转甲状腺素蛋白淀粉样变性患者经济毒性相关因素数据集：来自淀粉样变性研究联盟治疗可负担性患者及照护者调研结果
该数据集包含452名转甲状腺素蛋白淀粉样变性患者及其照护者的在线调查数据，涵盖人口统计学、社会经济状况、保险类型、疾病亚型等临床表格信息，并采用综合经济毒性评分量化患者的经济负担；主要用于分析罕见病患者医疗费用相关的经济毒性影响因素，研究领域涉及健康经济学、卫生政策评估、健康公平性以及患者支持干预措施的效果评价，为降低治疗经济障碍和改善患者生活质量提供数据支持。
https://tandf.figshare.com/articles/dataset/Factors_associated_with_financial_toxicity_in_patients_with_transthyretin_amyloidosis_results_from_Amyloidosis_Research_Consortium_s_treatment_affordability_patient_and_caregiver_survey/28418085/1
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资源简介
该数据集是一项关于转甲状腺素蛋白（ATTR）淀粉样变性患者经济毒性（financial toxicity）的调查研究数据集。ATTR淀粉样变性是一种最终致命的疾病，虽然已有获批疗法可延缓疾病进展，但治疗费用对患者造成显著经济负担。数据集来源于淀粉样变性研究联盟（ARC）在美国开展的在线问卷调查，共收集了452名ATTR淀粉样变性患者及其照护者的回答。数据内容包括患者人口统计学特征、疾病类型（ATTRv或ATTRwt）、家庭收入、保险状况、退休状态等社会经济学变量，并使用综合经济毒性评分（COST）量化经济毒性程度。通过多元线性回归分析，识别了与经济毒性显著相关的因素，如年龄、种族、收入水平、保险来源等。该数据集主要用于研究罕见病患者的医疗经济负担、健康公平性、治疗可及性以及卫生政策评估，为临床决策、患者支持项目设计和医疗资源分配提供实证依据。
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