体位性心动过速综合征(POTS)的身体压缩:对直立耐受性的影响

该数据集来自 frontiersin.figshare.com,包含一份关于可穿戴技术在复杂慢性疾病管理中应用的初步调查数据表,文件为 Excel 格式

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2025-10-08 更新
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时间序列long covidmyalgic encephalitishome monitoringME/CFSsurveyCOVID-19
Body Compression in Postural Tachycardia Syndrome (POTS): Effects on Orthostatic Tolerance

基本信息

模态
时间序列
大小
0.00001166 GB
许可
CC BY 4.0
创建/更新时间
2025-10-08
版本
v1

资源简介

体位性心动过速综合征(POTS)的身体压缩:对直立耐受性的影响

Data Sheet 1_Wearable technology in the management of complex chronic illness: preliminary survey results on self-reported outcomes.xlsx

该数据集来自 frontiersin.figshare.com,包含一份关于可穿戴技术在复杂慢性疾病管理中应用的初步调查数据表,文件为 Excel 格式。源站描述显示,研究针对 Long Covid 和 ME/CFS 等复杂慢性疾病患者,通过 Visible 移动应用用户随机样本的在线调查,分析该应用对慢性病自我管理的影响,并采用描述性统计方法。数据可用于了解可穿戴设备与家庭监测技术在症状追踪、自我管理及运动后不适(PEM)监测方面的初步效果,为后续慢性疾病管理研究提供参考(来源 figshare,CC BY 4.0 许可)。

【数据集背景】

配套论文《Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): A preliminary survey among patients in Switzerland》发表于 Heliyon(2023),DOI:10.1016/j.heliyon.2023.e15595。源站首次发布:2025-10-08。

【数据内容】

源站描述(机器翻译,仅供参考):引言:Long Covid(LC)和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)等复杂慢性疾病的特点是症状波动,常因体力、认知或情绪劳累而加重,这种现象被称为运动后不适(PEM)。家庭监测技术通过使个体能够追踪症状和生物特征,有助于疾病自我管理,具有潜在益处。然而,此类工具的总体有效性仍未知。方法:随机抽取 Visible 移动应用程序(Visible Plus;需要臂带和付费订阅)的用户样本,年龄在 18 岁或以上,自我认定为患有 LC 或 ME/CFS 等复杂慢性疾病,邀请其完成一项关于该应用对其慢性病自我管理影响的在线调查。对相关回答进行了描述性统计分析,并报告

【数据结构与技术规格】

文件数 1 个,合计 11.66 KB。数据集 DOI:10.3389/fdgth.2025.1662255.s001。

【主题与分类】

源站学科分类:Health Informatics。主题标签:long covid、myalgic encephalitis、home monitoring、ME/CFS、survey。本站分类:心血管系统疾病/心动过速。

【适用方向】

源站学科分类标注为 Health Informatics。

【获取与许可】

源站页面:https://frontiersin.figshare.com/articles/dataset/Data_Sheet_1_Wearable_technology_in_the_management_of_complex_chronic_illness_preliminary_survey_results_on_self-reported_outcomes_xlsx/30305845

使用许可:CC BY 4.0(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)。

规范引用:Sawyer, Abbey; Preston, Rory; Leeming, Harry; Martin-Fuller, Luke; Proal, Amy; Putrino, David (2025). Data Sheet 1_Wearable technology in the management of complex chronic illness: preliminary survey results on self-reported outcomes.xlsx. Frontiers. Dataset

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使用方式

数据集获取(Figshare)

命令行下载

curl -L -o "Data Sheet 1_Wearable technology in the management of complex chronic illness: preliminary survey results on self-reported outcomes.xlsx" "https://ndownloader.figshare.com/files/58569106"

文件清单

  • Data Sheet 1_Wearable technology in the management of complex chronic illness: preliminary survey results on self-reported outcomes.xlsx(11.66 KB)

文件总体积 11.66 KB(源站 API 实测)。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。

数据说明

引言复杂慢性疾病,如长新冠(Long Covid,LC)和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome,ME/CFS),以症状波动为特征,常因体力、认知或情绪劳累而加重,这一现象被称为劳累后不适(post-exertional malaise,PEM)。居家监测技术通过使个体能够追踪症状和生物特征,有助于疾病自我管理,具有潜在益处。然而,此类工具的普遍有效性仍属未知。方法本研究随机抽取Visible移动应用程序(Visible Plus;需同时使用臂带并付费订阅)的用户,年龄18岁及以上,自我认定为患有LC或ME/CFS等复杂慢性疾病,邀请其完成一项在线调查,内容涉及该应用程序对其慢性病自我管理的影响。对相关回答进行描述性统计分析并报告。结果调查共发放给2,636人,1,301名参与者作出回应(应答率49.3%)。平均年龄为46岁。82%的受访者为女性,8%为男性,8%为非二元性别,2%不愿透露或倾向于自我描述。

参与者自我报告仅患有ME/CFS(n=534,42%)、仅患有LC(n=396,31%)、同时患有ME/CFS和LC(n=236,18%),或患有其他疾病(n=122,10%)。在随机选取的n=2,636名订阅者中,最常列出的“其他疾病”为体位性心动过速综合征(POTS,6%)、纤维肌痛(5.2%)、埃勒斯-当洛斯综合征(EDS;1.7%)和肥大细胞活化综合征(MCAS,1.2%)。在拥有至少30天数据者中,77%报告称使用应用程序后出现改善,相当于所有受邀用户的23%;85%(相当于所有受邀用户的29%)报告感觉有所改善(53%)或显著改善(32%);94%(相当于所有受邀用户的33%)报告对其能量预算有了更好的理解。讨论基于家庭监测的移动应用程序对于一部分有积极性的能量受限复杂性慢性疾病患者而言是可行且可接受的,并且与自我报告的能量管理和日常活动参与方面的获益相关。

许可

CC BY 4.0

引用

学术使用请引用 DOI 10.3389/fdgth.2025.1662255.s001(source: https://frontiersin.figshare.com/articles/dataset/Data_Sheet_1_Wearable_technology_in_the_management_of_complex_chronic_illness_preliminary_survey_results_on_self-reported_outcomes_xlsx/30305845)。

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