淀粉样变性患者叙述对医学生信息寻求行为影响研究数据集
该数据集是一个医学教育研究数据集，包含针对美国医学生的问卷调查数据和淀粉样变性患者健康信息邮件资料两种模态的数据，主要用于分析患者叙述对医学生疾病认知和信息寻求行为的影响，为罕见病教育及医患沟通研究提供支持。
基本信息
资源简介
淀粉样变性患者叙述对医学生信息寻求行为影响研究数据集
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Amyloidosis Speakers Bureau (ASB) exploring patient narratives》。
【数据内容】
源站原始描述：This dataset includes survey data set as well as mailings data used in this study. The Amyloidosis Speakers Bureau arranges for amyloidosis patients to speak about their diagnostic and treatment experiences with medical students. Using survey of U.S. medical students (N=1,634) and ASB amyloidosis health information mailings (N=50), this study hypothesized that patients'' narratives about their diagnostic and treatment journeys would positively impact medical students’ information-seeking behavior…
【主题与分类】
主题标签：Social Sciences。
【获取与许可】
源站页面：https://search.dataone.org/view/sha256:c97fc8e6c9c260d6287d83e6107ef2f021358dad6faded9c70fca97cfd156931
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
该数据集包含一项关于淀粉样变性患者叙述对医学生信息寻求行为影响的研究数据。数据集由两部分组成：一是针对美国医学生（N=1,634）的问卷调查数据，用于评估医学生在接触患者叙述前后的知识、态度和行为变化；二是淀粉样变性患者健康信息邮件资料（N=50），这些资料记录了患者分享的诊断与治疗经历。数据通过淀粉样变性演讲者局（ASB）项目收集，该项目组织淀粉样变性患者向医学生讲述其诊疗历程。该数据集主要用于研究患者叙事在医学教育中的作用，探索其对医学生疾病认知、同理心及信息寻求行为的积极影响，为改善罕见病教育和医患沟通提供实证依据。
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