肺动脉高压诊断：全国队列研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06998329

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数据说明

适应症：肺动脉高压（PAH）、肺动脉高压（PAH）（WHO第1组PH）、肺动脉高压。背景与依据：肺动脉高压（PAH）是一种罕见疾病，其特征为肺动脉压力进行性升高，若不治疗可导致右心室功能障碍和死亡。尽管治疗不断进步且公众认知日益提高，多项研究仍一致显示存在显著的诊断延迟。例如，在澳大利亚的DELAY研究中，特发性PAH从症状出现到确诊的平均时间接近4年（47 ± 34个月），患者通常在转诊至PAH中心之前已就诊于多位全科医生和专科医生。在拉丁美洲，也报告了类似的结果，患者从首次出现症状到确诊平均等待1.6年，超过50%的患者在确诊PAH之前被误诊为哮喘或心力衰竭等疾病。诊断延迟并不限于PAH。对于许多罕见病，如原发性免疫缺陷、结节病和肌炎，患者往往经历漫长而复杂的诊断过程。

澳大利亚最近一项定性研究强调，诊断延迟从数月到数十年不等，障碍包括症状归因错误、临床医生偏见和诊疗碎片化。在巴西，关于PAH和其他罕见病诊断时间的数据有限。了解当地背景下的诊断轨迹对于指导卫生政策和专业教育至关重要。目的：本研究的主要目的是描述PAH和其他选定罕见病患者从症状出现到确诊的时间特征，并识别诊断的常见障碍和促进因素。具体目标：* 估计从首次症状到诊断的平均时间和中位时间。* 量化诊断前咨询的医疗专业人员的数量和类型。* 识别最终诊断前常见的误诊。* 评估诊断工具（如超声心动图、右心导管检查、影像学）的使用情况和时机。* 比较

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。