信息速览
INFOBOX — 广安门医院慢性胃炎高质量数据集一屏速览
维度 内容 本质 医院真实诊疗数据治理而成的高质量专病数据集(数据要素成果,非开放科研数据集) 机构 中国中医科学院广安门医院(北京) 病种 慢性胃炎(脾胃病方向优势病种) 规模 6 大类 25 个模块;病例数、数据元总数未公开 核心内容 中医四诊、辨证分析、中西医双重诊断、中药处方、西药治疗、内镜/病理/影像检查、随访、样本库、基因、医疗成本、量表 匿名化 敏感信息 100% 匿名化 系统流程 清洗 → 标准化 → 质控全流程治理;数据元级原始来源映射与规则机制 数据确权 2026 年 5 月获批国家数据产权登记证书,北京市首家完成该登记的中医医院 发布节点 2026 年 8 月 28 日,贵阳 2026 中国国际大数据产业博览会(数博会)专题论坛 出版物 《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,中国协和医科大学出版社;同系列共六册 获取方式 无公开下载入口;须经数据产权登记体系下的授权/合作路径,具体入口未公开 许可 未公开(无 CC/ODC 类开放许可) 一句话 它是「可查证、可引用、可确权、但不可下载」的数据资产样本
§0 导读:一个不该被当成「又一个公开数据集」的条目
如果你是按「数据集名 + 下载」的路径检索到这里,需要先接受一个反直觉的事实:广安门医院慢性胃炎高质量数据集没有下载入口,也大概率永远不会有一个公开的 download.zip。这不是开放不足,而是它的产物形态本身就不同——它是中国数据要素市场化配置改革语境下的「高质量数据集」成果:经治理、经确权、经发布、经出版,进入的是一个产权登记与授权流通的体系,而不是 HuggingFace 式的「点击即得」。
理解这一点,后面的内容才读得下去。本文把这个数据集拆成三层来看:
- 第一层是临床数据本身:来自广安门医院真实门诊与住院病历,覆盖中医四诊、辨证分析、中西医双重诊断、中药处方与西药治疗、内镜/病理/影像、随访、样本库、基因、成本与量表,被拆成 6 大类 25 个模块。这是它的「内容层」,也是中医药垂直大模型最稀缺的那一类语料——不是百科,不是教材,而是带处方结局的真实诊疗轨迹。
- 第二层是标准化:每个数据元都配了原始数据来源映射与抽取规则,形成一本可出版、可引用、可对照的字段规范《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》。这是它的「规范层」,也是它与其他医院自建数据库最本质的分水岭——别人有库,它有标准。
- 第三层是流通机制:2026 年 5 月拿到国家数据产权登记证书,2026 年 8 月在数博会上作为「中医药数据生态链代表成果」对外发布。这是它的「资产层」,决定了以何种方式、在何种授权下、由谁可以接触数据。
§0 读法三则:
- 本条目所有硬数字只有三个来源:北京市中医药管理局网站转载的广安门医院通稿、广安门医院官网新闻、《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》出版信息。凡这三个来源没写的,本文一律写「未公开」,不做推测。
- 「6 大类 25 个模块」是字段结构的规模,不是样本量的规模。把它误读为「25 万条病历」是最常见的检索事故(坑 1)。
- 评估一个不可下载的数据集,重心要放在「它的字段设计能否对齐已有标准」「它的授权路径是否可走通」「它的质量证据是否可被外部复核」这三件事上;本文 §6 与附录 B 专门处理。
§1 数据集速览:十问十答
Q1:它到底是什么?
中国中医科学院广安门医院建设的慢性胃炎专病高质量数据集,以医院真实门诊、住院病历为原始来源,经清洗、标准化、质控全流程治理,形成 6 大类 25 个模块的结构化数据;敏感信息 100% 匿名化;已完成国家数据产权登记,并配套出版标准数据集专著。
Q2:多少条数据?多少病人?
未公开。官方发布口径只有「6 大类 25 个模块」这一结构规模,没有任何入组病例数、就诊人次、数据元总数、时间跨度的公开数字。任何声称「收录 N 万例」的说法,如果没有引用原始出处,都应当视为不可信。
Q3:25 个模块具体是什么?
患者人口学信息、就诊记录、患者概览、主诉和现病史、既往史、个人史与月经婚育史、家族史、体格检查、实验室检查、功能检查、内镜检查、病理学检查、影像学检查、中医四诊、辨证分析、诊断信息、西医治疗、中医治疗、并发症、随访、不良反应、样本库、基因、医疗成本、量表评估。完整归属见附录 A。
Q4:六个「大类」怎么分?
通用数据集、专病常规数据集、不良反应数据集、样本库数据集、基因数据集、其他数据集。其中专病常规数据集承载了绝大部分模块(表 3–表 20),是主体。
Q5:它的中医学特征体现在哪里?
三处最关键:中医四诊(望、闻、问、切的结构化记录)、辨证分析(证候判定)、中药处方(方剂与药物组成)。发布稿正是以「中医四诊、中西医诊断、中药处方」作为数据集的三个代表内容举例。
Q6:匿名化做到什么程度?
官方口径是「敏感信息 100% 匿名化」。注意这是发布方的定性表述,公开渠道未披露具体采用的匿名化技术(如假名化、k-匿名、泛化层级)、匿名化后残留风险的评估方法,也未披露是否有独立的隐私审计。这构成该数据集可复核性上的一个明确缺口(坑 6)。
Q7:什么时候、在哪里发布的?
2026 年 8 月 27 日至 30 日,2026 中国国际大数据产业博览会在贵阳举办;8 月 28 日的专题论坛「人工智能数据工厂创新发展交流活动」上,该数据集作为中医药数据生态链代表成果正式对外发布。北京市中医药管理局网站于 2026 年 9 月 7 日转载通稿。
Q8:数据产权登记是什么?为什么重要?
2026 年 5 月,广安门医院「慢性胃炎数据集」获批国家数据产权登记证书,成为北京市首家完成该项登记的中医医院。院方表述此举「率先落地全国统一数据产权登记体系,打通了中医药数据从资源向资产转化的完整路径」。对使用者而言,这意味着该数据集在法律上被当作一项有归属的数据资产来对待,而不是一份可以自由再分发的文件。
Q9:我能下载吗?
不能。公开渠道没有任何下载链接、申请表单或 API。官方只说「落实全生命周期质控与数据产权登记」,未公布具体的授权申请入口、受理机构(是否经由某数据交易所)、定价或分成机制。任何声称提供该数据集原始下载的第三方站点都值得怀疑。
Q10:那我还能用它做什么?
三件事:① 读《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,把 25 个模块的字段定义当作对标本机构数据库设计的参考标准;② 引用它在论文与方法学部分作为「中医专病数据集标准化 + 数据确权」的案例;③ 如果确有研究需求,走机构合作路径——向广安门医院(或其后继公布的数据授权渠道)提出合作申请。具体怎么走,见 §6.3。
§2 数据构成与规格
2.1 规模的口径问题:结构规模 ≠ 样本规模
这是全篇最需要说清楚的一件事。数据集的可比规模通常用三个维度衡量:样本量(多少患者/多少次就诊)、字段量(多少变量/数据元)、时间跨度(覆盖多少年)。本数据集在公开信息中只回答了第二个维度的一半——模块数 25。
| 规模维度 | 本数据集公开值 | 说明 |
|---|---|---|
| 样本量(患者/就诊) | 未公开 | 无任何病例数披露 |
| 字段量(模块数) | 25 | 出版目录表 1–表 25 |
| 字段量(数据元数) | 未公开 | 仅说明「每个数据元均匹配来源映射与规则」 |
| 时间跨度 | 未公开 | 未披露病历采集起止年份 |
| 机构覆盖 | 1 家 | 广安门医院单中心 |
| 病种覆盖 | 1 个 | 慢性胃炎 |
因此,当你在文献综述里看到「该数据集包含 25 个模块」时,它描述的是一张表的设计复杂度,不是一张表的数据密度。两者的区别,相当于「一份 25 题的问卷」与「25 万份填好的问卷」。
2.2 六大类的功能分工
六个大类不是并列的六堆数据,而是一条从诊疗现场到生物样本再到经济学评价的链路:
- 通用数据集(表 1–2):患者人口学信息、就诊记录。它是所有模块的主索引骨架,也是匿名化改造的主战场——姓名、身份证号、住址、联系方式等直接标识符必须在此层被剥离或替换。
- 专病常规数据集(表 3–20):18 个模块,覆盖一次完整诊疗的全部信息流。粗看可以分成四段:病史与体征(患者概览、主诉和现病史、既往史、个人史与月经婚育史、家族史、体格检查)、检查(实验室、功能、内镜、病理、影像)、中医辨证(中医四诊、辨证分析)、诊断与治疗(诊断信息、西医治疗、中医治疗),再加上结局(并发症、随访)。这一段是数据集的主体价值所在。
- 不良反应数据集(表 21):安全性信号。对中药而言,这一模块的意义尤其突出——中药不良反应的因果归因长期依赖个案报告,结构化的专病不良反应表可以支撑信号检测。
- 样本库数据集(表 22)与基因数据集(表 23):把临床表型与生物样本、基因组信息挂接,是「临床—组学」联动研究的前提。
- 其他数据集(表 24–25):医疗成本、量表评估。前者服务卫生经济学评价,后者(如症状评分、生活质量量表)服务疗效的标准化测量。
2.3 「中医四诊」模块的结构含义
中医四诊(望诊、闻诊、问诊、切诊)在电子病历中历来是最难结构化的部分:望诊包含面色、舌象(舌质、舌苔)、形态;闻诊包含声音与气味;问诊可对应到十问歌式的症状清单;切诊包含脉象。慢性胃炎属中医「胃脘痛」「痞满」范畴,其辨证高度依赖舌象与脉象。
把它拆成独立模块(表 14)意味着两件事:其一,舌象、脉象这类强主观、弱标准化的信息被要求以受控词表记录,否则无法进入数据库;其二,它与库内 tcm-tongue(rid 1052,中医舌诊图像集)在数据形态上形成互补——后者提供图像,前者提供结构化的四诊结论。
2.4 与内镜/病理模块的关系
慢性胃炎的现代医学诊断基石是胃镜 + 病理(尤其是萎缩、肠化、异型增生的评估,即所谓癌前状态)。数据集把内镜检查(表 11)、病理学检查(表 12)、影像学检查(表 13)单列,说明它保留了对癌前风险分层的支持能力。院方在发布中也明确点到「可支撑癌前风险预测」这一应用场景。
这一点值得注意:它把中医辨证与现代病理分级放在同一行记录里,正是「中西医结合」这一提法在数据结构层面的具体落地,而不只是口号。
§3 标准化工程:一本可以出版的数据字典
3.1 为什么「出版一本数据字典」是件大事
医院自建专病数据库的通病是:字段名由工程师随手起、单位不统一、缺失值编码各说各话、同一个「舌质」在三个系统里有三种写法。这类库的生命周期通常止于课题结题。
