转甲状腺素蛋白淀粉样变性患者经济毒性相关因素数据集：来自淀粉样变性研究联盟治疗可负担性患者及照护者调研结果
该数据集包含452名转甲状腺素蛋白淀粉样变性患者及其照护者的在线调查数据，涵盖人口统计学、社会经济状况、保险类型、疾病亚型等临床表格信息，并采用综合经济毒性评分量化患者的经济负担；主要用于分析罕见病患者医疗费用相关的经济毒性影响因素，研究领域涉及健康经济学、卫生政策评估、健康公平性以及患者支持干预措施的效果评价，为降低治疗经济障碍和改善患者生活质量提供数据支持。
基本信息
资源简介
转甲状腺素蛋白淀粉样变性患者经济毒性相关因素数据集：来自淀粉样变性研究联盟治疗可负担性患者及照护者调研结果
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Factors associated with financial toxicity in patients with transthyretin amyloidosis: results from Amyloidosis Research Consortium’s treatment affordability patient and caregiver survey》。配套论文《Factors associated with financial toxicity in patients with transthyretin amyloidosis: results from Amyloidosis Research Consortium’s treatment affordability patient and caregiver survey》发表于 Amyloid（2025），DOI：10.1080/13506129.2025.2462541。项目资助方：Funding for this research was provided by the Amyloidosis Research Consortium (ARC). ARC is funded through private/philanthropic donations and grants from for-profit pharmaceutical and biotechnology companies: Alexion Pharmaceuticals, Alnylam Pharmaceuticals, Argenx, AstraZeneca United States, CSL Behring, Genzyme, Ionis Pharmaceuticals, Johnson & Johnson Innovative Medicine, National Institutes of Health, Novo Nordisk, Neuroderm Ltd., Alpine Pharmaceuticals, Corino Therapeutics, Zai Lab Ltd., Attralus, Eidos Therapeutics, Intellia Therapeutics, Pfizer, Sanofi, Takeda Pharmaceuticals U.S.A. and UCB. ARC received grants from Alnylam and Ionis in support of ARC initiatives, including this research.。源站首次发布：2025-02-14。
【数据内容】
源站原始描述：Transthyretin (ATTR) amyloidosis is an ultimately fatal disease. While approved therapies slow disease progression, the cost of care can be significant for patients. The objective of this survey was to describe the factors associated with financial toxicity of ATTR amyloidosis and the economic burden of care and treatment. The Amyloidosis Research Consortium (ARC) conducted an online survey in the United States for patients with ATTR amyloidosis and their caregivers. Financial toxicity was asses…
【数据结构与技术规格】
文件数 11 个，合计 1.39 MB。iamy_a_2462541_sm7077.tif：image/tiff，92.93 KB。iamy_a_2462541_sm7076.tif：image/tiff，113.45 KB。iamy_a_2462541_sm7075.tif：image/tiff，110.70 KB。数据集 DOI：10.6084/m9.figshare.28418085.v1。
【主题与分类】
源站学科分类：Medicine、Biotechnology、Immunology、Cancer、Science Policy、Infectious Diseases。主题标签：ultimately fatal disease、treatment affordability patient、multivariate linear regression、less frequently retired、treatment using savings、treatment .</ p、risk .</ p、identify factors associated、financial toxicity controlling、amyloidosis research consortium。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Medicine、Biotechnology、Immunology、Cancer、Science Policy、Infectious Diseases。
【获取与许可】
源站页面：https://tandf.figshare.com/articles/dataset/Factors_associated_with_financial_toxicity_in_patients_with_transthyretin_amyloidosis_results_from_Amyloidosis_Research_Consortium_s_treatment_affordability_patient_and_caregiver_survey/28418085
使用许可：CC BY 4.0（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。
规范引用：Factors associated with financial toxicity in patients with transthyretin amyloidosis: results from Amyloidosis Research Consortium’s treatment affordability patient and caregiver survey. Taylor & Francis. Rebello, Sabrina; Hsu, Kristen; Nativi-Nicolau, Jose; Karam, Chafic; Grogan, Martha; Lousada,…
【使用注意】
· 源站最后修改于 2025-05-12，引用时请注意版本时效。
下载信息
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使用方式
数据集获取（Figshare）
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
该数据集是一项关于转甲状腺素蛋白（ATTR）淀粉样变性患者经济毒性（financial toxicity）的调查研究数据集。ATTR淀粉样变性是一种最终致命的疾病，虽然已有获批疗法可延缓疾病进展，但治疗费用对患者造成显著经济负担。数据集来源于淀粉样变性研究联盟（ARC）在美国开展的在线问卷调查，共收集了452名ATTR淀粉样变性患者及其照护者的回答。数据内容包括患者人口统计学特征、疾病类型（ATTRv或ATTRwt）、家庭收入、保险状况、退休状态等社会经济学变量，并使用综合经济毒性评分（COST）量化经济毒性程度。通过多元线性回归分析，识别了与经济毒性显著相关的因素，如年龄、种族、收入水平、保险来源等。该数据集主要用于研究罕见病患者的医疗经济负担、健康公平性、治疗可及性以及卫生政策评估，为临床决策、患者支持项目设计和医疗资源分配提供实证依据。
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