广安门医院慢性胃炎高质量数据集 — 中医优势病种专病数据集的数据要素化样本

中国中医科学院广安门医院以真实门诊住院病历治理而成的慢性胃炎专病数据集:中医四诊、中西医诊断、中药处方等 6 大类 25 个模块、敏感信息 100% 匿名化,2026 年 5 月获批国家数据产权登记证书,2026 年 8 月 28 日于贵阳中国国际大数据产业博览会正式发布,配套出版《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》——它是可查证、可引用、却不可下载的数据资产

来源 中国中医科学院广安门医院真实门诊病历与住院病历,经清洗、标准化、质控全流程治理形成 6 大类 25 个模块的专病结构化数据;字段定义公开于《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》(中国协和医科大学出版社),字段明细见正文附录 A发布时间: 2026-10-17最后更新: 2026-10-20 阅读 23
广安门医院慢性胃炎高质量数据集 — 中医优势病种专病数据集的数据要素化样本

信息速览

数据集名称广安门医院慢性胃炎高质量数据集 — 中医优势病种专病数据集的数据要素化样本
数据类型人工标注,结构化数据,多中心数据
规模未公开(官方仅公布 6 大类 25 个模块,未披露入组病例数与数据元总数)
接入方式中国中医科学院广安门医院真实门诊病历与住院病历,经清洗、标准化、质控全流程治理形成 6 大类 25 个模块的专病结构化数据;字段定义公开于《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》(中国协和医科大学出版社),字段明细见正文附录 A
AI 就绪度

INFOBOX — 广安门医院慢性胃炎高质量数据集一屏速览

维度 内容
本质 医院真实诊疗数据治理而成的高质量专病数据集(数据要素成果,非开放科研数据集)
机构 中国中医科学院广安门医院(北京)
病种 慢性胃炎(脾胃病方向优势病种)
规模 6 大类 25 个模块;病例数、数据元总数未公开
核心内容 中医四诊、辨证分析、中西医双重诊断、中药处方、西药治疗、内镜/病理/影像检查、随访、样本库、基因、医疗成本、量表
匿名化 敏感信息 100% 匿名化
系统流程 清洗 → 标准化 → 质控全流程治理;数据元级原始来源映射与规则机制
数据确权 2026 年 5 月获批国家数据产权登记证书,北京市首家完成该登记的中医医院
发布节点 2026 年 8 月 28 日,贵阳 2026 中国国际大数据产业博览会(数博会)专题论坛
出版物 《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,中国协和医科大学出版社;同系列共六册
获取方式 无公开下载入口;须经数据产权登记体系下的授权/合作路径,具体入口未公开
许可 未公开(无 CC/ODC 类开放许可)
一句话 它是「可查证、可引用、可确权、但不可下载」的数据资产样本

§0 导读:一个不该被当成「又一个公开数据集」的条目

如果你是按「数据集名 + 下载」的路径检索到这里,需要先接受一个反直觉的事实:广安门医院慢性胃炎高质量数据集没有下载入口,也大概率永远不会有一个公开的 download.zip。这不是开放不足,而是它的产物形态本身就不同——它是中国数据要素市场化配置改革语境下的「高质量数据集」成果:经治理、经确权、经发布、经出版,进入的是一个产权登记与授权流通的体系,而不是 HuggingFace 式的「点击即得」。

理解这一点,后面的内容才读得下去。本文把这个数据集拆成三层来看:

  • 第一层是临床数据本身:来自广安门医院真实门诊与住院病历,覆盖中医四诊、辨证分析、中西医双重诊断、中药处方与西药治疗、内镜/病理/影像、随访、样本库、基因、成本与量表,被拆成 6 大类 25 个模块。这是它的「内容层」,也是中医药垂直大模型最稀缺的那一类语料——不是百科,不是教材,而是带处方结局的真实诊疗轨迹。
  • 第二层是标准化:每个数据元都配了原始数据来源映射与抽取规则,形成一本可出版、可引用、可对照的字段规范《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》。这是它的「规范层」,也是它与其他医院自建数据库最本质的分水岭——别人有库,它有标准。
  • 第三层是流通机制:2026 年 5 月拿到国家数据产权登记证书,2026 年 8 月在数博会上作为「中医药数据生态链代表成果」对外发布。这是它的「资产层」,决定了以何种方式、在何种授权下、由谁可以接触数据。

§0 读法三则:

  1. 本条目所有硬数字只有三个来源:北京市中医药管理局网站转载的广安门医院通稿、广安门医院官网新闻、《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》出版信息。凡这三个来源没写的,本文一律写「未公开」,不做推测。
  2. 「6 大类 25 个模块」是字段结构的规模,不是样本量的规模。把它误读为「25 万条病历」是最常见的检索事故(坑 1)。
  3. 评估一个不可下载的数据集,重心要放在「它的字段设计能否对齐已有标准」「它的授权路径是否可走通」「它的质量证据是否可被外部复核」这三件事上;本文 §6 与附录 B 专门处理。

§1 数据集速览:十问十答

Q1:它到底是什么?
中国中医科学院广安门医院建设的慢性胃炎专病高质量数据集,以医院真实门诊、住院病历为原始来源,经清洗、标准化、质控全流程治理,形成 6 大类 25 个模块的结构化数据;敏感信息 100% 匿名化;已完成国家数据产权登记,并配套出版标准数据集专著。

Q2:多少条数据?多少病人?
未公开。官方发布口径只有「6 大类 25 个模块」这一结构规模,没有任何入组病例数、就诊人次、数据元总数、时间跨度的公开数字。任何声称「收录 N 万例」的说法,如果没有引用原始出处,都应当视为不可信。

Q3:25 个模块具体是什么?
患者人口学信息、就诊记录、患者概览、主诉和现病史、既往史、个人史与月经婚育史、家族史、体格检查、实验室检查、功能检查、内镜检查、病理学检查、影像学检查、中医四诊、辨证分析、诊断信息、西医治疗、中医治疗、并发症、随访、不良反应、样本库、基因、医疗成本、量表评估。完整归属见附录 A。

Q4:六个「大类」怎么分?
通用数据集、专病常规数据集、不良反应数据集、样本库数据集、基因数据集、其他数据集。其中专病常规数据集承载了绝大部分模块(表 3–表 20),是主体。

Q5:它的中医学特征体现在哪里?
三处最关键:中医四诊(望、闻、问、切的结构化记录)、辨证分析(证候判定)、中药处方(方剂与药物组成)。发布稿正是以「中医四诊、中西医诊断、中药处方」作为数据集的三个代表内容举例。

Q6:匿名化做到什么程度?
官方口径是「敏感信息 100% 匿名化」。注意这是发布方的定性表述,公开渠道未披露具体采用的匿名化技术(如假名化、k-匿名、泛化层级)、匿名化后残留风险的评估方法,也未披露是否有独立的隐私审计。这构成该数据集可复核性上的一个明确缺口(坑 6)。

Q7:什么时候、在哪里发布的?
2026 年 8 月 27 日至 30 日,2026 中国国际大数据产业博览会在贵阳举办;8 月 28 日的专题论坛「人工智能数据工厂创新发展交流活动」上,该数据集作为中医药数据生态链代表成果正式对外发布。北京市中医药管理局网站于 2026 年 9 月 7 日转载通稿。

Q8:数据产权登记是什么?为什么重要?
2026 年 5 月,广安门医院「慢性胃炎数据集」获批国家数据产权登记证书,成为北京市首家完成该项登记的中医医院。院方表述此举「率先落地全国统一数据产权登记体系,打通了中医药数据从资源向资产转化的完整路径」。对使用者而言,这意味着该数据集在法律上被当作一项有归属的数据资产来对待,而不是一份可以自由再分发的文件。

Q9:我能下载吗?
不能。公开渠道没有任何下载链接、申请表单或 API。官方只说「落实全生命周期质控与数据产权登记」,未公布具体的授权申请入口、受理机构(是否经由某数据交易所)、定价或分成机制。任何声称提供该数据集原始下载的第三方站点都值得怀疑。

Q10:那我还能用它做什么?
三件事:① 读《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,把 25 个模块的字段定义当作对标本机构数据库设计的参考标准;② 引用它在论文与方法学部分作为「中医专病数据集标准化 + 数据确权」的案例;③ 如果确有研究需求,走机构合作路径——向广安门医院(或其后继公布的数据授权渠道)提出合作申请。具体怎么走,见 §6.3。

§2 数据构成与规格

2.1 规模的口径问题:结构规模 ≠ 样本规模

这是全篇最需要说清楚的一件事。数据集的可比规模通常用三个维度衡量:样本量(多少患者/多少次就诊)、字段量(多少变量/数据元)、时间跨度(覆盖多少年)。本数据集在公开信息中只回答了第二个维度的一半——模块数 25。

规模维度 本数据集公开值 说明
样本量(患者/就诊) 未公开 无任何病例数披露
字段量(模块数) 25 出版目录表 1–表 25
字段量(数据元数) 未公开 仅说明「每个数据元均匹配来源映射与规则」
时间跨度 未公开 未披露病历采集起止年份
机构覆盖 1 家 广安门医院单中心
病种覆盖 1 个 慢性胃炎

因此,当你在文献综述里看到「该数据集包含 25 个模块」时,它描述的是一张表的设计复杂度,不是一张表的数据密度。两者的区别,相当于「一份 25 题的问卷」与「25 万份填好的问卷」。

2.2 六大类的功能分工

六个大类不是并列的六堆数据,而是一条从诊疗现场到生物样本再到经济学评价的链路:

  • 通用数据集(表 1–2):患者人口学信息、就诊记录。它是所有模块的主索引骨架,也是匿名化改造的主战场——姓名、身份证号、住址、联系方式等直接标识符必须在此层被剥离或替换。
  • 专病常规数据集(表 3–20):18 个模块,覆盖一次完整诊疗的全部信息流。粗看可以分成四段:病史与体征(患者概览、主诉和现病史、既往史、个人史与月经婚育史、家族史、体格检查)、检查(实验室、功能、内镜、病理、影像)、中医辨证(中医四诊、辨证分析)、诊断与治疗(诊断信息、西医治疗、中医治疗),再加上结局(并发症、随访)。这一段是数据集的主体价值所在。
  • 不良反应数据集(表 21):安全性信号。对中药而言,这一模块的意义尤其突出——中药不良反应的因果归因长期依赖个案报告,结构化的专病不良反应表可以支撑信号检测。
  • 样本库数据集(表 22)与基因数据集(表 23):把临床表型与生物样本、基因组信息挂接,是「临床—组学」联动研究的前提。
  • 其他数据集(表 24–25):医疗成本、量表评估。前者服务卫生经济学评价,后者(如症状评分、生活质量量表)服务疗效的标准化测量。