广安门医院的做法是把字段规范做成一本公开出版的书——《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,由中国协和医科大学出版社出版,作者为刘震。出版意味着三件事:字段定义进入公共可引用空间;跨机构对标有了共同文本;版本迭代有了可追溯的锚点。
院方称该系列「是全国第一个中医领域高质量数据集」(此为院方自述口径,未见第三方认证,存照见 FACTS §9.1 E6),并说明同系列专病数据集共六册,将于年内全部出版。已确认出版的第二册为《胃食管反流专病中西医标准数据集(2026)》。
3.2 数据元级来源映射:可追溯性的关键设计
出版内容简介原文写道:「为提升数据提取效率与准确性,对每个数据元均匹配了详尽的原始数据来源映射及规则机制」。
这句话看起来平淡,实则是整个工程的灵魂。它说的事情是:对 25 个模块中的每一个数据元,都登记了「这个值从原始系统的哪张表、哪个字段、按什么规则抽出来」。例如「舌苔」这一数据元,映射规则可能规定它来自电子病历模板的特定结构化控件,而非自由文本中的关键词抽取;若来自文本,则规定抽取正则与人工复核阈值。
来源映射的价值在可复现:当另一个中心要建设同病种数据库时,它可以照抄映射规则,得到语义可比的数据;当数据质量出问题时,可以顺着映射回查原始病历。这比一份只有字段名的数据字典要强得多。
但也要看到边界:这些映射规则以纸本形式出版,规则本身可读,规则的应用结果(即真实数据)不可读。这是一种「规范开放、数据封闭」的结构,与 FAIR 原则中「A(可获取)」的字面要求天然张力(见 §6.5)。
3.3 治理流水线:清洗 → 标准化 → 质控
发布稿用九个字概括了流水线:清洗、标准化、质控,并冠以「全流程治理」。拆开看,这与国际上临床数据仓库建设的通行四段式(抽取—转换—加载—质控)一致,只是把「抽取」隐含在「来源映射」中,「加载」隐含在「模块化组织」中。
真正的差异在质控的具体手段未公开:没有披露完整性阈值、逻辑一致性规则条数、人工核查抽样比例、错误率指标。院方说「落实全生命周期质控」,但全生命周期的每一环缺什么,外部看不到。
3.4 匿名化:100% 是承诺,不是证明
「敏感信息 100% 匿名化」是本条目最容易传播也最容易被误读的一句话。
- 「100%」修饰的是敏感信息的覆盖率,即所有被界定为敏感的信息项都被处理过,而不是「匿名化后不可再识别概率为 100%」。后一种表述在技术上不可能成立。
- 医疗数据的再识别风险主要来自准标识符组合(年龄 + 性别 + 邮编 + 罕见诊断 + 就诊日期),单看每一项都不敏感。公开信息未说明是否对这类组合做了泛化或抑制。
- 也未说明是否保留了可逆映射表(re-identification key)。若保留,则数据实质上是假名化(pseudonymized)而非匿名化(anonymized),两者在合规上的地位不同。
这三点不构成对该数据集的否定,只说明:它对「匿名化质量」的外部可验证性是有限的,使用者在引用时应如实表述为「发布方称已 100% 匿名化」,而不是「已证实不可再识别」。
§4 数据确权与流通机制:本条目真正的分水岭
4.1 时间线上的三个节点
把散落在两条官方通稿里的时间点排成一条线,机制就清楚了:
- 2026 年 5 月——「广安门医院慢性胃炎数据集」获批国家数据产权登记证书,完成数据确权;成为北京市首家完成该项登记的中医医院。
- 2026 年 7 月 3 日——2026 全球数字经济大会·数智中医药论坛(北京)上,四项数字成果集中发布:广医岐智大模型通过国家级算法备案;中西医专病数据集正式出版发行;慢性胃炎数据集取得国家数据产权登记证书;广安门医院联盟区块链多中心协同研究平台通过中国信通院检验。
- 2026 年 8 月 28 日——贵阳数博会专题论坛上,作为「中医药数据生态链代表成果」正式对外发布。
三个节点的顺序值得注意:先确权,再出版,最后公开发布。这是一个典型的资产化流程——先把权利关系固定,再把标准公开,最后在国家级平台上宣示成果。它和科研数据集「先上线、后补 license」的顺序正好相反。
4.2 数据产权登记解决的是什么问题
在传统科研数据共享里,「谁的数据、谁能用、用了算谁的」这三个问题经常靠伦理批件和 Data Use Agreement 临时约定。数据产权登记把第一、第二个问题前置到了登记环节:登记主体(广安门医院)对数据集享有被登记的权利,其他人使用须经其授权。
对一个中医药数据集而言,这解决了长期困扰行业的两个痛点:
- 医院不敢放数据:担心患者隐私责任与国有资产流失责任。确权后,授权流通有了制度依据。
- 企业不敢用数据:担心来源合法性。经登记的数据集在合规审查中更容易通过。
院方把这一步形容为「打通了中医药数据从资源向资产转化的完整路径」。这句话的修辞色彩很重,但它准确描述了这个数据集与普通公开数据集的根本差别:它的目标不是最大化下载量,而是建立可授权、可计量、可追责的流通关系。
4.3 与开放数据集流通机制的根本差异
这是全文最重要的一张对照表。
| 维度 | 开放科研数据集(如 PhysioNet / Zenodo / HuggingFace 常见形态) | 本数据集(数据要素 / 产权登记体系) |
|---|---|---|
| 存在形态 | 文件 + 元数据卡 | 登记在册的数据资产 + 纸本标准 + 结构化数据库 |
| 发现方式 | 搜索引擎 / 数据集目录 / DOI | 新闻报道 + 出版物 + 登记公示(无统一检索入口) |
| 获取方式 | 点击下载 / 填表后自动放行 / DUA 签署 | 机构间授权或合作,逐案议定 |
| 许可 | 标准化许可文本(CC BY、ODC-BY、DUA 模板) | 未公开,无标准化许可文本 |
| 复用边界 | 许可条款明文规定 | 由授权协议逐案约定 |
| 计量与回报 | 引用计数、下载量 | 授权协议、可能的收益分成 |
| 隐私处理 | 通常披露 de-identification 方法 | 称 100% 匿名化,方法未披露 |
| 可复现性 | 他人可重跑 | 除非获得授权,无法重跑 |
| 失败模式 | 链接失效、版本漂移 | 无法接触、授权门槛 |
一句话概括:开放数据集的核心承诺是「任何人现在就能拿到」;产权登记数据集的核心承诺是「任何人在获得授权后可以合法使用」。前者优化的是传播效率,后者优化的是权利确定性。两者不是优劣关系,而是服务于不同目标的两套制度。
对本知识库(AI-Ready Dataset Wiki)而言,这个差别直接决定条目的评估逻辑:用「是否有下载链接」来打分,会把这类数据集一律判为 0 分,失去区分度。因此本文在 DAIMS 评估中把「可获取性」拆成可发现性—可申请性—可复现性三个子维度分别打分(附录 B)。
4.4 「高质量数据集」这个提法的政策语境
「高质量数据集」在中国数据要素政策语境中有特定含义:指经过治理、标注、标准化,可直接支撑模型训练与行业应用的数据集合,区别于原始数据与一般数据资源。国家数据局在数博会上发布的数据标注、数据基础设施等领域成果,正是这一政策脉络的体现。
本数据集被放在「中医药数据生态链代表成果」的位置上发布,说明其定位是产业链上游的数据供给,而非学术共享资源。这也解释了为什么它的宣传语强调「可为中医传承研究、诊疗方案优化、特色疗法挖掘提供坚实的数据与技术支撑」——这三项都是产业与临床转化目标,不是开放科学的复现目标。
§5 应用场景:官方口径与可推演边界
5.1 官方明确点出的四个方向
院方在两条通稿中给出了应用场景,合并去重后是四类:
- 中医传承研究与名老中医方药挖掘:同一件事的两种表述。中医经验传承的难点在于「辨证—处方」的隐性决策链,结构化数据把这条链显式化后,可支撑方证对应规律挖掘、药对分析、剂量规律分析。
- 诊疗方案优化:依托真实世界数据比较不同治疗方案(中西医、不同方剂组合)的结局,是临床路径研究的标准任务。
- 特色疗法挖掘与中医智能大模型训练:前者指向针灸、外治等非药物疗法;后者指向垂直领域大模型的继续预训练与指令微调语料。
- 癌前风险预测:基于慢性胃炎的萎缩/肠化/异型增生演变轨迹,结合随访模块做风险分层。
5.2 从数据结构反推的可支撑任务
把 25 个模块当作特征清单来看,能反推出若干任务形态(这些是结构推演,不是官方声明,引用时须注明):
| 任务类型 | 依赖模块 | 备注 |
|---|---|---|
| 证候分类 | 中医四诊 + 辨证分析 | 监督信号来自医生给出的证型 |
| 处方推荐 / 方证匹配 | 辨证分析 + 中药处方 + 诊断信息 | 需注意处方与结局的混杂校正 |
| 中西医诊断一致性研究 | 诊断信息(中西医双录) | 数据集双轨记录是天然优势 |
| 不良反应信号检测 | 中药处方 + 不良反应 + 随访 | 中药因果归因的难点在此 |
| 癌前风险预测 | 内镜 + 病理 + 随访 | 需要足够长的随访窗 |
| 卫生经济学评价 | 医疗成本 + 治疗 + 结局 | 成本口径需先标准化 |
| 垂直大模型预训练/微调 | 全模块 | 需授权后才可进行 |
5.3 一个必须讲清楚的使用前提
上述所有任务都建立在已获得授权的基础上。公开层面能做的,只有字段设计层面的对标——把 25 个模块当成一份「慢性胃炎专病数据库设计说明书」,用来检查自己机构的库缺了哪些维度。这本身已经很有价值:多数医院的中医专病库缺的正是「不良反应」「样本库」「医疗成本」这三类「边缘模块」。
§6 获取与许可:门在哪里,怎么敲
6.1 三层资产,各自的门
| 层 | 内容 | 可获取性 | 路径 |
|---|---|---|---|
| 规范层 | 25 个模块的字段定义、来源映射与规则说明 | 公开可购 | 《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,中国协和医科大学出版社 |
| 数据层 | 匿名化后的病例级结构化数据 | 不公开 | 机构授权/合作,逐案议定(入口未公开) |
| 权利层 | 国家数据产权登记证书 | 存在但编号未公开 | 登记主体为广安门医院 |
6.2 实际操作建议(研究者视角)
- 先买书。这是唯一确定可行的第一步,成本低、无门槛。拿到 25 个模块的字段清单后,先判断自己的研究问题是否真的需要病例级数据。
- 写清研究问题再联系。数据产权登记体系的授权逻辑是「用途特定」,泛泛地说「想做中医 AI」几乎不会被受理;明确到「基于中药处方与随访结局的某方剂安全性信号检测」这种粒度,才有讨论基础。
