ACHD (Observational Study)》。
【数据内容】
源站原始描述：We know that children with CHD sometimes struggle in school and have trouble paying attention or interacting with friends. This study looked at how adults with congenital heart disease (CHD) learn and think about the world around them. The study began in November 2020 and the last participant was enrolled in March 2023, with 501 consented to participate. Check back soon for a summary of key study findings! Who was in the study? Males and females aged 18-30 years who have moderate or severe CHD.…
中文译文（机器翻译，仅供快速理解，请以原文为准）：我们知道，患有先天性心脏病（CHD）的儿童有时在学校会遇到困难，注意力难以集中，或与朋友交往有障碍。本研究探讨了患有先天性心脏病（CHD）的成年人如何学习和思考周围的世界。研究始于2020年11月，最后一名参与者于2023年3月入组，共有501人同意参与。请不久后回来查看研究关键发现的摘要！谁参与了研究？年龄在18至30岁之间，患有中度或重度CHD的男性和女性。研究期间发生了什么？研究中的活动包括：1. 完成问卷 2. 审查病史 3. （可选）收集血液或唾液样本，用于未来研究并储存在生物样本库中。每位参与者进行一次约两小时的访问。研究结果如何？本研究的结果目前正在分析中。PHN感谢所有参与本研究的家庭。
【主题与分类】
主题标签：Congenital Heart Disease、CHD、Neurocognitive、Adults、Observational Study、MINDS-ACHD。
【适用方向】
结构化表格数据可直接用于统计建模、特征工程与队列分析。
【获取与许可】
源站页面：https://www.pediatricheartnetwork.org/studies/minds-achd/
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://www.pediatricheartnetwork.org/studies/minds-achd/
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
成人中重度先心病研究，可用于永存动脉干幸存者或复杂ACHD远期结局对照。
数据加载示例（表格/文本类）
import pandas as pd, glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.csv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tsv"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.xlsx"), recursive=True))
print("数据文件:", files)
df = pd.read_csv(files[0])
print(df.shape); print(df.columns.tolist()); print(df.head(3))
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