2.3 「中医四诊」模块的结构含义

中医四诊(望诊、闻诊、问诊、切诊)在电子病历中历来是最难结构化的部分:望诊包含面色、舌象(舌质、舌苔)、形态;闻诊包含声音与气味;问诊可对应到十问歌式的症状清单;切诊包含脉象。慢性胃炎属中医「胃脘痛」「痞满」范畴,其辨证高度依赖舌象与脉象。

把它拆成独立模块(表 14)意味着两件事:其一,舌象、脉象这类强主观、弱标准化的信息被要求以受控词表记录,否则无法进入数据库;其二,它与库内 tcm-tongue(rid 1052,中医舌诊图像集)在数据形态上形成互补——后者提供图像,前者提供结构化的四诊结论。

2.4 与内镜/病理模块的关系

慢性胃炎的现代医学诊断基石是胃镜 + 病理(尤其是萎缩、肠化、异型增生的评估,即所谓癌前状态)。数据集把内镜检查(表 11)、病理学检查(表 12)、影像学检查(表 13)单列,说明它保留了对癌前风险分层的支持能力。院方在发布中也明确点到「可支撑癌前风险预测」这一应用场景。

这一点值得注意:它把中医辨证与现代病理分级放在同一行记录里,正是「中西医结合」这一提法在数据结构层面的具体落地,而不只是口号。

§3 标准化工程:一本可以出版的数据字典

3.1 为什么「出版一本数据字典」是件大事

医院自建专病数据库的通病是:字段名由工程师随手起、单位不统一、缺失值编码各说各话、同一个「舌质」在三个系统里有三种写法。这类库的生命周期通常止于课题结题。

广安门医院的做法是把字段规范做成一本公开出版的书——《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,由中国协和医科大学出版社出版,作者为刘震。出版意味着三件事:字段定义进入公共可引用空间;跨机构对标有了共同文本;版本迭代有了可追溯的锚点。

院方称该系列「是全国第一个中医领域高质量数据集」(此为院方自述口径,未见第三方认证,存照见 FACTS §9.1 E6),并说明同系列专病数据集共六册,将于年内全部出版。已确认出版的第二册为《胃食管反流专病中西医标准数据集(2026)》。

3.2 数据元级来源映射:可追溯性的关键设计

出版内容简介原文写道:「为提升数据提取效率与准确性,对每个数据元均匹配了详尽的原始数据来源映射及规则机制」。

这句话看起来平淡,实则是整个工程的灵魂。它说的事情是:对 25 个模块中的每一个数据元,都登记了「这个值从原始系统的哪张表、哪个字段、按什么规则抽出来」。例如「舌苔」这一数据元,映射规则可能规定它来自电子病历模板的特定结构化控件,而非自由文本中的关键词抽取;若来自文本,则规定抽取正则与人工复核阈值。

来源映射的价值在可复现:当另一个中心要建设同病种数据库时,它可以照抄映射规则,得到语义可比的数据;当数据质量出问题时,可以顺着映射回查原始病历。这比一份只有字段名的数据字典要强得多。

但也要看到边界:这些映射规则以纸本形式出版,规则本身可读,规则的应用结果(即真实数据)不可读。这是一种「规范开放、数据封闭」的结构,与 FAIR 原则中「A(可获取)」的字面要求天然张力(见 §6.5)。

3.3 治理流水线:清洗 → 标准化 → 质控

发布稿用九个字概括了流水线:清洗、标准化、质控,并冠以「全流程治理」。拆开看,这与国际上临床数据仓库建设的通行四段式(抽取—转换—加载—质控)一致,只是把「抽取」隐含在「来源映射」中,「加载」隐含在「模块化组织」中。

真正的差异在质控的具体手段未公开:没有披露完整性阈值、逻辑一致性规则条数、人工核查抽样比例、错误率指标。院方说「落实全生命周期质控」,但全生命周期的每一环缺什么,外部看不到。

3.4 匿名化:100% 是承诺,不是证明

「敏感信息 100% 匿名化」是本条目最容易传播也最容易被误读的一句话。

  • 「100%」修饰的是敏感信息的覆盖率,即所有被界定为敏感的信息项都被处理过,而不是「匿名化后不可再识别概率为 100%」。后一种表述在技术上不可能成立。
  • 医疗数据的再识别风险主要来自准标识符组合(年龄 + 性别 + 邮编 + 罕见诊断 + 就诊日期),单看每一项都不敏感。公开信息未说明是否对这类组合做了泛化或抑制。
  • 也未说明是否保留了可逆映射表(re-identification key)。若保留,则数据实质上是假名化(pseudonymized)而非匿名化(anonymized),两者在合规上的地位不同。

这三点不构成对该数据集的否定,只说明:它对「匿名化质量」的外部可验证性是有限的,使用者在引用时应如实表述为「发布方称已 100% 匿名化」,而不是「已证实不可再识别」。

§4 数据确权与流通机制:本条目真正的分水岭

4.1 时间线上的三个节点

把散落在两条官方通稿里的时间点排成一条线,机制就清楚了:

  1. 2026 年 5 月——「广安门医院慢性胃炎数据集」获批国家数据产权登记证书,完成数据确权;成为北京市首家完成该项登记的中医医院。
  2. 2026 年 7 月 3 日——2026 全球数字经济大会·数智中医药论坛(北京)上,四项数字成果集中发布:广医岐智大模型通过国家级算法备案;中西医专病数据集正式出版发行;慢性胃炎数据集取得国家数据产权登记证书;广安门医院联盟区块链多中心协同研究平台通过中国信通院检验。
  3. 2026 年 8 月 28 日——贵阳数博会专题论坛上,作为「中医药数据生态链代表成果」正式对外发布。

三个节点的顺序值得注意:先确权,再出版,最后公开发布。这是一个典型的资产化流程——先把权利关系固定,再把标准公开,最后在国家级平台上宣示成果。它和科研数据集「先上线、后补 license」的顺序正好相反。

4.2 数据产权登记解决的是什么问题

在传统科研数据共享里,「谁的数据、谁能用、用了算谁的」这三个问题经常靠伦理批件和 Data Use Agreement 临时约定。数据产权登记把第一、第二个问题前置到了登记环节:登记主体(广安门医院)对数据集享有被登记的权利,其他人使用须经其授权。

对一个中医药数据集而言,这解决了长期困扰行业的两个痛点:

  • 医院不敢放数据:担心患者隐私责任与国有资产流失责任。确权后,授权流通有了制度依据。
  • 企业不敢用数据:担心来源合法性。经登记的数据集在合规审查中更容易通过。

院方把这一步形容为「打通了中医药数据从资源向资产转化的完整路径」。这句话的修辞色彩很重,但它准确描述了这个数据集与普通公开数据集的根本差别:它的目标不是最大化下载量,而是建立可授权、可计量、可追责的流通关系。

4.3 与开放数据集流通机制的根本差异

这是全文最重要的一张对照表。

维度 开放科研数据集(如 PhysioNet / Zenodo / HuggingFace 常见形态) 本数据集(数据要素 / 产权登记体系)
存在形态 文件 + 元数据卡 登记在册的数据资产 + 纸本标准 + 结构化数据库
发现方式 搜索引擎 / 数据集目录 / DOI 新闻报道 + 出版物 + 登记公示(无统一检索入口)
获取方式 点击下载 / 填表后自动放行 / DUA 签署 机构间授权或合作,逐案议定
许可 标准化许可文本(CC BY、ODC-BY、DUA 模板) 未公开,无标准化许可文本
复用边界 许可条款明文规定 由授权协议逐案约定
计量与回报 引用计数、下载量 授权协议、可能的收益分成
隐私处理 通常披露 de-identification 方法 称 100% 匿名化,方法未披露
可复现性 他人可重跑 除非获得授权,无法重跑
失败模式 链接失效、版本漂移 无法接触、授权门槛

一句话概括:开放数据集的核心承诺是「任何人现在就能拿到」;产权登记数据集的核心承诺是「任何人在获得授权后可以合法使用」。前者优化的是传播效率,后者优化的是权利确定性。两者不是优劣关系,而是服务于不同目标的两套制度。

对本知识库(AI-Ready Dataset Wiki)而言,这个差别直接决定条目的评估逻辑:用「是否有下载链接」来打分,会把这类数据集一律判为 0 分,失去区分度。因此本文在 DAIMS 评估中把「可获取性」拆成可发现性—可申请性—可复现性三个子维度分别打分(附录 B)。

4.4 「高质量数据集」这个提法的政策语境

「高质量数据集」在中国数据要素政策语境中有特定含义:指经过治理、标注、标准化,可直接支撑模型训练与行业应用的数据集合,区别于原始数据与一般数据资源。国家数据局在数博会上发布的数据标注、数据基础设施等领域成果,正是这一政策脉络的体现。

本数据集被放在「中医药数据生态链代表成果」的位置上发布,说明其定位是产业链上游的数据供给,而非学术共享资源。这也解释了为什么它的宣传语强调「可为中医传承研究、诊疗方案优化、特色疗法挖掘提供坚实的数据与技术支撑」——这三项都是产业与临床转化目标,不是开放科学的复现目标。

§5 应用场景:官方口径与可推演边界

5.1 官方明确点出的四个方向

院方在两条通稿中给出了应用场景,合并去重后是四类:

  • 中医传承研究与名老中医方药挖掘:同一件事的两种表述。中医经验传承的难点在于「辨证—处方」的隐性决策链,结构化数据把这条链显式化后,可支撑方证对应规律挖掘、药对分析、剂量规律分析。
  • 诊疗方案优化:依托真实世界数据比较不同治疗方案(中西医、不同方剂组合)的结局,是临床路径研究的标准任务。
  • 特色疗法挖掘与中医智能大模型训练:前者指向针灸、外治等非药物疗法;后者指向垂直领域大模型的继续预训练与指令微调语料。
  • 癌前风险预测:基于慢性胃炎的萎缩/肠化/异型增生演变轨迹,结合随访模块做风险分层。

5.2 从数据结构反推的可支撑任务

把 25 个模块当作特征清单来看,能反推出若干任务形态(这些是结构推演,不是官方声明,引用时须注明):

任务类型 依赖模块 备注
证候分类 中医四诊 + 辨证分析 监督信号来自医生给出的证型
处方推荐 / 方证匹配 辨证分析 + 中药处方 + 诊断信息 需注意处方与结局的混杂校正
中西医诊断一致性研究 诊断信息(中西医双录) 数据集双轨记录是天然优势
不良反应信号检测 中药处方 + 不良反应 + 随访 中药因果归因的难点在此
癌前风险预测 内镜 + 病理 + 随访 需要足够长的随访窗
卫生经济学评价 医疗成本 + 治疗 + 结局 成本口径需先标准化
垂直大模型预训练/微调 全模块 需授权后才可进行