- 准备好合规材料:伦理批件、数据安全承诺、成果归属与署名安排、是否涉及商业化的说明。这些在数据要素流通语境下比在开放数据语境下更重要。
- 接受可能没有公开价格。数据要素定价机制仍在探索中,很多授权是「合作换数据」而非「付费买数据」。
- 保留失败路径:若无法获得授权,退回到「用公开标准 + 本院自有数据」的路线,把该数据集作为方法论参照而非数据来源。
6.3 明确不能做的事
- 不要在论文中声称「使用了该数据集」而没有实际授权——这属于学术不端,也是最容易被期刊要求提供数据可得性声明时暴露的问题。
- 不要从第三方镜像站下载所谓「广安门胃炎数据集」——目前不存在官方发布的任何数据文件,任何此类下载都来源不明。
- 不要把出版物的字段表当作数据本身引用,例如「该数据集含 25 个模块」不能写成「共采集 25 类变量、N 例患者」。
6.4 与库内其他中医数据集的获取方式对照
| 数据集 | 库内 rid | 获取方式 | 许可 |
|---|---|---|---|
| 本数据集 | 新条目 | 授权/合作 | 未公开 |
| TCMSSD(中医证候标准化数据库) | 1054 | 公开下载(见该条目) | 见该条目 |
| TCM-Tongue(舌诊图像) | 1052 | 公开下载(见该条目) | 见该条目 |
| TCMEval-SDT(辨证推理评测) | 1053 | 公开(见该条目) | 见该条目 |
| MTCMB(多任务中医基准) | 1108 | 公开(见该条目) | 见该条目 |
| HERB 2.0(中医药证据库) | 1123 | 公开(见该条目) | 见该条目 |
| TCMBank(中药-靶点库) | 1124 | 公开(见该条目) | 见该条目 |
对照结论:库内中医类数据集绝大多数是「公开可下载」,本条目是目前唯一的「确权—授权型」样本。这不是缺陷,而是制度类型的补位——一个只收录开放数据集的目录,会系统性看不见中国数据要素改革中正在形成的一整类资产。
6.5 AI-Ready 视角:规范开放、数据封闭的得失
以 AI-Ready 的十项通用要求(可发现、可获取、可互操作、元数据充分、可溯源、有许可、有版本、有质量指标、有基线、可持续)逐项衡量:
- 强项:元数据(25 模块级字段说明 + 数据元级来源映射)、可溯源(登记 + 出版 + 官方发布三重锚点)、可持续(机构主体明确、有制度托底)。
- 弱项:可获取(无入口)、许可(无文本)、质量指标(无量化)、基线(无公开评测)、版本(未公开版本号与更新计划)。
- 中性:可互操作——字段设计是否对齐国内卫生信息标准(如 WS 445 系列)或国际标准(如 OMOP CDM、FHIR),公开信息未说明,无法判断。
这正是本条目的核心判断:它在「元数据质量」这一向来被开放数据集忽视的维度上明显高于平均水平,却在「可获取性」这一开放数据集的传统强项上归零。两者不是同一把尺子量出来的高低,而是两种生产关系的产物。
§7 生态与影响
7.1 同一家医院的数字成果矩阵
广安门医院在 2026 年 7 月的论坛上一次性发布了四项数字成果,它们构成一个相互咬合的矩阵:
- 广医岐智大模型:通过国家级算法备案。这是「模型层」,需要高质量语料喂养。
- 中西医专病数据集(含本数据集):正式出版发行。这是「数据层」,为模型提供纵向语料。
- 慢性胃炎数据集的国家数据产权登记证书:这是「权利层」,为数据流通提供法律基础。
- 广安门医院联盟区块链多中心协同研究平台:通过中国信通院检验。这是「基础设施层」,为多中心数据协作提供技术底座。
四层叠起来看,逻辑是清晰的:数据确权 → 数据标准化 → 模型训练 → 多中心协同验证。本数据集在这个矩阵里是第一个闭环的样板,其余五个专病册将复制这一路径。
7.2 六册系列:一个可复制的模板
院方说明同系列专病数据集共六册,年内全部出版。已确认的第二册是《胃食管反流专病中西医标准数据集(2026)》。六册覆盖的病种未见完整公布(遗留疑点)。
这个「一册一病种」的出版节奏说明:广安门医院把专病数据集当作产品线在做,而不是课题副产品。产品线的意义在于可预期——读者知道明年会有哪几册,也知道每册的结构大体一致。
7.3 对中医药 AI 生态的潜在影响
- 正面:为中医药垂直大模型提供了稀缺的「真实诊疗轨迹」类语料来源,且已解决合规前提;为其他中医院提供了可对标的数据治理范式。
- 需要观察:授权门槛如果过高,可能形成「数据在少数机构手中、模型能力集中化」的格局;反之如果授权机制透明、价格可负担,则有望成为行业基础设施。
- 制度意义:作为北京市首家完成数据产权登记的中医医院,其登记实践本身具有示范效应,可能推动中医药数据登记规则的细化。
7.4 与开放生态的关系
它不与开放生态竞争,而是补位。开放的中医数据集(如 TCMBank、HERB 2.0)解决的是知识层的可用性;本数据集解决的是临床实证层的可获得性(在授权前提下)。两者在一条完整的「知识 + 证据 + 患者数据」链条上处于不同位置。
§8 方法学启示:四条可迁移的经验
8.1 「先确权、后共享」的顺序值得借鉴
多数机构的数据共享是先做技术、后补合规,结果卡在伦理与国有资产审批上。广安门医院的顺序相反:2026 年 5 月先完成确权,7 月出版标准,8 月公开发布。确权在前,后续所有动作都有了法律基础。对任何准备开放院内数据的机构,这是最低成本的一条经验。
8.2 数据元级来源映射是治理质量的分水岭
「字段定义 + 抽取规则」二合一,才算一份可用的数据字典。只给字段名不给来源映射,等于把清洗责任推给使用者。这一点对所有自建专病库都适用。
8.3 边缘模块决定数据集的长期价值
不良反应、样本库、基因、医疗成本四个模块,在多数专病库中被视为「可有可无」。但从应用看,安全性研究、转化研究、卫生经济学评价恰恰是长期价值最高的方向。数据集的模块设计应当面向未来十年的研究问题,而不是当前课题的变量表。
8.4 中西医双轨记录是中医数据集的结构性优势
在同一行记录里同时保存中医诊断(病名 + 证型)与西医诊断(疾病 + 病理分级),使数据集天然支持一致性研究、疗效比较研究与「同病异证」分析。这是纯西医数据集无法复制的结构,也是中医药 AI 相对独特的资产。
§9 与库内条目的关系
9.1 家族图谱
本条目在库内中医条目群中的位置:
- 上游(知识层):TCMBank(1124)、HERB 2.0(1123)——中药与方剂的知识图谱,可为处方模块提供本体支撑。
- 同层(标准层):TCMSSD(1054)——证候标准化数据库,与本数据集的「辨证分析」模块直接对标。
- 侧翼(模态层):TCM-Tongue(1052)——舌象图像,对应四诊中的望诊;Body Acupoint Images(1165)——穴位影像,对应中医治疗中的针灸。
- 下游(评测层):TCMEval-SDT(1053)——辨证四步推理评测;MTCMB(1108)——多任务中医基准。本数据集若授权开放,可为这两个基准提供真实病例级测试集。
- 扩展(药材层):NB-TCM-CHM(1116)——中药材图像识别,对应对处方中饮片的实物核对。
9.2 检索路径建议
- 想找「中医临床真实数据」→ 本条目(须接受授权前提)。
- 想找「中医知识库」→ TCMBank、HERB 2.0。
- 想找「中医评测基准」→ TCMEval-SDT、MTCMB。
- 想找「中医多模态影像」→ TCM-Tongue、Body Acupoint Images。
- 想找「胃部内镜影像」→ GastroVision(203)、GastroEndoNet(780)、GastroHUN(885)——注意这些是影像数据集,与本条目的结构化病历数据不重叠。
§10 避坑清单:八个已踩过的坑
坑 1:「6 大类 25 个模块」被读成样本量。
这是最普遍的一次误读。「25」是模块(表)的数量,不是病例数、也不是数据元数。看到任何「25 万例」「25 类变量」的说法,先查来源。
坑 2:把「慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)」当成数据本体。
书名容易让人以为下载这本书就等于拿到数据。实际上书里只有字段定义与规则说明,没有病例记录。书是说明书,不是产品。
坑 3:把 2025 与 2026 两个年份搞混。
书名中的 2025 是数据集规范的年版;发布是 2026 年 8 月;确权是 2026 年 5 月;第二册书名带 2026。四个时间点各指不同的事,混用会写错时间线。
坑 4:被「全国第一个」的说法带偏。
「全国第一个中医领域高质量数据集」是院方自述,未见第三方认证。引用时应写明「据广安门医院介绍」,不要写成客观事实。
坑 5:误以为数博会在北京办。
2026 中国国际大数据产业博览会在贵阳举办(8 月 27–30 日)。北京的会是 7 月 3 日的「全球数字经济大会·数智中医药论坛」,两场不同的会,发布的成果有重叠但不相同。
坑 6:「100% 匿名化」被读成「不可再识别」。
前者是发布方的覆盖率承诺,后者是技术上无法保证的绝对结论。匿名化方法、准标识符处理策略、是否保留映射表,均未公开。
坑 7:去第三方站点找下载。
公开渠道不存在任何数据文件、申请表单或 API。任何提供「广安门胃炎数据集下载」的第三方页面,来源都不可信。
坑 8:把「数据产权登记证书」当成「开放许可」。
登记确认的是权利归属,不是使用许可。拿到登记信息不等于拿到使用授权,仍需权利人同意。
FAQ(高频问答 30 问)
A. 基础认知
A1. 这个数据集有官方英文名吗?
未公开。官方通稿只使用中文名「慢性胃炎高质量数据集」与登记名「广安门医院慢性胃炎数据集」。本条目 slug guangan-gastritis 是库内命名惯例,不是官方英文名,检索时不要用它去找官方页面。
A2. 它和「慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)」是同一个东西吗?
严格说不是。后者是一本书(特指字段规范),前者是数据集本体(指病例级数据)。二者共享同一套 25 模块结构,但一个是规范、一个是数据。
A3. 谁建的?
中国中医科学院广安门医院。数据集作者署名为刘震(主任医师、医院党委书记)。信息管理中心主任张红在相关论坛主持报告环节,说明该成果涉及信息管理部门的深度参与。
A4. 为什么选慢性胃炎?
官方未解释选病种理由。可从数据结构推知:慢性胃炎是脾胃病方向的常见病、门诊量大、可长期随访,且存在萎缩—肠化—异型增生的癌前演变路径,适合做纵向数据与风险预测。院方明确提到「癌前风险预测」这一应用方向。
A5. 数据是回顾性还是前瞻性?
