日本肥厚型心肌病患者经历、负担与需求的定性分析
该数据集包含通过对19名日本有症状的肥厚型心肌病患者进行半结构化定性访谈所获得的质性文本数据，内容涉及患者的疾病经历、感知负担、生活影响及医疗需求等多个方面，主要用于研究肥厚型心肌病患者的健康相关生活质量、分析疾病对患者社会心理及功能状态的影响，并为改善以患者为中心的临床沟通与照护策略提供实证依据。
基本信息
资源简介
日本肥厚型心肌病患者经历、负担与需求的定性分析
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Qualitative analysis of experiences, burdens, and needs among patients with hypertrophic cardiomyopathy in Japan》。配套论文《Qualitative analysis of experiences, burdens, and needs among patients with hypertrophic cardiomyopathy in Japan》发表于 Future Cardiology（2025），DOI：10.1080/14796678.2025.2526279。项目资助方：This manuscript was funded by Bristol Myers Squibb. Yuika Ikeda and Makio Torigoe, who are employees of Bristol Myers Squibb, were involved in the study design, decision to publish, and preparation of the manuscript.。源站首次发布：2025-07-11。
【数据内容】
源站原始描述：To identify factors affecting the health-related quality of life (HR-QOL) of symptomatic patients with hypertrophic cardiomyopathy (HCM) using qualitative interviews exploring patients’ experiences and perceptions. This cross-sectional observational study was conducted using qualitative web-based or telephone interviews. Adult patients with HCM in Japan who were experiencing burden because of HCM were included. In-depth interviews were conducted using a semi-structured interview guide. The data…
【数据结构与技术规格】
文件数 4 个，合计 4.70 MB。HCM PRO_Supplementary Material 1.tif：image/tiff，3.09 MB。HCM PRO_Supplementary Material 2.docx：application/vnd.openxmlformats-officedocument.wordprocessingml.document，46.98 KB。HCM PRO_Supplementary Material 3.xlsx：application/vnd.openxmlformats-officedocument.spreadsheetml.sheet，43.85 KB。数据集 DOI：10.6084/m9.figshare.29543177.v1。
【主题与分类】
源站学科分类：Biological Sciences not elsewhere classified、Cancer、Science Policy、Mental Health。主题标签：Activities of daily living、burden、experience、hypertrophic cardiomyopathy、Japan、observational、patient interview、quality of life。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Biological Sciences not elsewhere classified、Cancer、Science Policy、Mental Health。
【获取与许可】
源站页面：https://tandf.figshare.com/articles/dataset/Qualitative_analysis_of_experiences_burdens_and_needs_among_patients_with_hypertrophic_cardiomyopathy_in_Japan/29543177
使用许可：CC BY 4.0（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。
规范引用：Qualitative analysis of experiences, burdens, and needs among patients with hypertrophic cardiomyopathy in Japan. Taylor & Francis. Maekawa, Yuichiro; Ikeda, Yuika; Torigoe, Makio; Shimoura, Kanako; Suo, Shintaro; Takeda, Ryohei; et al
【使用注意】
· 源站最后修改于 2025-11-12，引用时请注意版本时效。
下载信息
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使用方式
数据集获取（Figshare）
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
该数据集是一项针对日本有症状的肥厚型心肌病（HCM）患者的定性研究数据集，旨在通过质性访谈探索患者的经历和认知，以识别影响其健康相关生活质量（HR-QOL）的因素。研究采用横断面观察性设计，通过基于网络的或电话的半结构化访谈收集了19名成年HCM患者的数据，并使用主题分析方法对访谈内容进行了分析。数据集包含从访谈中提取的质性文本数据，揭示了与HR-QOL相关的十个主题，包括患者对症状的认知、疾病对工作、家庭及社会生活等多方面的影响、疾病披露意愿、治疗偏好以及医患沟通模式等。该数据集主要应用于心血管疾病（特别是肥厚型心肌病）的患者体验研究、健康相关生活质量评估、医患沟通改善以及以患者为中心的医疗决策支持等领域。
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