心律失常性心肌病患者未满足需求的跨国差异:基于需求的患者问卷研究重复数据
该数据集及补充材料对应一项基于 NEED 的患者问卷研究,考察多个欧洲国家 Arrhythmogenic Cardiomyopathy 患者未满足健康相关需求的跨国差异

基本信息
资源简介
心律失常性心肌病患者未满足需求的跨国差异:基于需求的患者问卷研究重复数据
该数据集对应一项以患者问卷为基础的研究,聚焦于致心律失常性心肌病(Arrhythmogenic Cardiomyopathy,ACM)患者群体中未满足的健康相关需求,并考察这些需求在多个欧洲国家之间的差异。数据集英文名称为“Replication Data for: Cross-country variation in unmet needs among individuals living with Arrhythmogenic Cardiomyopathy: a NEED-based patient questionnaire study”,在站内归类于心血管系统疾病 / 心肌病方向,来源站为 doi.org,主题标签为 Survey study。整体而言,该数据集及其补充材料为一项跨国问卷研究提供可复现的数据支撑,涉及问卷工具、数据协调、样本比较分析以及论文图表所依据的数据,适合关注 ACM 患者需求评估与跨国比较的研究者参考使用。
【数据集背景】
该数据集所伴随的研究题为“Cross-country variation in unmet needs among individuals living with Arrhythmogenic Cardiomyopathy: a NEED-based patient questionnaire study”。研究关注的核心问题是:在多个欧洲国家中,ACM 患者未满足的健康相关需求是否存在跨国差异。ACM 属于心肌病范畴,站内将其归入心血管系统疾病 / 心肌病分类。研究采用基于 NEED 的患者问卷作为调查工具,属于问卷调查研究类型,主题标签为 Survey study。数据集本身作为该研究的复现数据与补充材料发布,旨在为论文结论提供可追溯的数据基础。
【数据内容】
数据集及补充材料包含多项内容:研究中使用的问卷(surveys),这些问卷分别用于两个数据集;协调表(harmonization table);比较性样本分析(comparative sample analyses);以及论文中所呈现图形的支撑数据(supporting data for the graphs presented in the manuscript)。上述内容共同构成该研究的补充材料体系,覆盖从调查工具到分析结果呈现的多个环节。数据集英文名称中明确标注为“Replication Data”,表明其定位是支持研究复现的数据集合。除上述已列出的内容外,源站未提供关于具体变量、样本量、国家数量、统计方法或数据文件格式的进一步说明。
【采集与来源】
该数据集来源站为 doi.org,通过 DOI 链接发布。研究涉及多个欧洲国家的 ACM 个体,采用基于 NEED 的患者问卷进行数据采集。补充材料中包含两个数据集所使用的问卷,以及用于协调数据的协调表,说明数据可能来自不同来源或不同轮次的调查,并通过协调表进行统一处理。比较性样本分析的存在表明研究对样本进行了跨国或跨组比较。关于具体的采集时间、采集机构、伦理审批信息、招募方式及国家名单,源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于以下场景:对 ACM 患者未满足健康相关需求进行跨国比较研究;基于 NEED 问卷开展患者报告结局或需求评估的方法学参考;利用协调表进行多来源问卷数据的整合与复现分析;以及验证或扩展原论文中图表所呈现的比较结果。由于主题标签为 Survey study,该数据集也可作为问卷调查研究设计与补充材料组织的示例。对于心血管系统疾病 / 心肌病领域的研究者,该数据集提供了患者需求维度的跨国数据资源。具体适用场景的边界,源站未提供更多说明。
【使用方法】
使用者可通过来源站 doi.org 获取该数据集及其补充材料。补充材料中包含两份问卷、协调表、比较性样本分析以及论文图表的支撑数据,使用者可依据这些材料复现原研究的分析流程。协调表可用于理解不同数据集之间的变量对应关系,比较性样本分析可用于核对跨国比较的结果。关于具体的软件环境、数据处理步骤、变量编码说明或分析脚本,源站未提供。
【质量与限制】
该数据集作为论文的复现数据与补充材料发布,其内容与已发表研究直接对应,具备可追溯性。补充材料涵盖问卷、协调表、比较分析和图表支撑数据,结构较为完整。然而,源站未提供关于样本代表性、数据缺失情况、问卷信效度检验、统计效力或跨国可比性局限的说明。此外,数据仅涉及多个欧洲国家,是否适用于欧洲以外地区,源站未提供依据。使用者应结合原论文及补充材料自行判断适用性与局限性。
【引用与许可】
该数据集的英文名称中已标明为“Replication Data for”,引用时应指向该数据集及其伴随的研究论文。来源站为 doi.org,可通过 DOI 进行定位与引用。关于具体的许可协议、使用条款、署名要求或商业使用限制,源站未提供。使用者在引用或再利用该数据集前,应查阅来源站发布的相关说明。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载,适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档,适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务(收技术服务费,非数据销售)
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管,完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站:https://doi.org/10.48804/metzgm
标准获取流程:
- 访问源站链接,注册/登录账号;
- 进入数据集详情页,按页面指引申请权限或直接下载;
- 部分平台提供 SDK,例如:
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
本数据集及补充材料随附于《致心律失常性心肌病患者未满足需求的跨国差异:一项基于需求的患者问卷调查》一文。本研究调查了多个欧洲国家致心律失常性心肌病患者在未满足的健康相关需求方面的跨国差异。补充材料包括两个数据集所使用的调查问卷、协调表、比较样本分析以及手稿中所呈现图表的支持数据。
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