未公开。来源表述为「医院真实门诊、住院病历」,整体语气偏向既有病历的治理利用(回顾性),但官方未明确说明是否包含前瞻性采集队列。
A6. 覆盖多少年、多少科室?
均未公开。
B. 数据与获取
B1. 怎么下载?
不能下载。没有公开下载入口、申请表单或 API。
B2. 那我要怎么用?
三条路:买书看字段规范;引用作方法学案例;通过机构授权或合作申请获取数据(具体入口官方未公开)。
B3. 有数据使用协议(DUA)模板吗?
未公开。没有任何标准化许可文本或协议模板公示。
B4. 会不会以后开放?
未知。院方表述始终围绕「数据要素」「资产转化」「授权流通」,未有开放共享的表述。按当前制度逻辑,更可能长期维持授权制。
B5. 有没有 DOI?
未公开。数据集未见于 Zenodo、Figshare 等 DOI 注册平台;出版物是否申请 DOI 也未确认。
B6. 有没有 HuggingFace / Kaggle 版本?
没有。不存在任何官方发布的镜像或托管版本。
B7. 第三方网站上的下载是真的吗?
不可信。截至本文撰写时,官方未发布任何数据文件,第三方「下载」不具合法性且来源不明。
C. 内容与质量
C1. 25 个模块里最重要的是哪些?
对本知识库读者而言,中医四诊、辨证分析、中药处方、中西医诊断四块最能体现其独特性;内镜、病理、随访三块决定其科研纵深;不良反应、样本库、基因、医疗成本四块决定其长期价值。
C2. 有没有影像数据?
有影像相关的模块(影像学检查、内镜检查、病理学检查),但是否附原始影像文件(DICOM/WSI)未公开。多数结构化专病库只保存影像报告文本与关键测量值,不含原始图像。
C3. 中医四诊是怎么记录的?
未公开具体数据结构。从模块独立存在可推知,望闻问切各项被要求结构化录入,但字段粒度(例如舌象是否细分到舌质颜色/舌苔厚薄/苔色)未见披露。
C4. 中药处方记录到什么粒度?
未公开。理论上需记录方名、饮片、剂量、用法、疗程,但公开信息仅说明「中药处方」是代表性内容之一。
C5. 数据质量怎么保证?
流程层面:清洗、标准化、质控全流程治理,数据元级来源映射。指标层面:未公开任何量化质控指标。
C6. 「100% 匿名化」可信吗?
作为覆盖率承诺可以引用;作为「不可再识别」的技术结论则不可引用。方法未公开,无法独立评估。
C7. 缺失值怎么处理?
未公开。
C8. 有版本号吗?
未公开。目前只知道书名带「2025」年版,后续是否有 v2 未知。
D. 制度与合规
D1. 数据产权登记证书是什么机构发的?
未公开具体发证机关与证书编号。公开信息只说明 2026 年 5 月获批,广安门医院为北京市首家完成该项登记的中医医院。
D2. 登记了就等于可以商用吗?
不等于。登记确认权属,商用需另行获得授权并约定条件。
D3. 如果我通过合作拿到数据,能二次分发吗?
取决于授权协议,未公开任何通用条款。默认应按「不可再分发」处理。
D4. 患者知情同意怎么处理的?
未公开。这是医疗数据再利用的核心合规问题,官方通稿未提及知情同意或伦理审批细节。
D5. 它符合 FAIR 原则吗?
部分符合。Findable:有明确名称与发布记录,但无持久标识符;Accessible:有明确定义的访问条件(授权),但无标准化访问协议;Interoperable:字段设计是否对齐通用标准未公开;Reusable:许可不明,复用受限。整体是「F 弱、A 有条件、I 未知、R 受限」。
E. 生态与对比
E1. 与国际上著名的中医/中西医数据集比如何?
库内的开放中医数据集(TCMBank、HERB 2.0、TCMSSD 等)在可获取性上远优于它,在临床真实性与纵向深度上则未必——公开数据集多为知识库、文献抽取或单模态影像,缺少「真实诊疗轨迹 + 结局」的完整链条。
E2. 与 MIMIC-IV 这类临床数据库比呢?
MIMIC-IV 是开放申请制(需完成 CITI 培训 + 签署 DUA),获取路径高度标准化、文档极详尽(含完整 schema 与代码本)。本数据集在制度上类似「DUA 申请制」,但缺少 MIMIC 那样的公开 schema 文档与申请门户——它的 schema 以纸本书形式发布,申请入口则完全未公开。这是两者最实质的差距。
E3. 与国内其他医院专病库比呢?
公开信息不足以做系统比较。可确认的差异点是:它完成了数据产权登记并出版了标准数据集,这两项在国内医院专病库中并不普遍。
E4. 对中医大模型有什么意义?
提供合规前提下的真实语料来源。但模型训练方能否获得授权,取决于谈判,不取决于技术。
事实清单(硬事实 28 条)
| # | 事实 | 来源 |
|---|---|---|
| 1 | 数据集名称为「慢性胃炎高质量数据集」 | 北京市中医药管理局通稿 |
| 2 | 建设单位为中国中医科学院广安门医院 | 同上 |
| 3 | 原始来源为医院真实门诊、住院病历 | 同上 |
| 4 | 经清洗、标准化、质控全流程治理 | 同上 |
| 5 | 包含中医四诊、中西医诊断、中药处方等内容 | 同上 |
| 6 | 共 6 大类 25 个模块 | 同上 |
| 7 | 敏感信息 100% 匿名化 | 同上 |
| 8 | 落实全生命周期质控与数据产权登记 | 同上 |
| 9 | 出版《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》 | 同上 |
| 10 | 出版单位为中国协和医科大学出版社 | 出版物商品页作者/内容简介 |
| 11 | 作者为刘震 | 同上 |
| 12 | 六大类为通用、专病常规、不良反应、样本库、基因、其他 | 出版内容简介 |
| 13 | 全书分 25 个模块,对应表 1–表 25 | 出版目录 |
| 14 | 每个数据元匹配原始数据来源映射及规则机制 | 出版内容简介 |
| 15 | 2026 数博会于 8 月 27–30 日在贵阳举办 | 北京市中医药管理局通稿 |
| 16 | 本届数博会以「词元」为主题 | 同上 |
| 17 | 设算力基座、数据供给、模型驱动等五大展览板块 | 同上 |
| 18 | 370 余家企业、1100 余项技术与场景应用 | 同上 |
| 19 | 8 月 28 日专题论坛为「人工智能数据工厂创新发展交流活动」 | 同上 |
| 20 | 该数据集作为中医药数据生态链代表成果发布 | 同上 |
| 21 | 北京市中医药管理局网站 2026-09-07 转载 | 同上 |
| 22 | 2026 年 5 月获批国家数据产权登记证书 | 广安门医院官网新闻 |
| 23 | 北京市首家完成该项登记的中医医院 | 同上 |
| 24 | 2026-07-03 全球数字经济大会·数智中医药论坛在京举办 | 同上 |
| 25 | 同场发布广医岐智大模型算法备案等四项成果 | 同上 |
| 26 | 《胃食管反流专病中西医标准数据集(2026)》已出版 | 同上 |
| 27 | 同系列专病数据集共六册,年内全部出版 | 同上 |
| 28 | 院方称该系列为全国第一个中医领域高质量数据集 | 同上(院方自述) |
术语表(26 条)
| 术语 | 英文 | 解释 |
|---|---|---|
| 高质量数据集 | High-Quality Dataset | 经治理、标注、标准化,可直接支撑模型训练与行业应用的数据集合 |
| 数据要素 | Data Element (factor of production) | 把数据作为生产要素参与价值创造的政策概念 |
| 数据产权登记 | Data Property Rights Registration | 对数据资源/数据产品的权利归属进行登记确认的制度安排 |
| 数据确权 | Data Rights Confirmation | 明确数据权利主体与权利内容的动作 |
| 数据资产 | Data Asset | 可计量、可确权、可流通的数据资源形态 |
| 专病数据集 | Disease-Specific Dataset | 围绕单一病种组织的临床数据集合 |
| 标准数据集 | Standard Dataset | 字段定义、取值约束、来源映射均有明文规范的数据集 |
| 数据元 | Data Element | 不可再分的最小数据单元,含名称、定义、类型、值域 |
| 来源映射 | Source Mapping | 数据元到原始系统字段/文本的对应关系与抽取规则 |
| 中医四诊 | Four Diagnostic Methods | 望、闻、问、切四种中医诊察方法 |
| 辨证分析 | Syndrome Differentiation | 依据四诊信息判定证候类型的过程 |
| 证候 | Syndrome / Pattern | 中医对疾病某一阶段病理本质的概括 |
| 中药处方 | Chinese Herbal Prescription | 由多味饮片按君臣佐使组合成的方剂 |
| 中西医结合 | Integrated Traditional Chinese and Western Medicine | 同时使用两套诊疗体系并相互参照的实践 |
| 匿名化 | Anonymization | 使数据无法识别到特定个人的处理 |
| 假名化 | Pseudonymization | 以替换标识符方式处理,仍可通过映射表还原 |
| 准标识符 | Quasi-identifier | 单独不敏感但组合后可识别个体的字段 |
| 癌前状态 | Precancerous Condition | 萎缩性胃炎、肠上皮化生、异型增生等癌变风险增高的病理状态 |
| 真实世界数据 | Real-World Data | 来自常规诊疗过程而非试验设计的数据 |
| 电子病历 | Electronic Medical Record | 医疗机构内部使用的患者诊疗记录系统 |
| 数据交易所 | Data Exchange | 提供数据产品挂牌、交易与结算服务的场所 |
| 授权流通 | Authorized Circulation | 经权利人许可后进入流通的数据使用模式 |
| 多中心研究 | Multi-center Study | 由多家机构共同开展、遵循统一方案的研究 |
| 区块链 | Blockchain | 用于多方协作中数据存证与权限管理的分布式账本技术 |
| 垂直大模型 | Vertical Large Model | 针对特定行业或领域训练的大模型 |
| 算法备案 | Algorithm Filing | 面向公众提供算法服务前向主管部门履行的备案义务 |
附录
附录 A:25 个模块完整归属表
| 序号 | 模块(表号) | 所属大类 | 关键内容 |
|---|---|---|---|
| 1 | 患者人口学信息(表 1) | 通用数据集 | 年龄、性别等;匿名化重点区域 |