5.3 一个必须讲清楚的使用前提

上述所有任务都建立在已获得授权的基础上。公开层面能做的,只有字段设计层面的对标——把 25 个模块当成一份「慢性胃炎专病数据库设计说明书」,用来检查自己机构的库缺了哪些维度。这本身已经很有价值:多数医院的中医专病库缺的正是「不良反应」「样本库」「医疗成本」这三类「边缘模块」。

§6 获取与许可:门在哪里,怎么敲

6.1 三层资产,各自的门

层 内容 可获取性 路径
规范层 25 个模块的字段定义、来源映射与规则说明 公开可购 《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,中国协和医科大学出版社
数据层 匿名化后的病例级结构化数据 不公开 机构授权/合作,逐案议定(入口未公开)
权利层 国家数据产权登记证书 存在但编号未公开 登记主体为广安门医院

6.2 实际操作建议(研究者视角)

  1. 先买书。这是唯一确定可行的第一步,成本低、无门槛。拿到 25 个模块的字段清单后,先判断自己的研究问题是否真的需要病例级数据。
  2. 写清研究问题再联系。数据产权登记体系的授权逻辑是「用途特定」,泛泛地说「想做中医 AI」几乎不会被受理;明确到「基于中药处方与随访结局的某方剂安全性信号检测」这种粒度,才有讨论基础。
  3. 准备好合规材料:伦理批件、数据安全承诺、成果归属与署名安排、是否涉及商业化的说明。这些在数据要素流通语境下比在开放数据语境下更重要。
  4. 接受可能没有公开价格。数据要素定价机制仍在探索中,很多授权是「合作换数据」而非「付费买数据」。
  5. 保留失败路径:若无法获得授权,退回到「用公开标准 + 本院自有数据」的路线,把该数据集作为方法论参照而非数据来源。

6.3 明确不能做的事

  • 不要在论文中声称「使用了该数据集」而没有实际授权——这属于学术不端,也是最容易被期刊要求提供数据可得性声明时暴露的问题。
  • 不要从第三方镜像站下载所谓「广安门胃炎数据集」——目前不存在官方发布的任何数据文件,任何此类下载都来源不明。
  • 不要把出版物的字段表当作数据本身引用,例如「该数据集含 25 个模块」不能写成「共采集 25 类变量、N 例患者」。

6.4 与库内其他中医数据集的获取方式对照

数据集 库内 rid 获取方式 许可
本数据集 新条目 授权/合作 未公开
TCMSSD(中医证候标准化数据库) 1054 公开下载(见该条目) 见该条目
TCM-Tongue(舌诊图像) 1052 公开下载(见该条目) 见该条目
TCMEval-SDT(辨证推理评测) 1053 公开(见该条目) 见该条目
MTCMB(多任务中医基准) 1108 公开(见该条目) 见该条目
HERB 2.0(中医药证据库) 1123 公开(见该条目) 见该条目
TCMBank(中药-靶点库) 1124 公开(见该条目) 见该条目

对照结论:库内中医类数据集绝大多数是「公开可下载」,本条目是目前唯一的「确权—授权型」样本。这不是缺陷,而是制度类型的补位——一个只收录开放数据集的目录,会系统性看不见中国数据要素改革中正在形成的一整类资产。

6.5 AI-Ready 视角:规范开放、数据封闭的得失

以 AI-Ready 的十项通用要求(可发现、可获取、可互操作、元数据充分、可溯源、有许可、有版本、有质量指标、有基线、可持续)逐项衡量:

  • 强项:元数据(25 模块级字段说明 + 数据元级来源映射)、可溯源(登记 + 出版 + 官方发布三重锚点)、可持续(机构主体明确、有制度托底)。
  • 弱项:可获取(无入口)、许可(无文本)、质量指标(无量化)、基线(无公开评测)、版本(未公开版本号与更新计划)。
  • 中性:可互操作——字段设计是否对齐国内卫生信息标准(如 WS 445 系列)或国际标准(如 OMOP CDM、FHIR),公开信息未说明,无法判断。

这正是本条目的核心判断:它在「元数据质量」这一向来被开放数据集忽视的维度上明显高于平均水平,却在「可获取性」这一开放数据集的传统强项上归零。两者不是同一把尺子量出来的高低,而是两种生产关系的产物。

§7 生态与影响

7.1 同一家医院的数字成果矩阵

广安门医院在 2026 年 7 月的论坛上一次性发布了四项数字成果,它们构成一个相互咬合的矩阵:

  • 广医岐智大模型:通过国家级算法备案。这是「模型层」,需要高质量语料喂养。
  • 中西医专病数据集(含本数据集):正式出版发行。这是「数据层」,为模型提供纵向语料。
  • 慢性胃炎数据集的国家数据产权登记证书:这是「权利层」,为数据流通提供法律基础。
  • 广安门医院联盟区块链多中心协同研究平台:通过中国信通院检验。这是「基础设施层」,为多中心数据协作提供技术底座。

四层叠起来看,逻辑是清晰的:数据确权 → 数据标准化 → 模型训练 → 多中心协同验证。本数据集在这个矩阵里是第一个闭环的样板,其余五个专病册将复制这一路径。

7.2 六册系列:一个可复制的模板

院方说明同系列专病数据集共六册,年内全部出版。已确认的第二册是《胃食管反流专病中西医标准数据集(2026)》。六册覆盖的病种未见完整公布(遗留疑点)。

这个「一册一病种」的出版节奏说明:广安门医院把专病数据集当作产品线在做,而不是课题副产品。产品线的意义在于可预期——读者知道明年会有哪几册,也知道每册的结构大体一致。

7.3 对中医药 AI 生态的潜在影响

  • 正面:为中医药垂直大模型提供了稀缺的「真实诊疗轨迹」类语料来源,且已解决合规前提;为其他中医院提供了可对标的数据治理范式。
  • 需要观察:授权门槛如果过高,可能形成「数据在少数机构手中、模型能力集中化」的格局;反之如果授权机制透明、价格可负担,则有望成为行业基础设施。
  • 制度意义:作为北京市首家完成数据产权登记的中医医院,其登记实践本身具有示范效应,可能推动中医药数据登记规则的细化。

7.4 与开放生态的关系

它不与开放生态竞争,而是补位。开放的中医数据集(如 TCMBank、HERB 2.0)解决的是知识层的可用性;本数据集解决的是临床实证层的可获得性(在授权前提下)。两者在一条完整的「知识 + 证据 + 患者数据」链条上处于不同位置。

§8 方法学启示:四条可迁移的经验

8.1 「先确权、后共享」的顺序值得借鉴

多数机构的数据共享是先做技术、后补合规,结果卡在伦理与国有资产审批上。广安门医院的顺序相反:2026 年 5 月先完成确权,7 月出版标准,8 月公开发布。确权在前,后续所有动作都有了法律基础。对任何准备开放院内数据的机构,这是最低成本的一条经验。

8.2 数据元级来源映射是治理质量的分水岭

「字段定义 + 抽取规则」二合一,才算一份可用的数据字典。只给字段名不给来源映射,等于把清洗责任推给使用者。这一点对所有自建专病库都适用。

8.3 边缘模块决定数据集的长期价值

不良反应、样本库、基因、医疗成本四个模块,在多数专病库中被视为「可有可无」。但从应用看,安全性研究、转化研究、卫生经济学评价恰恰是长期价值最高的方向。数据集的模块设计应当面向未来十年的研究问题,而不是当前课题的变量表。

8.4 中西医双轨记录是中医数据集的结构性优势

在同一行记录里同时保存中医诊断(病名 + 证型)与西医诊断(疾病 + 病理分级),使数据集天然支持一致性研究、疗效比较研究与「同病异证」分析。这是纯西医数据集无法复制的结构,也是中医药 AI 相对独特的资产。

§9 与库内条目的关系

9.1 家族图谱

本条目在库内中医条目群中的位置:

  • 上游(知识层):TCMBank(1124)、HERB 2.0(1123)——中药与方剂的知识图谱,可为处方模块提供本体支撑。
  • 同层(标准层):TCMSSD(1054)——证候标准化数据库,与本数据集的「辨证分析」模块直接对标。
  • 侧翼(模态层):TCM-Tongue(1052)——舌象图像,对应四诊中的望诊;Body Acupoint Images(1165)——穴位影像,对应中医治疗中的针灸。
  • 下游(评测层):TCMEval-SDT(1053)——辨证四步推理评测;MTCMB(1108)——多任务中医基准。本数据集若授权开放,可为这两个基准提供真实病例级测试集。
  • 扩展(药材层):NB-TCM-CHM(1116)——中药材图像识别,对应对处方中饮片的实物核对。

9.2 检索路径建议

  • 想找「中医临床真实数据」→ 本条目(须接受授权前提)。
  • 想找「中医知识库」→ TCMBank、HERB 2.0。
  • 想找「中医评测基准」→ TCMEval-SDT、MTCMB。
  • 想找「中医多模态影像」→ TCM-Tongue、Body Acupoint Images。
  • 想找「胃部内镜影像」→ GastroVision(203)、GastroEndoNet(780)、GastroHUN(885)——注意这些是影像数据集,与本条目的结构化病历数据不重叠。

§10 避坑清单:八个已踩过的坑

坑 1:「6 大类 25 个模块」被读成样本量。
这是最普遍的一次误读。「25」是模块(表)的数量,不是病例数、也不是数据元数。看到任何「25 万例」「25 类变量」的说法,先查来源。

坑 2:把「慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)」当成数据本体。
书名容易让人以为下载这本书就等于拿到数据。实际上书里只有字段定义与规则说明,没有病例记录。书是说明书,不是产品。

坑 3:把 2025 与 2026 两个年份搞混。
书名中的 2025 是数据集规范的年版;发布是 2026 年 8 月;确权是 2026 年 5 月;第二册书名带 2026。四个时间点各指不同的事,混用会写错时间线。

坑 4:被「全国第一个」的说法带偏。
「全国第一个中医领域高质量数据集」是院方自述,未见第三方认证。引用时应写明「据广安门医院介绍」,不要写成客观事实。

坑 5:误以为数博会在北京办。
2026 中国国际大数据产业博览会在贵阳举办(8 月 27–30 日)。北京的会是 7 月 3 日的「全球数字经济大会·数智中医药论坛」,两场不同的会,发布的成果有重叠但不相同。

坑 6:「100% 匿名化」被读成「不可再识别」。
前者是发布方的覆盖率承诺,后者是技术上无法保证的绝对结论。匿名化方法、准标识符处理策略、是否保留映射表,均未公开。

坑 7:去第三方站点找下载。
公开渠道不存在任何数据文件、申请表单或 API。任何提供「广安门胃炎数据集下载」的第三方页面,来源都不可信。

坑 8:把「数据产权登记证书」当成「开放许可」。
登记确认的是权利归属,不是使用许可。拿到登记信息不等于拿到使用授权,仍需权利人同意。

FAQ(高频问答 30 问)

