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创建/更新时间

2026-10-17

资源简介

胎儿Ebstein畸形与三尖瓣发育不良登记研究

Fetal Ebstein Anomaly and Tricuspid Valve Dysplasia Registry 是一个登记研究数据集，来源为 clinicaltrials.gov，主题聚焦于 Ebstein 畸形与三尖瓣发育不良（EA/TVD）。这两类疾病属于罕见的先天性三尖瓣畸形，在胎儿期即可被诊断，并且在所有产前诊断的先天性心脏病中属于死亡率最高的类型之一。该登记研究通过多中心前瞻性入组建立队列，旨在回答围产期及更远期的一系列临床问题，并帮助理解不同中心面对这一复杂患者群体时的围产期与产后决策过程。鉴于疾病本身的罕见性，研究在原有前瞻性设计基础上于 2024 年 5 月增加了回顾性研究臂。本站将其归类于循环系统疾病下的其他类别。

【数据集背景】

Ebstein 畸形与三尖瓣发育不良是罕见的先天性三尖瓣畸形，在胎儿期即可被诊断，且在所有产前诊断的先天性心脏病中死亡率位居最高之列。尽管严重 EA/TVD 胎儿的死亡率很高，但既往研究多以回顾性方式开展，缺乏前瞻性多中心队列证据。该登记研究正是为弥补这一不足而设立，通过在多中心前瞻性入组患者队列，以期在围产期及更远期回答诸多临床问题，并揭示不同中心在这一复杂患者群体中的围产期与产后决策模式。由于疾病罕见，单一前瞻性设计难以在合理时间内积累足够病例，研究于 2024 年 5 月增设回顾性研究臂，以扩大可分析的病例来源。

【数据内容】

该数据集围绕 Ebstein 畸形与三尖瓣发育不良两类疾病主题组织，主题标签即为 Ebstein Anomaly 与 Tricuspid Valve Dysplasia。源站描述中提及的研究关注围产期与产后的临床决策问题，但具体收录的变量字段、病例数量、随访时长、结局指标等细节，源站未提供。

【采集与来源】

数据来源站为 clinicaltrials.gov。研究设计为多中心前瞻性入组队列，并于 2024 年 5 月增加回顾性研究臂。源站描述未提供具体参与中心数量、入组地点、采集时间窗口及数据采集流程等细节。

【适用场景】

基于源站描述，该登记数据可用于研究胎儿期诊断的严重 EA/TVD 的围产期与产后管理问题，理解不同中心在产前咨询、分娩规划与产后干预方面的决策差异，并为这一高死亡率罕见病的多中心前瞻性研究提供队列基础。其他具体应用方向源站未提供。

【使用方法】

源站未提供。

【质量与限制】

该疾病本身罕见，是研究设计需要增设回顾性研究臂的重要原因，这也意味着前瞻性队列的病例积累可能受限。源站描述未提供样本量、数据完整性、随访丢失率、质量控制措施等具体质量信息。

【引用与许可】

源站未提供。

原始链接

https://clinicaltrials.gov/study/NCT05225311

访问原始数据

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使用方式

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05225311

标准获取流程：

访问源站链接，注册/登录账号；
进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
- ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
- 天池: 登录后页面提供直链下载
  以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：Ebstein畸形、三尖瓣发育不良。Ebstein畸形和三尖瓣发育不良（EA/TVD）是罕见的先天性三尖瓣畸形，在宫内诊断的所有先天性心脏病中死亡率最高。尽管胎儿严重EA/TVD相关死亡率很高，但此前仅进行了回顾性研究。通过在多中心前瞻性纳入队列，许多围产期及以后的问题可能得到解答。该登记研究将使我们能够了解各中心对这一复杂患者群体的围产期和产后决策。鉴于该病的罕见性，2024年5月在原前瞻性研究基础上增加了回顾性研究部分。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别