| 2 | 就诊记录(表 2) | 通用数据集 | 就诊时间、科室、就诊类型 |
| 3 | 患者概览(表 3) | 专病常规 | 病例摘要式总览 |
| 4 | 主诉和现病史(表 4) | 专病常规 | 症状、病程、诱因 |
| 5 | 既往史(表 5) | 专病常规 | 既往疾病、手术、用药 |
| 6 | 个人史与月经婚育史(表 6) | 专病常规 | 生活习惯、婚育 |
| 7 | 家族史(表 7) | 专病常规 | 家族肿瘤与胃病史 |
| 8 | 体格检查(表 8) | 专病常规 | 生命体征、腹部体征 |
| 9 | 实验室检查(表 9) | 专病常规 | 血常规、幽门螺杆菌检测等 |
| 10 | 功能检查(表 10) | 专病常规 | 胃功能相关检查 |
| 11 | 内镜检查(表 11) | 专病常规 | 胃镜下诊断与描述 |
| 12 | 病理学检查(表 12) | 专病常规 | 活检病理、萎缩/肠化分级 |
| 13 | 影像学检查(表 13) | 专病常规 | 影像报告 |
| 14 | 中医四诊(表 14) | 专病常规 | 望闻问切结构化记录 |
| 15 | 辨证分析(表 15) | 专病常规 | 证型判定与依据 |
| 16 | 诊断信息(表 16) | 专病常规 | 中医病名 + 西医诊断 |
| 17 | 西医治疗(表 17) | 专病常规 | 西药、方案 |
| 18 | 中医治疗(表 18) | 专病常规 | 中药处方、针灸等 |
| 19 | 并发症(表 19) | 专病常规 | 合并症与并发症 |
| 20 | 随访(表 20) | 专病常规 | 随访时点与结局 |
| 21 | 不良反应(表 21) | 不良反应数据集 | 药物/治疗不良事件 |
| 22 | 样本库(表 22) | 样本库数据集 | 生物样本类型与存储 |
| 23 | 基因(表 23) | 基因数据集 | 基因检测结果 |
| 24 | 医疗成本(表 24) | 其他数据集 | 费用构成 |
| 25 | 量表评估(表 25) | 其他数据集 | 症状与生活质量量表评分 |
表号与模块名的对应关系来自出版目录(表 1–表 25)与内容简介的模块列表按序对应;个别模块的表序未逐条核对(遗留疑点)。模块内容一栏为按名称所作的合理注解,非原文照录。
附录 B:DAIMS 评估全表
| 维度 | 评分(1-10) | 依据 |
|---|---|---|
| D 可发现性 | 6 | 官方通稿可检索、出版物可购;但无独立数据集主页、无 DOI、无统一登记公示入口,检索者容易只看到新闻而找不到数据 |
| A 可获取性 | 2 | 无公开下载、无申请门户、无许可文本;仅规范层(出版物)可及。这是本条目最大失分项,也是其制度属性决定的 |
| I 可互操作 | 5 | 字段设计以中文临床习惯组织,是否对齐国内卫生信息标准或 OMOP/FHIR 未公开;中西医双轨结构对国际互操作构成额外映射成本 |
| M 元数据质量 | 8 | 25 模块级说明 + 数据元级来源映射 + 规则机制,在本库所有条目中属上乘;缺样本量、时间跨度、版本号 |
| S 可持续性 | 7 | 依托国家级中医机构与数据产权登记制度双重托底;不依赖个人维护或单一平台,长期存续风险低 |
| 综合评级 | 5.6/10(中等) | 元数据与可持续性显著高于均值,可获取性远低于均值;该分数反映的是「开放可用性」而非「学术价值」 |
附录 C:逐项证据链自证
| 关键事实 | 来源 | 抓取日期 |
|---|---|---|
| 6 大类 25 个模块 | 北京市中医药管理局通稿(zyj.beijing.gov.cn/sy/jcdt/202609/t20260907_4853470.html) | 2026-10-17 |
| 100% 匿名化 | 同上 | 2026-10-17 |
| 8 月 27–30 日贵阳数博会 / 8 月 28 日论坛 | 同上 | 2026-10-17 |
| 词元主题 / 370 余家企业 / 1100 余项 | 同上 | 2026-10-17 |
| 2026 年 5 月产权登记 / 北京市首家 | 广安门医院官网(gamyy.cn/gzb/news/trends/116386.html) | 2026-10-17 |
| 六册系列 / 胃食管反流(2026)已出版 | 同上 | 2026-10-17 |
| 「全国第一个中医领域高质量数据集」 | 同上(院方自述) | 2026-10-17 |
| 出版社 / 六大类名称 / 25 模块名 / 数据元来源映射 | 当当《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》商品页内容简介与目录(搜索结果摘要) | 2026-10-17 |
| 作者刘震职务与学术头衔 | 同上商品页作者简介 | 2026-10-17 |
| ISBN / 定价 / 页数 | 未取得(页面被 WAF 拦截) | — |
附录 D:数据获取决策树
需要慢性胃炎相关数据?
├─ 只需要字段规范/想对标自建库
│ └─ 购买《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》→ 完成
├─ 需要病例级数据做研究
│ ├─ 有明确研究问题 + 伦理批件
│ │ └─ 通过机构渠道联系广安门医院(或其公布的数据授权渠道)
│ │ ├─ 获授权 → 签署协议 → 约定用途/成果归属 → 使用
│ │ └─ 未获授权 → 退路 A
│ └─ 研究问题尚不明确
│ └─ 先读出版物,确认是否真需要病例数据
└─ 退路 A:用本院自有数据 + 公开标准字段设计 + 公开中医知识库(TCMBank/HERB 2.0)组合替代
附录 E:条目信息速查卡
| 项 | 值 |
|---|---|
| 条目名 | 广安门医院慢性胃炎高质量数据集 |
| url_name | guangan-gastritis |
| 类型 | 专病临床结构化数据集(确权—授权型) |
| 机构 | 中国中医科学院广安门医院 |
| 规模 | 6 大类 25 个模块(病例数未公开) |
| 发布 | 2026-08-28 贵阳数博会 |
| 确权 | 2026-05 国家数据产权登记 |
| 出版物 | 《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》中国协和医科大学出版社 |
| 获取 | 无公开入口,须授权/合作 |
| 许可 | 未公开 |
| 抓取时点 | 2026-10-17 |
| 库内互链 | tcmssd(1054)/tcm-tongue(1052)/tcmeval-sdt(1053)/mtcmb(1108)/herb-2(1123)/tcmbank(1124)/body-acupoint-images(1165)/nb-tcm-chm(1116) |
附录 F:引用规范建议
在论文中引用本数据集时,建议采用如下表述(避免数据可得性声明被质疑):
本研究的方法学设计参照了广安门医院《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》所确立的 25 模块字段框架(刘震主编,中国协和医科大学出版社,2025)。该数据集本体已完成国家数据产权登记(2026 年 5 月),通过授权方式获取,本研究未直接使用其病例级数据。
若确已获授权使用,则应补写授权编号与授权日期,并按协议约定注明数据提供方。
附录 G:与 MIMIC-IV 式 DUA 路径的差距清单
| 环节 | MIMIC-IV | 本数据集 |
|---|---|---|
| 数据集主页 | 有(含 schema、代码本、变更日志) | 无 |
| 申请入口 | 在线门户,自动化审批 | 未公开 |
| 前置要求 | CITI 培训证书 | 未公开 |
| 协议模板 | 公开可下载 | 未公开 |
| 版本管理 | 明确版本号与变更说明 | 未公开 |
| 社区支持 | 论坛 / GitHub issue | 未公开 |
| 引用规范 | 官方 citation | 建议以出版物引用 |
这份差距清单不是批评,而是提示:如果这个数据集希望真正进入「数据要素流通」的规模化阶段,上面七项是绕不开的基础设施。
附录 H:常见误引例句对照
| 误引 | 正确表述 |
|---|---|
| 该数据集收录 25 万例慢性胃炎患者 | 该数据集包含 6 大类 25 个模块(病例数未公开) |
| 该数据集已开源 | 该数据集已完成数据产权登记,通过授权方式流通 |
| 该数据集发表于 2025 年 | 规范以 2025 年版出版;本体于 2026 年 8 月在数博会发布 |
| 该数据集可在中国国际大数据产业博览会官网下载 | 数博会是发布场合,不提供数据下载 |
| 100% 匿名化确保无法再识别 | 发布方称敏感信息已 100% 匿名化 |
附录 I:坑点档案(与 §10 对照)
| 坑 | 触发场景 | 后果 | 规避 |
|---|---|---|---|
| 坑 1 | 看到「25」直接当样本量 | 引用失实 | 认清「模块」含义 |
| 坑 2 | 以为买书=拿数据 | 研究无法开展 | 书是规范不是数据 |
| 坑 3 | 混淆 2025/2026 时间点 | 时间线写错 | 按 §4.1 对照 |
| 坑 4 | 把院方自述当客观事实 | 表述失准 | 加「据院方介绍」 |
| 坑 5 | 把数博会地点写成北京 | 事实错误 | 贵阳;北京是另一场会 |
| 坑 6 | 把 100% 匿名化当不可再识别 | 隐私判断失误 | 视作覆盖率承诺 |
| 坑 7 | 下载第三方「数据包」 | 合规风险 | 官方无任何数据文件 |
| 坑 8 | 把产权登记当使用许可 | 侵权风险 | 登记≠许可 |
附录 J:检索与核实决策树
看到「广安门胃炎数据集」相关说法
├─ 说「有 N 万例」→ 验证是否有官方出处 → 大概率无 → 判为误传
├─ 说「可下载」→ 检查域名是否官方 → 非官方 → 判为不可信
├─ 说「2025 年发布」→ 区分书与数据集 → 2026-08 才是发布
├─ 说「全国首个」→ 标注为院方自述
└─ 说「已开源」→ 纠正为「已确权、授权流通」
附录 K:未来可验证的观察点
- 后续五册专病数据集的出版节奏与病种名单。
- 是否出现公开的授权申请入口(如通过某数据交易所挂牌)。
- 是否有基于本数据集的同行评议论文发表(可反推授权是否实际发放)。
- 数据产权登记证书的编号与发证机关是否公开。
- 是否发布数据集版本更新说明与量化质控报告。
附录 L:本条目写作边界声明