A. 基础认知

A1. 这个数据集有官方英文名吗?
未公开。官方通稿只使用中文名「慢性胃炎高质量数据集」与登记名「广安门医院慢性胃炎数据集」。本条目 slug guangan-gastritis 是库内命名惯例,不是官方英文名,检索时不要用它去找官方页面。

A2. 它和「慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)」是同一个东西吗?
严格说不是。后者是一本书(特指字段规范),前者是数据集本体(指病例级数据)。二者共享同一套 25 模块结构,但一个是规范、一个是数据。

A3. 谁建的?
中国中医科学院广安门医院。数据集作者署名为刘震(主任医师、医院党委书记)。信息管理中心主任张红在相关论坛主持报告环节,说明该成果涉及信息管理部门的深度参与。

A4. 为什么选慢性胃炎?
官方未解释选病种理由。可从数据结构推知:慢性胃炎是脾胃病方向的常见病、门诊量大、可长期随访,且存在萎缩—肠化—异型增生的癌前演变路径,适合做纵向数据与风险预测。院方明确提到「癌前风险预测」这一应用方向。

A5. 数据是回顾性还是前瞻性?
未公开。来源表述为「医院真实门诊、住院病历」,整体语气偏向既有病历的治理利用(回顾性),但官方未明确说明是否包含前瞻性采集队列。

A6. 覆盖多少年、多少科室?
均未公开。

B. 数据与获取

B1. 怎么下载?
不能下载。没有公开下载入口、申请表单或 API。

B2. 那我要怎么用?
三条路:买书看字段规范;引用作方法学案例;通过机构授权或合作申请获取数据(具体入口官方未公开)。

B3. 有数据使用协议(DUA)模板吗?
未公开。没有任何标准化许可文本或协议模板公示。

B4. 会不会以后开放?
未知。院方表述始终围绕「数据要素」「资产转化」「授权流通」,未有开放共享的表述。按当前制度逻辑,更可能长期维持授权制。

B5. 有没有 DOI?
未公开。数据集未见于 Zenodo、Figshare 等 DOI 注册平台;出版物是否申请 DOI 也未确认。

B6. 有没有 HuggingFace / Kaggle 版本?
没有。不存在任何官方发布的镜像或托管版本。

B7. 第三方网站上的下载是真的吗?
不可信。截至本文撰写时,官方未发布任何数据文件,第三方「下载」不具合法性且来源不明。

C. 内容与质量

C1. 25 个模块里最重要的是哪些?
对本知识库读者而言,中医四诊、辨证分析、中药处方、中西医诊断四块最能体现其独特性;内镜、病理、随访三块决定其科研纵深;不良反应、样本库、基因、医疗成本四块决定其长期价值。

C2. 有没有影像数据?
有影像相关的模块(影像学检查、内镜检查、病理学检查),但是否附原始影像文件(DICOM/WSI)未公开。多数结构化专病库只保存影像报告文本与关键测量值,不含原始图像。

C3. 中医四诊是怎么记录的?
未公开具体数据结构。从模块独立存在可推知,望闻问切各项被要求结构化录入,但字段粒度(例如舌象是否细分到舌质颜色/舌苔厚薄/苔色)未见披露。

C4. 中药处方记录到什么粒度?
未公开。理论上需记录方名、饮片、剂量、用法、疗程,但公开信息仅说明「中药处方」是代表性内容之一。

C5. 数据质量怎么保证?
流程层面:清洗、标准化、质控全流程治理,数据元级来源映射。指标层面:未公开任何量化质控指标。

C6. 「100% 匿名化」可信吗?
作为覆盖率承诺可以引用;作为「不可再识别」的技术结论则不可引用。方法未公开,无法独立评估。

C7. 缺失值怎么处理?
未公开。

C8. 有版本号吗?
未公开。目前只知道书名带「2025」年版,后续是否有 v2 未知。

D. 制度与合规

D1. 数据产权登记证书是什么机构发的?
未公开具体发证机关与证书编号。公开信息只说明 2026 年 5 月获批,广安门医院为北京市首家完成该项登记的中医医院。

D2. 登记了就等于可以商用吗?
不等于。登记确认权属,商用需另行获得授权并约定条件。

D3. 如果我通过合作拿到数据,能二次分发吗?
取决于授权协议,未公开任何通用条款。默认应按「不可再分发」处理。

D4. 患者知情同意怎么处理的?
未公开。这是医疗数据再利用的核心合规问题,官方通稿未提及知情同意或伦理审批细节。

D5. 它符合 FAIR 原则吗?
部分符合。Findable:有明确名称与发布记录,但无持久标识符;Accessible:有明确定义的访问条件(授权),但无标准化访问协议;Interoperable:字段设计是否对齐通用标准未公开;Reusable:许可不明,复用受限。整体是「F 弱、A 有条件、I 未知、R 受限」。

E. 生态与对比

E1. 与国际上著名的中医/中西医数据集比如何?
库内的开放中医数据集(TCMBank、HERB 2.0、TCMSSD 等)在可获取性上远优于它,在临床真实性与纵向深度上则未必——公开数据集多为知识库、文献抽取或单模态影像,缺少「真实诊疗轨迹 + 结局」的完整链条。

E2. 与 MIMIC-IV 这类临床数据库比呢?
MIMIC-IV 是开放申请制(需完成 CITI 培训 + 签署 DUA),获取路径高度标准化、文档极详尽(含完整 schema 与代码本)。本数据集在制度上类似「DUA 申请制」,但缺少 MIMIC 那样的公开 schema 文档与申请门户——它的 schema 以纸本书形式发布,申请入口则完全未公开。这是两者最实质的差距。

E3. 与国内其他医院专病库比呢?
公开信息不足以做系统比较。可确认的差异点是:它完成了数据产权登记并出版了标准数据集,这两项在国内医院专病库中并不普遍。

E4. 对中医大模型有什么意义?
提供合规前提下的真实语料来源。但模型训练方能否获得授权,取决于谈判,不取决于技术。

事实清单(硬事实 28 条)

# 事实 来源
1 数据集名称为「慢性胃炎高质量数据集」 北京市中医药管理局通稿
2 建设单位为中国中医科学院广安门医院 同上
3 原始来源为医院真实门诊、住院病历 同上
4 经清洗、标准化、质控全流程治理 同上
5 包含中医四诊、中西医诊断、中药处方等内容 同上
6 共 6 大类 25 个模块 同上
7 敏感信息 100% 匿名化 同上
8 落实全生命周期质控与数据产权登记 同上
9 出版《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》 同上
10 出版单位为中国协和医科大学出版社 出版物商品页作者/内容简介
11 作者为刘震 同上
12 六大类为通用、专病常规、不良反应、样本库、基因、其他 出版内容简介
13 全书分 25 个模块,对应表 1–表 25 出版目录
14 每个数据元匹配原始数据来源映射及规则机制 出版内容简介
15 2026 数博会于 8 月 27–30 日在贵阳举办 北京市中医药管理局通稿
16 本届数博会以「词元」为主题 同上
17 设算力基座、数据供给、模型驱动等五大展览板块 同上
18 370 余家企业、1100 余项技术与场景应用 同上
19 8 月 28 日专题论坛为「人工智能数据工厂创新发展交流活动」 同上
20 该数据集作为中医药数据生态链代表成果发布 同上
21 北京市中医药管理局网站 2026-09-07 转载 同上
22 2026 年 5 月获批国家数据产权登记证书 广安门医院官网新闻
23 北京市首家完成该项登记的中医医院 同上
24 2026-07-03 全球数字经济大会·数智中医药论坛在京举办 同上
25 同场发布广医岐智大模型算法备案等四项成果 同上
26 《胃食管反流专病中西医标准数据集(2026)》已出版 同上
27 同系列专病数据集共六册,年内全部出版 同上
28 院方称该系列为全国第一个中医领域高质量数据集 同上(院方自述)

术语表(26 条)

术语 英文 解释
高质量数据集 High-Quality Dataset 经治理、标注、标准化,可直接支撑模型训练与行业应用的数据集合
数据要素 Data Element (factor of production) 把数据作为生产要素参与价值创造的政策概念
数据产权登记 Data Property Rights Registration 对数据资源/数据产品的权利归属进行登记确认的制度安排
数据确权 Data Rights Confirmation 明确数据权利主体与权利内容的动作
数据资产 Data Asset 可计量、可确权、可流通的数据资源形态
专病数据集 Disease-Specific Dataset 围绕单一病种组织的临床数据集合
标准数据集 Standard Dataset 字段定义、取值约束、来源映射均有明文规范的数据集
数据元 Data Element 不可再分的最小数据单元,含名称、定义、类型、值域
来源映射 Source Mapping 数据元到原始系统字段/文本的对应关系与抽取规则
中医四诊 Four Diagnostic Methods 望、闻、问、切四种中医诊察方法
辨证分析 Syndrome Differentiation 依据四诊信息判定证候类型的过程
证候 Syndrome / Pattern 中医对疾病某一阶段病理本质的概括
中药处方 Chinese Herbal Prescription 由多味饮片按君臣佐使组合成的方剂
中西医结合 Integrated Traditional Chinese and Western Medicine 同时使用两套诊疗体系并相互参照的实践
匿名化 Anonymization 使数据无法识别到特定个人的处理
假名化 Pseudonymization 以替换标识符方式处理,仍可通过映射表还原
准标识符 Quasi-identifier 单独不敏感但组合后可识别个体的字段
癌前状态 Precancerous Condition 萎缩性胃炎、肠上皮化生、异型增生等癌变风险增高的病理状态
真实世界数据 Real-World Data 来自常规诊疗过程而非试验设计的数据
电子病历 Electronic Medical Record 医疗机构内部使用的患者诊疗记录系统
数据交易所 Data Exchange 提供数据产品挂牌、交易与结算服务的场所
授权流通 Authorized Circulation 经权利人许可后进入流通的数据使用模式
多中心研究 Multi-center Study 由多家机构共同开展、遵循统一方案的研究
区块链 Blockchain 用于多方协作中数据存证与权限管理的分布式账本技术
垂直大模型 Vertical Large Model 针对特定行业或领域训练的大模型
算法备案 Algorithm Filing 面向公众提供算法服务前向主管部门履行的备案义务

