法国TMA中心国家队列患者回顾性流行病学研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07205861

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：血栓性血小板减少性紫癜（TTP）、免疫性血栓性血小板减少性紫癜、血栓性微血管病、微血管病、血栓性、心血管疾病、自身免疫性疾病、罕见病、神经系统表现。TWI-LIGHT方案是一项回顾性、非干预性流行病学研究，由法国国家血栓性微血管病参考中心（CNR-MAT）协调开展。该研究依托CNR-MAT登记数据库，分析2000年10月1日至2024年6月1日期间诊断为自身免疫性血栓性血小板减少性紫癜（iTTP）的1200余例患者的长期结局。背景与依据：iTTP是一种罕见、危及生命的疾病，由严重ADAMTS13缺乏所致，可导致微血管血栓形成、多器官损伤，若不及时治疗则死亡率高。存活者面临长期风险，包括心血管并发症、认知功能障碍及预期寿命缩短。尽管治疗手段已有进展（如caplacizumab、利妥昔单抗），但关于晚期并发症、危险因素及疾病负担在代表性不足亚组（如孕妇、儿童、老年患者）中的数据仍有限。

本研究旨在填补在理解iTTP自然病史、治疗效果及生存率方面的关键空白。研究设计 * 类型：回顾性、多中心、非干预性研究（遵循MR-004规定）。 * 收集数据： * 急性期：临床表现、实验室结果（标准生物学检测，包括ADAMTS13活性、肌钙蛋白）、治疗措施（血浆置换、免疫抑制剂、卡普赛珠单抗）。 * 长期随访：心血管事件（主要不良心血管事件，包括缺血性卒中、心肌梗死及血管成形术）及心血管危险因素（高血压、糖尿病、体重与体质指数、血脂异常、吸烟）、ADAMTS13活性变化趋势、神经认知结果（生活质量量表：SF36、HADS）、复发率及死亡率。 * 生物样本库：ADAMTS13样本保存于Lariboisière医院（Veyradier教授实验室），并获得伦理批准（AC-2023-6021）。预期成果与影响 * 临床见解： * 为iTTP幸存者提供个性化心血管风险概况。 * 基于证据的指导

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。