本条目在 2026-10-17 依据三条公开来源撰写。凡涉及病例数、数据元数、时间跨度、许可条款、授权流程、匿名化技术细节、登记证书信息,均因官方未公开而在正文中明确标注「未公开」。条目不对上述缺项作任何推测性填补。若后续官方发布补充信息,应以官方口径为准并更新本条目。
扩展阅读:五个值得展开的追问
追问一:为什么是「慢性胃炎」第一个完成确权
官方没有回答这个问题。但从数据要素政策的通行做法看,选择一个单病种、边界清晰、数据结构相对规整、临床量足够大的病种作为首个确权对象,是降低登记审核难度的理性策略。慢性胃炎恰好满足:诊断标准明确(胃镜 + 病理)、门诊量充沛、字段可枚举、随访可行。
更值得注意的是它在中医体系中的位置。慢性胃炎对应中医的「胃脘痛」「痞满」,是脾胃学说的核心病域,也是名老中医经验最密集的领域之一。选它作为第一册,既有技术上的可行性,也有学术上的象征意义——从中医最成熟的辨证领域切入,验证「临床数据 → 标准 → 资产」这条路是否走得通。
追问二:六个大类之间如何关联
从字段设计角度,六大类不是并列关系,而是共享同一个患者主索引:
患者(通用数据集·人口学)
└─ 就诊(通用数据集·就诊记录)
├─ 病史与体征(专病常规·表3-8)
├─ 检查(专病常规·表9-13)
├─ 中医评估(专病常规·表14-15)
├─ 诊断(专病常规·表16)
├─ 治疗(专病常规·表17-18)
├─ 结局(专病常规·表19-20)
├─ 不良事件(不良反应·表21)
├─ 生物样本(样本库·表22)
├─ 基因组(基因·表23)
├─ 费用(其他·表24)
└─ 量表(其他·表25)
这个结构的关键在于「一次就诊挂多条记录」的一对多建模。中药处方一次可能开 7 剂、14 剂,每剂含十余味药;检查项目可能一次开五六项。模块化不是简单地把字段分组,而是要求每一组都有独立的粒度定义与主键设计——这正是来源映射规则必须做到数据元级的原因。
追问三:「标准数据集」与「数据标准」的区别
这两个词在中文学术语境中经常混用,但在本条目中必须分清:
- 数据标准(data standard):规定「应当采集哪些字段、字段如何取值」,是规范文件。
- 标准数据集(standard dataset):按数据标准组织好的具体数据集合。
《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》从书名看是「数据集」,但从内容介绍看(六大类、25 个模块、每个数据元配来源映射与规则),它更像一本数据标准 + 数据字典。真正符合「标准数据集」定义的病例级数据,是那个完成产权登记的本体。
这一区分直接影响引用方式:引用书名时是引用规范,不能说「使用了该书的数据」。坑 2 说的就是这个。
追问四:中西医双轨记录带来的建模难题
把中医诊断(病名 + 证型)与西医诊断(疾病 + 病理分级)放在同一行,看似只是多两列,实际会带来三个建模难题:
- 一病多证的组合爆炸:慢性胃炎在西医是一个疾病实体,在中医却可能是胃脘痛、痞满、嘈杂等数个病名,每个病名下又有若干证型。诊断信息模块必须支持多值。
- 证型随疗程演变:中医强调「随证治之」,同一患者在不同就诊时点的证型可能变化,处方也随之调整。这要求就医记录级建模,不能只保留末次诊断。
- 疗效评价的双标准:西医疗效看症状积分与内镜下表现,中医疗效看证候积分与整体状态。量表评估模块(表 25)与随访模块(表 20)要同时承载两套评价。
数据集把「辨证分析」单列为表 15 而非塞进「诊断信息」表 16,说明设计者意识到这两者的粒度不同——证型判定需要附依据(四诊所见),而诊断只需给结论。
追问五:如果这个模式被复制,会出现什么
假设六册专病数据集都按同一模式落地,且授权渠道逐渐标准化,可能出现三种格局:
- 乐观格局:形成「中医专病数据联盟」,各院按统一标准建库、按统一规则授权,垂直大模型有了稳定语料来源,同时数据收益回流医院反哺治理。
- 中性格局:少数头部中医院形成数据壁垒,授权集中在少数大型企业,学术界获取困难,形成「数据富集—模型垄断」的循环。
- 保守格局:确权后因定价与责任划分难以达成共识,数据实际沉淀不流通,登记证书成为「挂在墙上的荣誉」。
三种格局的分水岭不在技术,而在授权入口是否公开、条款是否标准、价格是否可负担。这也是本文附录 K 列出的观察点所要盯住的东西。
深度分析:把一个新闻事件读成一份制度样本
从「发布」这个动作说起
在科研共同体的语汇里,「发布数据集」通常意味着上传到一个可访问的位置并附上元数据。而在数据要素的语汇里,「发布」意味着在权威场合宣示一项资产的存在与归属。同一个词,两种含义。
本条目所处理的,正是后一种。2026 年 8 月 28 日贵阳数博会上的发布,其功能不是「开放访问」,而是「公示」。这也解释了为什么发布稿中没有任何技术细节——没有 schema、没有统计描述、没有基线结果,只有模块数、匿名化承诺、确权状态与出版信息。这是一份成果通报,不是一份数据集卡(dataset card)。
理解这个文体差异,是读懂本条目所有「未公开」的前提。这里并不是信息缺失,只是官方披露的信息本来就集中于制度层面。
三层价值的权衡
任何数据集都在三个价值维度上做取舍:
| 维度 | 含义 | 本数据集的取向 |
|---|---|---|
| 科学价值 | 能否支撑可复现的研究 | 有条件(须授权) |
| 制度价值 | 能否确立清晰的权利与流通关系 | 强(已确权) |
| 产业价值 | 能否支撑产品化与商业化 | 强(面向大模型与转化) |
开放数据集通常把科学价值拉满,制度价值与产业价值靠后。本数据集则把后两者前置,科学价值以「授权后可复现」的形式存在。这是一种有意的排序,不是能力不足。
对知识库而言,收录这样的条目并如实标注其流通属性,比收录一百个可下载但无人使用的小数据集更有信息量——它记录的是一个正在成型的制度。
对「AI-Ready」概念的一次压力测试
本知识库的命名是「AI-Ready Dataset Wiki」。把本条目放进来,实际上是对「AI-Ready」这个标签的一次压力测试:
- 如果 AI-Ready 仅指「技术上可被模型消费」,那么本数据集在结构上完全合格:25 个模块、结构化字段、受控词表、匿名化处理,比很多公开数据集更适合直接入模。
- 如果 AI-Ready 还要求「任何人现在就能用它训练」,那么它不合格。
本文的立场是:AI-Ready 应当被理解为技术就绪度,而不是获取自由度。二者是正交的两个轴。一个数据集可以高度技术就绪但完全不可获取(如本条目),也可以完全可获取但技术就绪度很低(大量无人整理的公开数据)。把两个轴混为一谈,会导致评估体系失真。
因此在附录 B 的 DAIMS 评估中,本条目在元数据质量上得 8 分、在可获取性上得 2 分——这不是自相矛盾的评分,而是两个正交轴上的如实刻画。
与「数据不出院」传统做法的对照
国内医院长期的做法是「数据不出院」:外部研究者只能到院内、在隔离环境中分析脱敏数据,结果拷出需审核。这种方式保护了隐私,却牺牲了效率——一次研究往往需要多次往返。
数据产权登记 + 授权流通的路径提供了另一种可能:数据以产品形态出院,以协议约束使用。理论上效率更高,但对协议设计、审计能力、违约追责的要求也更高。本数据集目前处于这一转变的早期阶段:确权已完成,授权基础设施尚未公开可见。
一个容易被忽略的细节:论著作者即机构负责人
《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》的作者是刘震,同时是广安门医院党委书记。这一身份重叠意味着数据治理工程获得了机构最高层的直接推动,而非仅由信息部门自下而上推进。对任何做过医院数据治理的人来说,这一点比任何技术细节都更能解释项目为何能推进到出版与确权——跨部门的数据抽取、清洗、质控,几乎不可避免地需要最高层协调。
结语式的判断
如果要给这个数据集一个最简定位:它是中医临床数据从「院内资源」变为「可授权资产」的第一个完整样本。它的价值不在于提供了多少条数据,而在于演示了一条路径——数据如何被治理成标准、标准如何被出版、成果如何被确权、资产如何被发布。这条路径是否会被复制、复制后是否真的带来数据流动,仍需观察。但作为样本,它已经足够完整,值得被记录。
参考文献与来源
- 北京市中医药管理局(转载广安门医院通稿):《广安门医院慢性胃炎高质量数据集在2026中国国际数博会正式发布》,2026-09-07。https://zyj.beijing.gov.cn/sy/jcdt/202609/t20260907_4853470.html
- 中国中医科学院广安门医院:《模数共振 | 大模型+数据集+数据权+区块链——广安门医院四项数字成果集中亮相数智中医药论坛》,2026-07-05。https://www.gamyy.cn/gzb/news/trends/116386.html
- 刘震(主编):《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》,中国协和医科大学出版社,2025。出版信息与目录见图书商品页(ISBN 与定价未获取)。
说明:以上三条为本条目全部事实来源。第 3 条的字段与模块信息来自图书商品页的内容简介与目录摘要;因该页面在抓取时被访问控制拦截,ISBN、页数、定价等书目信息未能取得,正文相应位置已标注「未公开」。
附记:本条目与库内既有中医条目的差异化定位
库内中医相关条目可分为五类:
- 影像/模态类:TCM-Tongue(1052,舌象)、Body Acupoint Images(1165,穴位)、NB-TCM-CHM(1116,药材饮片)。
- 知识库类:TCMBank(1124,中药-靶点)、HERB 2.0(1123,证据库)。
- 标准化类:TCMSSD(1054,证候标准化)。
- 评测基准类:TCMEval-SDT(1053)、MTCMB(1108)。
- 临床数据类:本条目(唯一的真实诊疗结构化数据)。
前四类都以「公开可得」为前提构建,第五类不是。这一差异不是偶然,而是由数据性质决定的:影像与知识库可以脱敏后公开,真实诊疗轨迹涉及患者隐私、机构利益与国有资产属性,必然走向授权制。因此本条目填补的不是「又一类中医数据」,而是「中医临床数据在确权制度下的存在形态」这一空白。
对于希望研究中医药 AI 的读者,五类条目构成一条完整链路:知识(TCMBank/HERB)→ 标准(TCMSSD)→ 模态(TCM-Tongue/穴位/药材)→ 临床证据(本条目)→ 评测(TCMEval-SDT/MTCMB)。缺任何一环,链路都不完整。这也是本条目尽管不可下载、仍值得收录的理由。
附录 M:字段级对标清单(供自建库参考)
把 25 个模块转换成一张可用于自查的清单。使用方式:逐行检查本机构数据库是否有对应字段,缺失的标 ✗,并思考是否因业务原因而不需要。
| 检查项 | 对标模块 | 常见缺失 | 备注 |
|---|---|---|---|
| 人口学与就诊索引 | 表 1–2 | 少见 | 匿名化改造的主战场 |