附录

附录 A:25 个模块完整归属表

序号 模块(表号) 所属大类 关键内容
1 患者人口学信息(表 1) 通用数据集 年龄、性别等;匿名化重点区域
2 就诊记录(表 2) 通用数据集 就诊时间、科室、就诊类型
3 患者概览(表 3) 专病常规 病例摘要式总览
4 主诉和现病史(表 4) 专病常规 症状、病程、诱因
5 既往史(表 5) 专病常规 既往疾病、手术、用药
6 个人史与月经婚育史(表 6) 专病常规 生活习惯、婚育
7 家族史(表 7) 专病常规 家族肿瘤与胃病史
8 体格检查(表 8) 专病常规 生命体征、腹部体征
9 实验室检查(表 9) 专病常规 血常规、幽门螺杆菌检测等
10 功能检查(表 10) 专病常规 胃功能相关检查
11 内镜检查(表 11) 专病常规 胃镜下诊断与描述
12 病理学检查(表 12) 专病常规 活检病理、萎缩/肠化分级
13 影像学检查(表 13) 专病常规 影像报告
14 中医四诊(表 14) 专病常规 望闻问切结构化记录
15 辨证分析(表 15) 专病常规 证型判定与依据
16 诊断信息(表 16) 专病常规 中医病名 + 西医诊断
17 西医治疗(表 17) 专病常规 西药、方案
18 中医治疗(表 18) 专病常规 中药处方、针灸等
19 并发症(表 19) 专病常规 合并症与并发症
20 随访(表 20) 专病常规 随访时点与结局
21 不良反应(表 21) 不良反应数据集 药物/治疗不良事件
22 样本库(表 22) 样本库数据集 生物样本类型与存储
23 基因(表 23) 基因数据集 基因检测结果
24 医疗成本(表 24) 其他数据集 费用构成
25 量表评估(表 25) 其他数据集 症状与生活质量量表评分

表号与模块名的对应关系来自出版目录(表 1–表 25)与内容简介的模块列表按序对应;个别模块的表序未逐条核对(遗留疑点)。模块内容一栏为按名称所作的合理注解,非原文照录。

附录 B:DAIMS 评估全表

维度 评分(1-10) 依据
D 可发现性 6 官方通稿可检索、出版物可购;但无独立数据集主页、无 DOI、无统一登记公示入口,检索者容易只看到新闻而找不到数据
A 可获取性 2 无公开下载、无申请门户、无许可文本;仅规范层(出版物)可及。这是本条目最大失分项,也是其制度属性决定的
I 可互操作 5 字段设计以中文临床习惯组织,是否对齐国内卫生信息标准或 OMOP/FHIR 未公开;中西医双轨结构对国际互操作构成额外映射成本
M 元数据质量 8 25 模块级说明 + 数据元级来源映射 + 规则机制,在本库所有条目中属上乘;缺样本量、时间跨度、版本号
S 可持续性 7 依托国家级中医机构与数据产权登记制度双重托底;不依赖个人维护或单一平台,长期存续风险低
综合评级 5.6/10(中等) 元数据与可持续性显著高于均值,可获取性远低于均值;该分数反映的是「开放可用性」而非「学术价值」

附录 C:逐项证据链自证

关键事实 来源 抓取日期
6 大类 25 个模块 北京市中医药管理局通稿(zyj.beijing.gov.cn/sy/jcdt/202609/t20260907_4853470.html) 2026-10-17
100% 匿名化 同上 2026-10-17
8 月 27–30 日贵阳数博会 / 8 月 28 日论坛 同上 2026-10-17
词元主题 / 370 余家企业 / 1100 余项 同上 2026-10-17
2026 年 5 月产权登记 / 北京市首家 广安门医院官网(gamyy.cn/gzb/news/trends/116386.html) 2026-10-17
六册系列 / 胃食管反流(2026)已出版 同上 2026-10-17
「全国第一个中医领域高质量数据集」 同上(院方自述) 2026-10-17
出版社 / 六大类名称 / 25 模块名 / 数据元来源映射 当当《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》商品页内容简介与目录(搜索结果摘要) 2026-10-17
作者刘震职务与学术头衔 同上商品页作者简介 2026-10-17
ISBN / 定价 / 页数 未取得(页面被 WAF 拦截) —

附录 D:数据获取决策树

需要慢性胃炎相关数据?
├─ 只需要字段规范/想对标自建库
│   └─ 购买《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》→ 完成
├─ 需要病例级数据做研究
│   ├─ 有明确研究问题 + 伦理批件
│   │   └─ 通过机构渠道联系广安门医院(或其公布的数据授权渠道)
│   │       ├─ 获授权 → 签署协议 → 约定用途/成果归属 → 使用
│   │       └─ 未获授权 → 退路 A
│   └─ 研究问题尚不明确
│       └─ 先读出版物,确认是否真需要病例数据
└─ 退路 A:用本院自有数据 + 公开标准字段设计 + 公开中医知识库(TCMBank/HERB 2.0)组合替代

附录 E:条目信息速查卡

项 值
条目名 广安门医院慢性胃炎高质量数据集
url_name guangan-gastritis
类型 专病临床结构化数据集(确权—授权型)
机构 中国中医科学院广安门医院
规模 6 大类 25 个模块(病例数未公开)
发布 2026-08-28 贵阳数博会
确权 2026-05 国家数据产权登记
出版物 《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》中国协和医科大学出版社
获取 无公开入口,须授权/合作
许可 未公开
抓取时点 2026-10-17
库内互链 tcmssd(1054)/tcm-tongue(1052)/tcmeval-sdt(1053)/mtcmb(1108)/herb-2(1123)/tcmbank(1124)/body-acupoint-images(1165)/nb-tcm-chm(1116)

附录 F:引用规范建议

在论文中引用本数据集时,建议采用如下表述(避免数据可得性声明被质疑):

本研究的方法学设计参照了广安门医院《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》所确立的 25 模块字段框架(刘震主编,中国协和医科大学出版社,2025)。该数据集本体已完成国家数据产权登记(2026 年 5 月),通过授权方式获取,本研究未直接使用其病例级数据。

若确已获授权使用,则应补写授权编号与授权日期,并按协议约定注明数据提供方。

附录 G:与 MIMIC-IV 式 DUA 路径的差距清单

环节 MIMIC-IV 本数据集
数据集主页 有(含 schema、代码本、变更日志) 无
申请入口 在线门户,自动化审批 未公开
前置要求 CITI 培训证书 未公开
协议模板 公开可下载 未公开
版本管理 明确版本号与变更说明 未公开
社区支持 论坛 / GitHub issue 未公开
引用规范 官方 citation 建议以出版物引用

这份差距清单不是批评,而是提示:如果这个数据集希望真正进入「数据要素流通」的规模化阶段,上面七项是绕不开的基础设施。

附录 H:常见误引例句对照

误引 正确表述
该数据集收录 25 万例慢性胃炎患者 该数据集包含 6 大类 25 个模块(病例数未公开)
该数据集已开源 该数据集已完成数据产权登记,通过授权方式流通
该数据集发表于 2025 年 规范以 2025 年版出版;本体于 2026 年 8 月在数博会发布
该数据集可在中国国际大数据产业博览会官网下载 数博会是发布场合,不提供数据下载
100% 匿名化确保无法再识别 发布方称敏感信息已 100% 匿名化

附录 I:坑点档案(与 §10 对照)

坑 触发场景 后果 规避
坑 1 看到「25」直接当样本量 引用失实 认清「模块」含义
坑 2 以为买书=拿数据 研究无法开展 书是规范不是数据
坑 3 混淆 2025/2026 时间点 时间线写错 按 §4.1 对照
坑 4 把院方自述当客观事实 表述失准 加「据院方介绍」
坑 5 把数博会地点写成北京 事实错误 贵阳;北京是另一场会
坑 6 把 100% 匿名化当不可再识别 隐私判断失误 视作覆盖率承诺
坑 7 下载第三方「数据包」 合规风险 官方无任何数据文件
坑 8 把产权登记当使用许可 侵权风险 登记≠许可

附录 J:检索与核实决策树

看到「广安门胃炎数据集」相关说法
├─ 说「有 N 万例」→ 验证是否有官方出处 → 大概率无 → 判为误传
├─ 说「可下载」→ 检查域名是否官方 → 非官方 → 判为不可信
├─ 说「2025 年发布」→ 区分书与数据集 → 2026-08 才是发布
├─ 说「全国首个」→ 标注为院方自述
└─ 说「已开源」→ 纠正为「已确权、授权流通」

附录 K:未来可验证的观察点

  1. 后续五册专病数据集的出版节奏与病种名单。
  2. 是否出现公开的授权申请入口(如通过某数据交易所挂牌)。
  3. 是否有基于本数据集的同行评议论文发表(可反推授权是否实际发放)。
  4. 数据产权登记证书的编号与发证机关是否公开。
  5. 是否发布数据集版本更新说明与量化质控报告。

附录 L:本条目写作边界声明

本条目在 2026-10-17 依据三条公开来源撰写。凡涉及病例数、数据元数、时间跨度、许可条款、授权流程、匿名化技术细节、登记证书信息,均因官方未公开而在正文中明确标注「未公开」。条目不对上述缺项作任何推测性填补。若后续官方发布补充信息,应以官方口径为准并更新本条目。

扩展阅读:五个值得展开的追问

追问一:为什么是「慢性胃炎」第一个完成确权

官方没有回答这个问题。但从数据要素政策的通行做法看,选择一个单病种、边界清晰、数据结构相对规整、临床量足够大的病种作为首个确权对象,是降低登记审核难度的理性策略。慢性胃炎恰好满足:诊断标准明确(胃镜 + 病理)、门诊量充沛、字段可枚举、随访可行。

更值得注意的是它在中医体系中的位置。慢性胃炎对应中医的「胃脘痛」「痞满」,是脾胃学说的核心病域,也是名老中医经验最密集的领域之一。选它作为第一册,既有技术上的可行性,也有学术上的象征意义——从中医最成熟的辨证领域切入,验证「临床数据 → 标准 → 资产」这条路是否走得通。

追问二:六个大类之间如何关联

从字段设计角度,六大类不是并列关系,而是共享同一个患者主索引:

患者(通用数据集·人口学)
   └─ 就诊(通用数据集·就诊记录)
        ├─ 病史与体征(专病常规·表3-8)
        ├─ 检查(专病常规·表9-13)
        ├─ 中医评估(专病常规·表14-15)
        ├─ 诊断(专病常规·表16)
        ├─ 治疗(专病常规·表17-18)
        ├─ 结局(专病常规·表19-20)
        ├─ 不良事件(不良反应·表21)
        ├─ 生物样本(样本库·表22)
        ├─ 基因组(基因·表23)
        ├─ 费用(其他·表24)
        └─ 量表(其他·表25)

这个结构的关键在于「一次就诊挂多条记录」的一对多建模。中药处方一次可能开 7 剂、14 剂,每剂含十余味药;检查项目可能一次开五六项。模块化不是简单地把字段分组,而是要求每一组都有独立的粒度定义与主键设计——这正是来源映射规则必须做到数据元级的原因。

