淀粉样变性患者叙述对医学生信息寻求行为影响研究数据集

该数据集是一个医学教育研究数据集,包含针对美国医学生的问卷调查数据和淀粉样变性患者健康信息邮件资料两种模态的数据,主要用于分析患者叙述对医学生疾病认知和信息寻求行为的影响,为罕见病教育及医患沟通研究提供支持。

DataONE
2026-01-09 更新
医学教育患者叙述
创建时间2026-01-12
更新时间2026-01-09
原始链接

https://search.dataone.org/view/sha256:c97fc8e6c9c260d6287d83e6107ef2f021358dad6faded9c70fca97cfd156931

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资源简介

该数据集包含一项关于淀粉样变性患者叙述对医学生信息寻求行为影响的研究数据。数据集由两部分组成:一是针对美国医学生(N=1,634)的问卷调查数据,用于评估医学生在接触患者叙述前后的知识、态度和行为变化;二是淀粉样变性患者健康信息邮件资料(N=50),这些资料记录了患者分享的诊断与治疗经历。数据通过淀粉样变性演讲者局(ASB)项目收集,该项目组织淀粉样变性患者向医学生讲述其诊疗历程。该数据集主要用于研究患者叙事在医学教育中的作用,探索其对医学生疾病认知、同理心及信息寻求行为的积极影响,为改善罕见病教育和医患沟通提供实证依据。

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影像Amyloidosis Speakers Bureau (ASB) Exploring Patient Narratives Dataset