| 主诉与现病史的自由文本结构化 | 表 4 | 常见 | 多数为纯文本,未抽症状 |
| 既往用药史(尤其抑酸药、抗幽门螺杆菌治疗) | 表 5 | 常见 | 影响疗效判读 |
| 家族胃病与肿瘤史 | 表 7 | 很常见 | 癌前风险模型的必要变量 |
| 幽门螺杆菌检测与根除记录 | 表 9 | 部分缺失 | 关键混杂因素 |
| 胃镜诊断(部位 + 描述 + 结论分层) | 表 11 | 常见(只有结论) | 缺描述则无法做细分分析 |
| 病理分级(萎缩/肠化/异型增生) | 表 12 | 常见(只有良恶性) | 癌前状态研究不可缺 |
| 舌象结构化(舌质/舌苔/苔色) | 表 14 | 很常见 | 中医四诊中最难落地的一项 |
| 脉象结构化 | 表 14 | 很常见 | 多为自由文本 |
| 证型判定及判定依据 | 表 15 | 常见(只有结论) | 依据缺失则无法训练可解释模型 |
| 中医病名 | 表 16 | 常见(只记西医诊断) | 双轨记录的前提 |
| 中药处方(方名 + 饮片 + 剂量 + 用法) | 表 18 | 部分可及 | 剂量粒度常被忽略 |
| 非药物治疗(针灸、推拿等) | 表 18 | 常见缺失 | 特色疗法评价的基础 |
| 并发症记录 | 表 19 | 部分缺失 | 影响结局分析 |
| 随访(至少一个固定时点) | 表 20 | 最常缺失 | 无随访则无纵向价值 |
| 不良反应 | 表 21 | 最常缺失 | 安全性研究的前提 |
| 生物样本 | 表 22 | 常见缺失 | 转化研究入口 |
| 基因检测 | 表 23 | 常见缺失 | 组分学研究入口 |
| 医疗成本 | 表 24 | 很常见 | 卫生经济学评价前提 |
| 标准化量表 | 表 25 | 部分缺失 | 跨机构可比的关键 |
这张清单本身就是本数据集最有价值的可交付物:即便永远拿不到病例数据,它也能帮助任何一家中医院把自建库的缺陷看得清清楚楚。
附录 N:可见性梯度与同类条目的位置
把库内数据集的「可获取性」排成一条梯度,能更清楚地看到本条目所处的位置:
| 梯度 | 典型形态 | 代表条目 |
|---|---|---|
| 完全开放 | 直接下载,无任何门槛 | 多数影像与基准类条目 |
| 注册后开放 | 需注册/接受条款后下载 | MIMIC-IV 式 DUA |
| 请求制 | 邮件申请,逐案审批 | PANDA-PLUS 的注释掩码 |
| 授权制 | 机构间协议,用途特定 | 本条目 |
| 不可获取 | 存在但完全不对内外部开放 | 多数医院内部库 |
本条目处于「授权制」这一档,比请求制更重,比完全封闭更轻。它的关键特征是:存在一条合法的门,但门的具体位置尚未公示。
附录 O:数据质量三维假设检验框架
由于官方未公布量化质控指标,外部评估只能提出可检验的假设,供未来获得授权者验证:
| 维度 | 可检验假设 | 验证方式 |
|---|---|---|
| 完整性 | 25 个模块的关键字段缺失率 ≤ 某阈值 | 抽样统计各字段非空率 |
| 一致性 | 中医诊断与证型、处方与治法之间逻辑自洽率 | 基于规则引擎的一致性审计 |
| 准确性 | 结构字段与原始病历文本的抽取值一致 | 随机抽样、双人复核比对 |
| 时序完备性 | 随访记录的时间分布是否覆盖标准随访窗 | 生存分析前的截图检查 |
| 匿名化有效性 | 准标识符组合的再识别风险是否低于阈值 | k-匿名/ℓ-多样性分析 |
这套框架并非对数据集质量下判断,只是把「可验证」这一要求具体化——一个数据集若从未被外部检验过,其质量陈述就始终停留在声明层面。
附录 P:可能的研究选题清单
基于模块结构,列出可能的选题方向(供研究者选择时参考):
- 基于真实世界数据的中药方剂对慢性胃炎证候积分的疗效比较研究。
- 慢性胃炎中医证型与胃镜/病理分级分布特征的关联分析。
- 名老中医处方的药对规律与剂量偏好的数据挖掘。
- 中药处方与不良反应的信号检测。
- 慢性胃炎患者从萎缩到肠化到异型增生的转归轨迹建模。
- 中西医诊断一致性研究:同一患者的两种诊断体系差异。
- 慢性胃炎门诊费用的构成分析与卫生经济学评价。
- 面向中医证候的垂直大模型指令数据集构建(如果获得授权且协议允许)。
以上选题均以「已获授权」为前提。若无法获得授权,可考虑把这些选题改为「自建库 + 公开标准」的变体。
附录 Q:条目维护日志
| 日期 | 动作 | 说明 |
|---|---|---|
| 2026-10-17 | 初稿完成 | 依据三条公开来源撰写;全部未公开项已标注 |
后续维护触发条件:
- 官方公布病例数或数据元数 → 更新 §2.1、INFOBOX、附录 B。
- 公开授权申请入口 → 重写 §6.1–6.3、附录 D、附录 G。
- 后续专病册出版 → 更新 §7.2。
- 出现基于该数据集的同行评议论文 → 更新 §5 与附录 K。
附录 R:25 个模块逐条细读
以下逐模块说明「这个模块装什么、为什么需要、常见坑」,供自建库者对照。
表 1 患者人口学信息。 装年龄、性别等基础属性,是全部模块的主索引。坑在于:人口学字段最容易被当成「不重要」而随意填写,但它是所有分层分析与匿名化改造的基准。年龄若只记出生年份,会与就诊年份组合出精确年龄,构成准标识符;建议直接记录年龄区间或就诊时年龄。
表 2 就诊记录。 装就诊时间、科室、就诊类型(门诊/住院)。坑在于:多院区、多科室的同一患者常出现重复主索引,需要在建库时做患者主索引(EMPI)合并,否则随访会被切断。
表 3 患者概览。 是病例摘要式总览,通常由医生手工填写或由系统自动生成。坑在于:概览是派生字段,若与明细字段不一致,会污染下游分析;应规定概览必须由明细自动生成,禁止手工改写。
表 4 主诉和现病史。 装症状、病程、诱因。坑在于:中医的「现病史」往往夹杂大量辨证信息(如「胃脘胀满,食后加重,嗳气,舌淡苔白」),如果原样保留为自由文本,后续无法统计;需要在录入端做结构化引导。
表 5 既往史。 装既往疾病、手术、用药。对慢性胃炎尤其关键的是既往抑酸药与幽门螺杆菌根除治疗史,这是疗效判读的核心混杂因素。坑在于:既往用药常只记录药名不记录疗程,导致无法判断暴露窗。
表 6 个人史与月经婚育史。 装吸烟饮酒、饮食偏好、婚育情况。中医角度看,饮食偏嗜(嗜辛辣、嗜生冷)是脾胃病的重要病因,应当作为结构化变量而非文本备注。
表 7 家族史。 装家族肿瘤史与胃病史。这是癌前风险模型的必要变量,也是很多库的缺失项。坑在于:家族史常以「父亲胃癌」这样的自由文本存在,需要编码为「亲属关系 + 疾病 + 发病年龄」三元组。
表 8 体格检查。 装生命体征与腹部体征。中医的腹诊信息(如心下痞、压痛)也常记录在此,需要注意与「中医四诊」模块的分工,避免重复或遗漏。
表 9 实验室检查。 装血常规、生化、幽门螺杆菌检测(尿素呼气试验、血清抗体、粪便抗原)等。坑在于:同一检查有多个方法学,必须记录方法,否则结果不可比。
表 10 功能检查。 装胃功能相关检查(如胃蛋白酶原、胃泌素)。这类检查在国内开展不均衡,缺失率可能较高,建模时需注意缺失机制。
表 11 内镜检查。 装胃镜下诊断与描述。坑在于:只记结论(如「慢性萎缩性胃炎」)不记描述(部位、范围、黏膜表现),会丢失大量可用于分层的细节;建议按部位分段记录。
表 12 病理学检查。 装活检病理结果,特别是萎缩、肠化、异型增生的分级。这是癌前状态研究的核心模块。坑在于:不同医院的病理分级体系(如 OLGA/OLGIM 分期)不统一,跨机构汇总前必须做映射。
表 13 影像学检查。 装影像报告。对慢性胃炎而言多为辅助(如排除占位),价值相对次要,但作为完整性的一部分仍应保留。
表 14 中医四诊。 装望闻问切的结构化记录。这是整个数据集最具中医特色的模块,也是最难标准化的模块。坑在于:舌象与脉象的自由文本表述差异极大(「舌淡红苔薄白」与「舌质淡红,苔薄白」同义),必须有受控词表与同义词映射。
表 15 辨证分析。 装证型判定与判定依据。把它与诊断信息分开是明智的:证型是「过程性判断」,诊断是「结论性标签」,两者粒度不同。坑在于:只记录证型名称不记录判定依据,会使证型无法被复现,也无法用于训练可解释模型。
表 16 诊断信息。 装中医病名与西医诊断。双轨记录是中西医结合的核心体现。坑在于:很多库只记西医诊断,中医病名缺失,导致「同病异证」分析无法开展。
表 17 西医治疗。 装西药方案。需记录药物、剂量、疗程、联合用药,而非仅记录「予 PPI 治疗」。
表 18 中医治疗。 装中药处方、针灸、推拿等。这是中医药 AI 最关心的模块。坑有三:一是处方只记方名不记饮片,无法做药物层面的分析;二是剂量单位不统一(克/钱/枚);三是煎服法与疗程常缺失。
表 19 并发症。 装合并症与并发症。对慢性胃炎而言,重点是出血、贫血、幽门梗阻等,以及合并的其他消化系统疾病。
表 20 随访。 装随访时点与结局。无随访则无纵向价值,这是专病库与门诊流水记录的根本区别。坑在于:随访依从性差异会造成选择偏倚,需要记录失访原因。
表 21 不良反应。 装药物与治疗相关的不良事件。中药不良反应的因果归因长期困难,结构化记录是第一步。坑在于:不良反应常散落在病程记录的文本中,需要专门的不良事件录入表单。
表 22 样本库。 装生物样本的类型、采集时间、存储位置。这是临床数据与实验室研究的桥梁。坑在于:样本编号与患者编号的映射关系若未建立,样本数据将无法回溯。
表 23 基因。 装基因检测结果。对慢性胃炎而言可能涉及易感基因、药物代谢基因等。样本量通常远小于临床样本量,建模时需注意子集偏差。
表 24 医疗成本。 装费用构成。卫生经济学评价的前提。坑在于:不同医保类型、不同年份的定价不同,需要做通胀调整与支付方式标注。
表 25 量表评估。 装症状评分与生活质量量表。跨机构可比的关键。坑在于:量表版本多(如 GSRS、SF-36 不同语言版本),需记录版本与计分规则。
附录 S:常见问题补充问答
S1. 为什么条目里反复出现「未公开」?是我读错了源吗?
不是。官方披露集中在制度与结构层面,样本量、数据元数、许可条款等确实未公开。本文坚持不推测,因此大量标注「未公开」。
S2. 没有具体数字,这个条目有什么价值?
价值在于把「什么已知、什么未知」划清楚。多数关于该数据集的二手介绍会把「25 个模块」误当规模,本条目提供了纠偏与完整制度脉络。
S3. 我可以引用本条目吗?
可以,但请引用本条目所依据的原始来源(附录 C),本条目只作为二次整理。
S4. 如果我发现了新的官方信息?
按附录 Q 的维护触发条件更新;新增数字必须附来源 URL 与抓取日期。
S5. 这个数据集和医保数据、区域健康平台数据有什么区别?
来源不同:它来自单家医院专病诊疗;医保数据来自结算;区域平台是多机构汇总。三者互补,不可替代。
S6. 中医四诊数据真的能用于 AI 吗?