追问三:「标准数据集」与「数据标准」的区别

这两个词在中文学术语境中经常混用,但在本条目中必须分清:

  • 数据标准(data standard):规定「应当采集哪些字段、字段如何取值」,是规范文件。
  • 标准数据集(standard dataset):按数据标准组织好的具体数据集合。

《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》从书名看是「数据集」,但从内容介绍看(六大类、25 个模块、每个数据元配来源映射与规则),它更像一本数据标准 + 数据字典。真正符合「标准数据集」定义的病例级数据,是那个完成产权登记的本体。

这一区分直接影响引用方式:引用书名时是引用规范,不能说「使用了该书的数据」。坑 2 说的就是这个。

追问四:中西医双轨记录带来的建模难题

把中医诊断(病名 + 证型)与西医诊断(疾病 + 病理分级)放在同一行,看似只是多两列,实际会带来三个建模难题:

  1. 一病多证的组合爆炸:慢性胃炎在西医是一个疾病实体,在中医却可能是胃脘痛、痞满、嘈杂等数个病名,每个病名下又有若干证型。诊断信息模块必须支持多值。
  2. 证型随疗程演变:中医强调「随证治之」,同一患者在不同就诊时点的证型可能变化,处方也随之调整。这要求就医记录级建模,不能只保留末次诊断。
  3. 疗效评价的双标准:西医疗效看症状积分与内镜下表现,中医疗效看证候积分与整体状态。量表评估模块(表 25)与随访模块(表 20)要同时承载两套评价。

数据集把「辨证分析」单列为表 15 而非塞进「诊断信息」表 16,说明设计者意识到这两者的粒度不同——证型判定需要附依据(四诊所见),而诊断只需给结论。

追问五:如果这个模式被复制,会出现什么

假设六册专病数据集都按同一模式落地,且授权渠道逐渐标准化,可能出现三种格局:

  • 乐观格局:形成「中医专病数据联盟」,各院按统一标准建库、按统一规则授权,垂直大模型有了稳定语料来源,同时数据收益回流医院反哺治理。
  • 中性格局:少数头部中医院形成数据壁垒,授权集中在少数大型企业,学术界获取困难,形成「数据富集—模型垄断」的循环。
  • 保守格局:确权后因定价与责任划分难以达成共识,数据实际沉淀不流通,登记证书成为「挂在墙上的荣誉」。

三种格局的分水岭不在技术,而在授权入口是否公开、条款是否标准、价格是否可负担。这也是本文附录 K 列出的观察点所要盯住的东西。

深度分析:把一个新闻事件读成一份制度样本

从「发布」这个动作说起

在科研共同体的语汇里,「发布数据集」通常意味着上传到一个可访问的位置并附上元数据。而在数据要素的语汇里,「发布」意味着在权威场合宣示一项资产的存在与归属。同一个词,两种含义。

本条目所处理的,正是后一种。2026 年 8 月 28 日贵阳数博会上的发布,其功能不是「开放访问」,而是「公示」。这也解释了为什么发布稿中没有任何技术细节——没有 schema、没有统计描述、没有基线结果,只有模块数、匿名化承诺、确权状态与出版信息。这是一份成果通报,不是一份数据集卡(dataset card)。

理解这个文体差异,是读懂本条目所有「未公开」的前提。这里并不是信息缺失,只是官方披露的信息本来就集中于制度层面。

三层价值的权衡

任何数据集都在三个价值维度上做取舍:

维度 含义 本数据集的取向
科学价值 能否支撑可复现的研究 有条件(须授权)
制度价值 能否确立清晰的权利与流通关系 强(已确权)
产业价值 能否支撑产品化与商业化 强(面向大模型与转化)

开放数据集通常把科学价值拉满,制度价值与产业价值靠后。本数据集则把后两者前置,科学价值以「授权后可复现」的形式存在。这是一种有意的排序,不是能力不足。

对知识库而言,收录这样的条目并如实标注其流通属性,比收录一百个可下载但无人使用的小数据集更有信息量——它记录的是一个正在成型的制度。

对「AI-Ready」概念的一次压力测试

本知识库的命名是「AI-Ready Dataset Wiki」。把本条目放进来,实际上是对「AI-Ready」这个标签的一次压力测试:

  • 如果 AI-Ready 仅指「技术上可被模型消费」,那么本数据集在结构上完全合格:25 个模块、结构化字段、受控词表、匿名化处理,比很多公开数据集更适合直接入模。
  • 如果 AI-Ready 还要求「任何人现在就能用它训练」,那么它不合格。

本文的立场是:AI-Ready 应当被理解为技术就绪度,而不是获取自由度。二者是正交的两个轴。一个数据集可以高度技术就绪但完全不可获取(如本条目),也可以完全可获取但技术就绪度很低(大量无人整理的公开数据)。把两个轴混为一谈,会导致评估体系失真。

因此在附录 B 的 DAIMS 评估中,本条目在元数据质量上得 8 分、在可获取性上得 2 分——这不是自相矛盾的评分,而是两个正交轴上的如实刻画。

与「数据不出院」传统做法的对照

国内医院长期的做法是「数据不出院」:外部研究者只能到院内、在隔离环境中分析脱敏数据,结果拷出需审核。这种方式保护了隐私,却牺牲了效率——一次研究往往需要多次往返。

数据产权登记 + 授权流通的路径提供了另一种可能:数据以产品形态出院,以协议约束使用。理论上效率更高,但对协议设计、审计能力、违约追责的要求也更高。本数据集目前处于这一转变的早期阶段:确权已完成,授权基础设施尚未公开可见。

一个容易被忽略的细节:论著作者即机构负责人

《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》的作者是刘震,同时是广安门医院党委书记。这一身份重叠意味着数据治理工程获得了机构最高层的直接推动,而非仅由信息部门自下而上推进。对任何做过医院数据治理的人来说,这一点比任何技术细节都更能解释项目为何能推进到出版与确权——跨部门的数据抽取、清洗、质控,几乎不可避免地需要最高层协调。

结语式的判断

如果要给这个数据集一个最简定位:它是中医临床数据从「院内资源」变为「可授权资产」的第一个完整样本。它的价值不在于提供了多少条数据,而在于演示了一条路径——数据如何被治理成标准、标准如何被出版、成果如何被确权、资产如何被发布。这条路径是否会被复制、复制后是否真的带来数据流动,仍需观察。但作为样本,它已经足够完整,值得被记录。

参考文献与来源

  1. 北京市中医药管理局(转载广安门医院通稿):《广安门医院慢性胃炎高质量数据集在2026中国国际数博会正式发布》,2026-09-07。https://zyj.beijing.gov.cn/sy/jcdt/202609/t20260907_4853470.html
  2. 中国中医科学院广安门医院:《模数共振 | 大模型+数据集+数据权+区块链——广安门医院四项数字成果集中亮相数智中医药论坛》,2026-07-05。https://www.gamyy.cn/gzb/news/trends/116386.html
  3. 刘震(主编):《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,中国协和医科大学出版社,2025。出版信息与目录见图书商品页(ISBN 与定价未获取)。

说明:以上三条为本条目全部事实来源。第 3 条的字段与模块信息来自图书商品页的内容简介与目录摘要;因该页面在抓取时被访问控制拦截,ISBN、页数、定价等书目信息未能取得,正文相应位置已标注「未公开」。

附记:本条目与库内既有中医条目的差异化定位

库内中医相关条目可分为五类:

  • 影像/模态类:TCM-Tongue(1052,舌象)、Body Acupoint Images(1165,穴位)、NB-TCM-CHM(1116,药材饮片)。
  • 知识库类:TCMBank(1124,中药-靶点)、HERB 2.0(1123,证据库)。
  • 标准化类:TCMSSD(1054,证候标准化)。
  • 评测基准类:TCMEval-SDT(1053)、MTCMB(1108)。
  • 临床数据类:本条目(唯一的真实诊疗结构化数据)。

前四类都以「公开可得」为前提构建,第五类不是。这一差异不是偶然,而是由数据性质决定的:影像与知识库可以脱敏后公开,真实诊疗轨迹涉及患者隐私、机构利益与国有资产属性,必然走向授权制。因此本条目填补的不是「又一类中医数据」,而是「中医临床数据在确权制度下的存在形态」这一空白。

对于希望研究中医药 AI 的读者,五类条目构成一条完整链路:知识(TCMBank/HERB)→ 标准(TCMSSD)→ 模态(TCM-Tongue/穴位/药材)→ 临床证据(本条目)→ 评测(TCMEval-SDT/MTCMB)。缺任何一环,链路都不完整。这也是本条目尽管不可下载、仍值得收录的理由。

附录 M:字段级对标清单(供自建库参考)

把 25 个模块转换成一张可用于自查的清单。使用方式:逐行检查本机构数据库是否有对应字段,缺失的标 ✗,并思考是否因业务原因而不需要。

检查项 对标模块 常见缺失 备注
人口学与就诊索引 表 1–2 少见 匿名化改造的主战场
主诉与现病史的自由文本结构化 表 4 常见 多数为纯文本,未抽症状
既往用药史(尤其抑酸药、抗幽门螺杆菌治疗) 表 5 常见 影响疗效判读
家族胃病与肿瘤史 表 7 很常见 癌前风险模型的必要变量
幽门螺杆菌检测与根除记录 表 9 部分缺失 关键混杂因素
胃镜诊断(部位 + 描述 + 结论分层) 表 11 常见(只有结论) 缺描述则无法做细分分析
病理分级(萎缩/肠化/异型增生) 表 12 常见(只有良恶性) 癌前状态研究不可缺
舌象结构化(舌质/舌苔/苔色) 表 14 很常见 中医四诊中最难落地的一项
脉象结构化 表 14 很常见 多为自由文本
证型判定及判定依据 表 15 常见(只有结论) 依据缺失则无法训练可解释模型
中医病名 表 16 常见(只记西医诊断) 双轨记录的前提
中药处方(方名 + 饮片 + 剂量 + 用法) 表 18 部分可及 剂量粒度常被忽略
非药物治疗(针灸、推拿等) 表 18 常见缺失 特色疗法评价的基础
并发症记录 表 19 部分缺失 影响结局分析
随访(至少一个固定时点) 表 20 最常缺失 无随访则无纵向价值
不良反应 表 21 最常缺失 安全性研究的前提
生物样本 表 22 常见缺失 转化研究入口
基因检测 表 23 常见缺失 组分学研究入口
医疗成本 表 24 很常见 卫生经济学评价前提
标准化量表 表 25 部分缺失 跨机构可比的关键

这张清单本身就是本数据集最有价值的可交付物:即便永远拿不到病例数据,它也能帮助任何一家中医院把自建库的缺陷看得清清楚楚。

附录 N:可见性梯度与同类条目的位置

把库内数据集的「可获取性」排成一条梯度,能更清楚地看到本条目所处的位置:

梯度 典型形态 代表条目
完全开放 直接下载,无任何门槛 多数影像与基准类条目
注册后开放 需注册/接受条款后下载 MIMIC-IV 式 DUA
请求制 邮件申请,逐案审批 PANDA-PLUS 的注释掩码
授权制 机构间协议,用途特定 本条目
不可获取 存在但完全不对内外部开放 多数医院内部库

本条目处于「授权制」这一档,比请求制更重,比完全封闭更轻。它的关键特征是:存在一条合法的门,但门的具体位置尚未公示。

附录 O:数据质量三维假设检验框架

由于官方未公布量化质控指标,外部评估只能提出可检验的假设,供未来获得授权者验证:

维度 可检验假设 验证方式
完整性 25 个模块的关键字段缺失率 ≤ 某阈值 抽样统计各字段非空率
一致性 中医诊断与证型、处方与治法之间逻辑自洽率 基于规则引擎的一致性审计
准确性 结构字段与原始病历文本的抽取值一致 随机抽样、双人复核比对
时序完备性 随访记录的时间分布是否覆盖标准随访窗 生存分析前的截图检查
匿名化有效性 准标识符组合的再识别风险是否低于阈值 k-匿名/ℓ-多样性分析

这套框架并非对数据集质量下判断,只是把「可验证」这一要求具体化——一个数据集若从未被外部检验过,其质量陈述就始终停留在声明层面。

附录 P:可能的研究选题清单

基于模块结构,列出可能的选题方向(供研究者选择时参考):

  1. 基于真实世界数据的中药方剂对慢性胃炎证候积分的疗效比较研究。
  2. 慢性胃炎中医证型与胃镜/病理分级分布特征的关联分析。
  3. 名老中医处方的药对规律与剂量偏好的数据挖掘。
  4. 中药处方与不良反应的信号检测。
  5. 慢性胃炎患者从萎缩到肠化到异型增生的转归轨迹建模。
  6. 中西医诊断一致性研究:同一患者的两种诊断体系差异。
  7. 慢性胃炎门诊费用的构成分析与卫生经济学评价。
  8. 面向中医证候的垂直大模型指令数据集构建(如果获得授权且协议允许)。

以上选题均以「已获授权」为前提。若无法获得授权,可考虑把这些选题改为「自建库 + 公开标准」的变体。

附录 Q:条目维护日志

日期 动作 说明
2026-10-17 初稿完成 依据三条公开来源撰写;全部未公开项已标注

后续维护触发条件:

  • 官方公布病例数或数据元数 → 更新 §2.1、INFOBOX、附录 B。
  • 公开授权申请入口 → 重写 §6.1–6.3、附录 D、附录 G。
  • 后续专病册出版 → 更新 §7.2。
  • 出现基于该数据集的同行评议论文 → 更新 §5 与附录 K。

附录 R:25 个模块逐条细读

以下逐模块说明「这个模块装什么、为什么需要、常见坑」,供自建库者对照。

表 1 患者人口学信息。 装年龄、性别等基础属性,是全部模块的主索引。坑在于:人口学字段最容易被当成「不重要」而随意填写,但它是所有分层分析与匿名化改造的基准。年龄若只记出生年份,会与就诊年份组合出精确年龄,构成准标识符;建议直接记录年龄区间或就诊时年龄。

表 2 就诊记录。 装就诊时间、科室、就诊类型(门诊/住院)。坑在于:多院区、多科室的同一患者常出现重复主索引,需要在建库时做患者主索引(EMPI)合并,否则随访会被切断。

表 3 患者概览。 是病例摘要式总览,通常由医生手工填写或由系统自动生成。坑在于:概览是派生字段,若与明细字段不一致,会污染下游分析;应规定概览必须由明细自动生成,禁止手工改写。

表 4 主诉和现病史。 装症状、病程、诱因。坑在于:中医的「现病史」往往夹杂大量辨证信息(如「胃脘胀满,食后加重,嗳气,舌淡苔白」),如果原样保留为自由文本,后续无法统计;需要在录入端做结构化引导。

表 5 既往史。 装既往疾病、手术、用药。对慢性胃炎尤其关键的是既往抑酸药与幽门螺杆菌根除治疗史,这是疗效判读的核心混杂因素。坑在于:既往用药常只记录药名不记录疗程,导致无法判断暴露窗。

表 6 个人史与月经婚育史。 装吸烟饮酒、饮食偏好、婚育情况。中医角度看,饮食偏嗜(嗜辛辣、嗜生冷)是脾胃病的重要病因,应当作为结构化变量而非文本备注。

表 7 家族史。 装家族肿瘤史与胃病史。这是癌前风险模型的必要变量,也是很多库的缺失项。坑在于:家族史常以「父亲胃癌」这样的自由文本存在,需要编码为「亲属关系 + 疾病 + 发病年龄」三元组。

表 8 体格检查。 装生命体征与腹部体征。中医的腹诊信息(如心下痞、压痛)也常记录在此,需要注意与「中医四诊」模块的分工,避免重复或遗漏。

表 9 实验室检查。 装血常规、生化、幽门螺杆菌检测(尿素呼气试验、血清抗体、粪便抗原)等。坑在于:同一检查有多个方法学,必须记录方法,否则结果不可比。

表 10 功能检查。 装胃功能相关检查(如胃蛋白酶原、胃泌素)。这类检查在国内开展不均衡,缺失率可能较高,建模时需注意缺失机制。

表 11 内镜检查。 装胃镜下诊断与描述。坑在于:只记结论(如「慢性萎缩性胃炎」)不记描述(部位、范围、黏膜表现),会丢失大量可用于分层的细节;建议按部位分段记录。

表 12 病理学检查。 装活检病理结果,特别是萎缩、肠化、异型增生的分级。这是癌前状态研究的核心模块。坑在于:不同医院的病理分级体系(如 OLGA/OLGIM 分期)不统一,跨机构汇总前必须做映射。

表 13 影像学检查。 装影像报告。对慢性胃炎而言多为辅助(如排除占位),价值相对次要,但作为完整性的一部分仍应保留。

表 14 中医四诊。 装望闻问切的结构化记录。这是整个数据集最具中医特色的模块,也是最难标准化的模块。坑在于:舌象与脉象的自由文本表述差异极大(「舌淡红苔薄白」与「舌质淡红,苔薄白」同义),必须有受控词表与同义词映射。

表 15 辨证分析。 装证型判定与判定依据。把它与诊断信息分开是明智的:证型是「过程性判断」,诊断是「结论性标签」,两者粒度不同。坑在于:只记录证型名称不记录判定依据,会使证型无法被复现,也无法用于训练可解释模型。

表 16 诊断信息。 装中医病名与西医诊断。双轨记录是中西医结合的核心体现。坑在于:很多库只记西医诊断,中医病名缺失,导致「同病异证」分析无法开展。

表 17 西医治疗。 装西药方案。需记录药物、剂量、疗程、联合用药,而非仅记录「予 PPI 治疗」。

表 18 中医治疗。 装中药处方、针灸、推拿等。这是中医药 AI 最关心的模块。坑有三:一是处方只记方名不记饮片,无法做药物层面的分析;二是剂量单位不统一(克/钱/枚);三是煎服法与疗程常缺失。

表 19 并发症。 装合并症与并发症。对慢性胃炎而言,重点是出血、贫血、幽门梗阻等,以及合并的其他消化系统疾病。

表 20 随访。 装随访时点与结局。无随访则无纵向价值,这是专病库与门诊流水记录的根本区别。坑在于:随访依从性差异会造成选择偏倚,需要记录失访原因。

表 21 不良反应。 装药物与治疗相关的不良事件。中药不良反应的因果归因长期困难,结构化记录是第一步。坑在于:不良反应常散落在病程记录的文本中,需要专门的不良事件录入表单。

表 22 样本库。 装生物样本的类型、采集时间、存储位置。这是临床数据与实验室研究的桥梁。坑在于:样本编号与患者编号的映射关系若未建立,样本数据将无法回溯。

表 23 基因。 装基因检测结果。对慢性胃炎而言可能涉及易感基因、药物代谢基因等。样本量通常远小于临床样本量,建模时需注意子集偏差。

表 24 医疗成本。 装费用构成。卫生经济学评价的前提。坑在于:不同医保类型、不同年份的定价不同,需要做通胀调整与支付方式标注。

表 25 量表评估。 装症状评分与生活质量量表。跨机构可比的关键。坑在于:量表版本多(如 GSRS、SF-36 不同语言版本),需记录版本与计分规则。

附录 S:常见问题补充问答

S1. 为什么条目里反复出现「未公开」?是我读错了源吗?
不是。官方披露集中在制度与结构层面,样本量、数据元数、许可条款等确实未公开。本文坚持不推测,因此大量标注「未公开」。

S2. 没有具体数字,这个条目有什么价值?
价值在于把「什么已知、什么未知」划清楚。多数关于该数据集的二手介绍会把「25 个模块」误当规模,本条目提供了纠偏与完整制度脉络。

S3. 我可以引用本条目吗?
可以,但请引用本条目所依据的原始来源(附录 C),本条目只作为二次整理。

S4. 如果我发现了新的官方信息?
按附录 Q 的维护触发条件更新;新增数字必须附来源 URL 与抓取日期。

S5. 这个数据集和医保数据、区域健康平台数据有什么区别?
来源不同:它来自单家医院专病诊疗;医保数据来自结算;区域平台是多机构汇总。三者互补,不可替代。

S6. 中医四诊数据真的能用于 AI 吗?
结构化后可以。难点不在模型而在数据:四诊信息的主观性与表述差异需要先解决,否则模型学到的是医生的措辞习惯而非医学规律。

S7. 为什么强调「数据元级来源映射」?
因为它决定了数据可复现与可审计。没有映射,数据一旦出问题就无从追查;有映射,任何异常值都可以回溯到原始病历的具体字段。

S8. 授权制会不会阻碍科研?
短期会,长期取决于授权效率。若能建立类似 MIMIC 的标准申请流程,阻碍会显著降低;若长期无公开入口,阻碍将持续存在。

S9. 有没有可能这个数据集被整体开源?
可能性低。已完成确权、面向资产化流通的定位,决定了其更可能长期维持授权制。

S10. 本文与其他库内中医条目的关系是什么?
互补关系:其余条目多为公开的知识、影像或评测资源,本条目是唯一的确权型真实诊疗数据,填补制度形态的空白。

附录 T:数据要素流通的四个环节与本数据集的对应

数据要素从产生到使用通常要经过四个环节:资源化、资产化、资本化、产品化。把本数据集放进去,位置很清楚。

资源化:把散落在门诊、住院、检查系统里的原始记录汇聚、清洗、标准化,形成可利用的数据资源。本数据集已完成这一步,并且做得很细——数据元级来源映射就是资源化的质量标准。

资产化:通过产权登记确认权利归属,使数据具备可计量、可转让的资格。2026 年 5 月的国家数据产权登记证书即为此环节的标志。

资本化:把数据资产用于融资、入股、质押等金融活动。公开信息未显示本数据集进入这一环节,也无相关表述。

产品化:把数据加工成可供外部使用的产品(数据集、API、模型、报告)。本数据集已具备产品形态(一本规范 + 一套结构化数据库),但产品化的交付形态(如何交付、以什么单位计价)未公开。

四环节中,前两环有明确证据,第四环部分可见,第三环无证据。这也解释了为什么它给人一种「准备了很久但还没真正跑起来」的印象——基础设施已就位,流通尚未显现。

附录 U:中医专病数据标准化的五个层级

标准化不是一件事,而是五层递进。本数据集在每一层的完成度不同:

层级 内容 本数据集的状态
L1 字段命名 每个字段有唯一名称 已完成(25 模块字段清单)
L2 值域约束 每个字段的取值被限定 部分完成(受控词表未公开)
L3 来源映射 字段从原始系统取值的规则 已完成(官方明确说明)
L4 语义对齐 与外部标准(国标、行标、国际本体)对应 未公开
L5 质量度量 可量化的完整性/一致性/准确性指标 未公开

多数医院专病库停在 L1 到 L2 之间。本数据集至少到达 L3,这在同类工程中已属罕见。L4 与 L5 的缺失,正是它难以被外部独立评估的根源:没有 L4,别人无法判断字段语义是否与你一致;没有 L5,别人无法判断数据质量是否达标。

附录 V:与「数据集卡(Dataset Card)」的对照

国际通行的数据集卡(如 HuggingFace 的 dataset card、Datasheets for Datasets)要求披露:动机、构成、采集过程、预处理、用途、分布、维护、伦理考量。逐项对照本数据集的公开信息:

数据集卡条目 本数据集公开信息
动机 有(中医传承、诊疗优化、大模型训练)
构成 部分(6 大类 25 模块,无样本量)
采集过程 部分(真实门诊住院病历)
预处理 部分(清洗、标准化、质控、匿名化)
用途 有(官方列举的四类)
分布 无(无任何统计描述)
维护 无(无版本、无更新计划)
伦理考量 部分(100% 匿名化,无知情同意说明)

结论:它有一份「数据集卡」的骨架,但缺了很多标准条款。这并不是疏忽,而是因为它面向的受众不同——它面向的是监管者、合作伙伴与同行机构,而不是准备下载数据的开发者。

附录 W:读者画像与阅读路径

画像一:临床研究者。 关心能否用自己的数据做出类似成果。建议路径:§2.1 → 附录 A → 附录 M → §8 → 附录 P。

画像二:数据治理工程师。 关心字段设计与映射规则。建议路径:§3 → 附录 A → 附录 R → 附录 U。

画像三:数据要素政策研究者。 关心确权与流通。建议路径:§4 → 附录 T → 附录 G → 附录 K。

画像四:AI 模型开发者。 关心能否用于训练。建议路径:§6 → 附录 B → 附录 D → 附录 Q。

画像五:一般读者或记者。 关心这是什么、有多重要。建议路径:INFOBOX → §0 → §1 → §10 → 参考文献。

附录 X:三源互证的交叉核对记录

本条目遵循三源互证纪律,核对结果如下:

待核事实 源 1(北京市中医药管理局) 源 2(广安门医院官网) 源 3(出版物信息) 结论
6 大类 25 个模块 有(6 大类 25 个模块) 未直接复述 有(六大类、25 个模块) 一致,采信
匿名化 有(100%) 未直接复述 未提及 单源,标注为发布方口径
数据产权登记 有(提及落实登记) 有(2026-05 获批,北京市首家) 未提及 两源一致,采信
出版 有(书名) 有(书名 + 第二册) 有(出版社、作者、目录) 三源一致,采信
数博会发布 有(8 月 28 日论坛) 未提及数博会 未提及 单源,采信(官方转载)
病例数 无 无 无 未公开
许可条款 无 无 无 未公开
ISBN 无 无 抓取受阻 未取得

「单源标注」这一列很重要:凡只有一处来源支持的事实,正文一律以「据……介绍」的转述语气写出,不写成客观陈述。

附录 Y:延伸追问的六个方向

  1. 登记制度的可核查性:国家数据产权登记是否设有公开查询渠道?若有,未来可据此核实证书编号。
  2. 同类数据集的确权进展:除广安门医院外,是否已有其他医院或高校完成医疗数据产权登记?
  3. 六册系列的其余四册:病种名单与出版时间。
  4. 授权实际发放情况:是否有第三方公开发表基于该数据集的研究。
  5. 数据产品形态:是否会以数据 API、模型服务等形式对外提供。
  6. 匿名化技术细节:方法、准标识符处理、再识别风险评估。

这六个方向中,任何一项有新进展,都会显著改变本条目对「获取难度」的判断。

附录 Z:结语与写作声明

本条目试图做一件简单但并不常见的事:把一个被大量转发、却少有人核对细节的成果,按「已知—未知」两栏清清楚楚地摆出来。

已知的部分不多:6 大类 25 个模块、100% 匿名化、2026 年 5 月确权、2026 年 8 月发布、出版一本标准数据集。未知的部分不少:多少病例、多少个数据元、什么许可、怎么申请、质量如何度量、匿名化怎么做。

对这类条目,宁可写成一份诚实的「已知清单」,也不要凑成一篇看似丰满的「通稿扩写」。前者对研究者有用,后者对谁都没用。

最后声明:本条目为独立整理,非官方发布物;与广安门医院及中国协和医科大学出版社无任何关联;文中所引事实均标注来源;对「未公开」项的任何补充,请以官方口径为准。

附录 AA:一页纸速览(可打印)

名称:广安门医院慢性胃炎高质量数据集
机构:中国中医科学院广安门医院(北京)
结构:6 大类 / 25 个模块
特色:中医四诊 + 辨证分析 + 中西医双诊断 + 中药处方
匿名:敏感信息 100% 匿名化
确权:2026-05 国家数据产权登记(北京市首家中医医院)
发布:2026-08-28 贵阳数博会专题论坛
出版:《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》协和医科大学出版社
获取:无公开入口,须授权/合作
许可:未公开
规模:病例数与数据元数未公开
一句话:可查证、可引用、可确权、不可下载

附录 AB:关键日期对照表

日期 事件 易混点
2025 《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》年版 不等于发布年份
2026-05 数据产权登记获批 不等于开放授权
2026-07-03 全球数字经济大会·数智中医药论坛(北京) 不是数博会
2026-08-27 至 30 2026 中国国际大数据产业博览会(贵阳) 举办地在贵阳
2026-08-28 「人工智能数据工厂创新发展交流活动」论坛发布 具体发布日
2026-09-07 北京市中医药管理局网站转载通稿 二手转载时间
2026(年版) 《胃食管反流专病中西医标准数据集(2026)》 第二册

附录 AC:术语中英对照补充

中文 英文 说明
数据要素市场化配置 Market-based Allocation of Data Factors 数据作为生产要素参与配置的政策提法
数据资源入表 Data Resource Capitalization 数据资源计入企业资产负债表的会计处理
公共数据授权运营 Authorized Operation of Public Data 公共数据经授权由市场主体运营的机制
数据产品 Data Product 可直接交易的数据或数据服务形态
数据空间 Data Space 跨主体数据可信流通的技术与治理框架
可信执行环境 Trusted Execution Environment 保障数据使用可控的技术手段
隐私计算 Privacy-Preserving Computation 不暴露原始数据前提下完成计算的技术族
数据使用控制 Data Usage Control 对数据使用范围与方式的动态约束
专病队列 Disease-Specific Cohort 围绕单一病种建立的随访人群
真实世界证据 Real-World Evidence 基于真实世界数据形成的证据
证候要素 Syndrome Element 构成证候的最小病性病位单元
方证对应 Formula-Syndrome Correspondence 方剂与证候的匹配关系
异病同治 Treating Different Diseases with Same Method 不同疾病同一证型用同一治法
同病异治 Treating Same Disease with Different Methods 同一疾病不同证型用不同治法
治未病 Preventive Treatment 未病先防、既病防变的中医理念

附录 AD:若要把本条目用于教学

本条目适合作为「数据治理与数据要素」课程的案例,教学设计建议:

  • 课时一:结构。 让学生读附录 A,画出 25 个模块的关系图,讨论哪些模块是「主干」、哪些是「支线」。
  • 课时二:制度。 让学生读 §4,比较开放数据集与确权数据集的流通差异,写出各自的优缺点。
  • 课时三:质量。 让学生读附录 O,设计一套可执行的质控方案,说明每项指标的采集方式。
  • 课时四:伦理。 让学生读 §3.4,讨论匿名化的边界与再识别风险,尝试设计准标识符的处理策略。
  • 结课作业: 以本院或本地某医院为对象,按附录 M 的清单做一次字段级自查,输出差距报告。

附录 AE:本条目未采用的几种写法及原因

写法一:把它写成「开源数据集」。 不采用,因为没有下载入口,写成开源会误导读者并可能导致误引。

写法二:补一个「估计的样本量」。 不采用。任何估计都缺乏依据,且容易被二次引用为事实。

写法三:按新闻稿体例扩写。 不采用。新闻稿体例只能复述官方表述,无法提供评估框架与使用建议。

写法四:完全按技术数据集条目写(schema、baseline、指标)。 不采用。官方未披露这些,硬写会大量出现「未知」,条目失去可读性。折中做法是把「未知」集中到附录,把「可讨论的部分」(结构、制度、方法学)写足。

写法五:把出版物内容当作数据内容引用。 不采用。书是规范,不是数据,混用会造成严重误引。

附录 AF:条目自评

维度 自评 说明
事实准确性 高 全部硬事实可回溯至三条来源
完整性 中 受限于官方披露,规模、许可、质量指标缺失
可读性 中高 以制度分析为主线,避免通稿体
可操作性 中高 附录 D、M、P 提供具体行动路径
差异化 高 库内唯一的确权型数据集条目

附录 AG:给下一位维护者的交接说明

  1. 本条目的事实底座是三条链接(见参考文献),抓取日期 2026-10-17。
  2. 若官方新增披露,优先更新 §2.1(规模)、§6(获取与许可)、附录 B(DAIMS 评分)。
  3. 若六册系列全部出版,§7.2 需要重写为完整的病种表。
  4. 若出现基于本数据集的论文,§5 与附录 K 需要更新,并可反推授权是否实际发放。
  5. 所有新增数字必须附 URL 与抓取日期,禁止凭印象补全。

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