结构化后可以。难点不在模型而在数据:四诊信息的主观性与表述差异需要先解决,否则模型学到的是医生的措辞习惯而非医学规律。
S7. 为什么强调「数据元级来源映射」?
因为它决定了数据可复现与可审计。没有映射,数据一旦出问题就无从追查;有映射,任何异常值都可以回溯到原始病历的具体字段。
S8. 授权制会不会阻碍科研?
短期会,长期取决于授权效率。若能建立类似 MIMIC 的标准申请流程,阻碍会显著降低;若长期无公开入口,阻碍将持续存在。
S9. 有没有可能这个数据集被整体开源?
可能性低。已完成确权、面向资产化流通的定位,决定了其更可能长期维持授权制。
S10. 本文与其他库内中医条目的关系是什么?
互补关系:其余条目多为公开的知识、影像或评测资源,本条目是唯一的确权型真实诊疗数据,填补制度形态的空白。
附录 T:数据要素流通的四个环节与本数据集的对应
数据要素从产生到使用通常要经过四个环节:资源化、资产化、资本化、产品化。把本数据集放进去,位置很清楚。
资源化:把散落在门诊、住院、检查系统里的原始记录汇聚、清洗、标准化,形成可利用的数据资源。本数据集已完成这一步,并且做得很细——数据元级来源映射就是资源化的质量标准。
资产化:通过产权登记确认权利归属,使数据具备可计量、可转让的资格。2026 年 5 月的国家数据产权登记证书即为此环节的标志。
资本化:把数据资产用于融资、入股、质押等金融活动。公开信息未显示本数据集进入这一环节,也无相关表述。
产品化:把数据加工成可供外部使用的产品(数据集、API、模型、报告)。本数据集已具备产品形态(一本规范 + 一套结构化数据库),但产品化的交付形态(如何交付、以什么单位计价)未公开。
四环节中,前两环有明确证据,第四环部分可见,第三环无证据。这也解释了为什么它给人一种「准备了很久但还没真正跑起来」的印象——基础设施已就位,流通尚未显现。
附录 U:中医专病数据标准化的五个层级
标准化不是一件事,而是五层递进。本数据集在每一层的完成度不同:
| 层级 | 内容 | 本数据集的状态 |
|---|---|---|
| L1 字段命名 | 每个字段有唯一名称 | 已完成(25 模块字段清单) |
| L2 值域约束 | 每个字段的取值被限定 | 部分完成(受控词表未公开) |
| L3 来源映射 | 字段从原始系统取值的规则 | 已完成(官方明确说明) |
| L4 语义对齐 | 与外部标准(国标、行标、国际本体)对应 | 未公开 |
| L5 质量度量 | 可量化的完整性/一致性/准确性指标 | 未公开 |
多数医院专病库停在 L1 到 L2 之间。本数据集至少到达 L3,这在同类工程中已属罕见。L4 与 L5 的缺失,正是它难以被外部独立评估的根源:没有 L4,别人无法判断字段语义是否与你一致;没有 L5,别人无法判断数据质量是否达标。
附录 V:与「数据集卡(Dataset Card)」的对照
国际通行的数据集卡(如 HuggingFace 的 dataset card、Datasheets for Datasets)要求披露:动机、构成、采集过程、预处理、用途、分布、维护、伦理考量。逐项对照本数据集的公开信息:
| 数据集卡条目 | 本数据集公开信息 |
|---|---|
| 动机 | 有(中医传承、诊疗优化、大模型训练) |
| 构成 | 部分(6 大类 25 模块,无样本量) |
| 采集过程 | 部分(真实门诊住院病历) |
| 预处理 | 部分(清洗、标准化、质控、匿名化) |
| 用途 | 有(官方列举的四类) |
| 分布 | 无(无任何统计描述) |
| 维护 | 无(无版本、无更新计划) |
| 伦理考量 | 部分(100% 匿名化,无知情同意说明) |
结论:它有一份「数据集卡」的骨架,但缺了很多标准条款。这并不是疏忽,而是因为它面向的受众不同——它面向的是监管者、合作伙伴与同行机构,而不是准备下载数据的开发者。
附录 W:读者画像与阅读路径
画像一:临床研究者。 关心能否用自己的数据做出类似成果。建议路径:§2.1 → 附录 A → 附录 M → §8 → 附录 P。
画像二:数据治理工程师。 关心字段设计与映射规则。建议路径:§3 → 附录 A → 附录 R → 附录 U。
画像三:数据要素政策研究者。 关心确权与流通。建议路径:§4 → 附录 T → 附录 G → 附录 K。
画像四:AI 模型开发者。 关心能否用于训练。建议路径:§6 → 附录 B → 附录 D → 附录 Q。
画像五:一般读者或记者。 关心这是什么、有多重要。建议路径:INFOBOX → §0 → §1 → §10 → 参考文献。
附录 X:三源互证的交叉核对记录
本条目遵循三源互证纪律,核对结果如下:
| 待核事实 | 源 1(北京市中医药管理局) | 源 2(广安门医院官网) | 源 3(出版物信息) | 结论 |
|---|---|---|---|---|
| 6 大类 25 个模块 | 有(6 大类 25 个模块) | 未直接复述 | 有(六大类、25 个模块) | 一致,采信 |
| 匿名化 | 有(100%) | 未直接复述 | 未提及 | 单源,标注为发布方口径 |
| 数据产权登记 | 有(提及落实登记) | 有(2026-05 获批,北京市首家) | 未提及 | 两源一致,采信 |
| 出版 | 有(书名) | 有(书名 + 第二册) | 有(出版社、作者、目录) | 三源一致,采信 |
| 数博会发布 | 有(8 月 28 日论坛) | 未提及数博会 | 未提及 | 单源,采信(官方转载) |
| 病例数 | 无 | 无 | 无 | 未公开 |
| 许可条款 | 无 | 无 | 无 | 未公开 |
| ISBN | 无 | 无 | 抓取受阻 | 未取得 |
「单源标注」这一列很重要:凡只有一处来源支持的事实,正文一律以「据……介绍」的转述语气写出,不写成客观陈述。
附录 Y:延伸追问的六个方向
- 登记制度的可核查性:国家数据产权登记是否设有公开查询渠道?若有,未来可据此核实证书编号。
- 同类数据集的确权进展:除广安门医院外,是否已有其他医院或高校完成医疗数据产权登记?
- 六册系列的其余四册:病种名单与出版时间。
- 授权实际发放情况:是否有第三方公开发表基于该数据集的研究。
- 数据产品形态:是否会以数据 API、模型服务等形式对外提供。
- 匿名化技术细节:方法、准标识符处理、再识别风险评估。
这六个方向中,任何一项有新进展,都会显著改变本条目对「获取难度」的判断。
附录 Z:结语与写作声明
本条目试图做一件简单但并不常见的事:把一个被大量转发、却少有人核对细节的成果,按「已知—未知」两栏清清楚楚地摆出来。
已知的部分不多:6 大类 25 个模块、100% 匿名化、2026 年 5 月确权、2026 年 8 月发布、出版一本标准数据集。未知的部分不少:多少病例、多少个数据元、什么许可、怎么申请、质量如何度量、匿名化怎么做。
对这类条目,宁可写成一份诚实的「已知清单」,也不要凑成一篇看似丰满的「通稿扩写」。前者对研究者有用,后者对谁都没用。
最后声明:本条目为独立整理,非官方发布物;与广安门医院及中国协和医科大学出版社无任何关联;文中所引事实均标注来源;对「未公开」项的任何补充,请以官方口径为准。
附录 AA:一页纸速览(可打印)
名称:广安门医院慢性胃炎高质量数据集
机构:中国中医科学院广安门医院(北京)
结构:6 大类 / 25 个模块
特色:中医四诊 + 辨证分析 + 中西医双诊断 + 中药处方
匿名:敏感信息 100% 匿名化
确权:2026-05 国家数据产权登记(北京市首家中医医院)
发布:2026-08-28 贵阳数博会专题论坛
出版:《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》协和医科大学出版社
获取:无公开入口,须授权/合作
许可:未公开
规模:病例数与数据元数未公开
一句话:可查证、可引用、可确权、不可下载
附录 AB:关键日期对照表
| 日期 | 事件 | 易混点 |
|---|---|---|
| 2025 | 《慢性胃炎专病中西医标准数据集(2025)》年版 | 不等于发布年份 |
| 2026-05 | 数据产权登记获批 | 不等于开放授权 |
| 2026-07-03 | 全球数字经济大会·数智中医药论坛(北京) | 不是数博会 |
| 2026-08-27 至 30 | 2026 中国国际大数据产业博览会(贵阳) | 举办地在贵阳 |
| 2026-08-28 | 「人工智能数据工厂创新发展交流活动」论坛发布 | 具体发布日 |
| 2026-09-07 | 北京市中医药管理局网站转载通稿 | 二手转载时间 |
| 2026(年版) | 《胃食管反流专病中西医标准数据集(2026)》 | 第二册 |
附录 AC:术语中英对照补充
| 中文 | 英文 | 说明 |
|---|---|---|
| 数据要素市场化配置 | Market-based Allocation of Data Factors | 数据作为生产要素参与配置的政策提法 |
| 数据资源入表 | Data Resource Capitalization | 数据资源计入企业资产负债表的会计处理 |
| 公共数据授权运营 | Authorized Operation of Public Data | 公共数据经授权由市场主体运营的机制 |
| 数据产品 | Data Product | 可直接交易的数据或数据服务形态 |
| 数据空间 | Data Space | 跨主体数据可信流通的技术与治理框架 |
| 可信执行环境 | Trusted Execution Environment | 保障数据使用可控的技术手段 |
| 隐私计算 | Privacy-Preserving Computation | 不暴露原始数据前提下完成计算的技术族 |
| 数据使用控制 | Data Usage Control | 对数据使用范围与方式的动态约束 |
| 专病队列 | Disease-Specific Cohort | 围绕单一病种建立的随访人群 |
| 真实世界证据 | Real-World Evidence | 基于真实世界数据形成的证据 |
| 证候要素 | Syndrome Element | 构成证候的最小病性病位单元 |
| 方证对应 | Formula-Syndrome Correspondence | 方剂与证候的匹配关系 |
| 异病同治 | Treating Different Diseases with Same Method | 不同疾病同一证型用同一治法 |
| 同病异治 | Treating Same Disease with Different Methods | 同一疾病不同证型用不同治法 |
| 治未病 | Preventive Treatment | 未病先防、既病防变的中医理念 |
附录 AD:若要把本条目用于教学
本条目适合作为「数据治理与数据要素」课程的案例,教学设计建议:
- 课时一:结构。 让学生读附录 A,画出 25 个模块的关系图,讨论哪些模块是「主干」、哪些是「支线」。
- 课时二:制度。 让学生读 §4,比较开放数据集与确权数据集的流通差异,写出各自的优缺点。
- 课时三:质量。 让学生读附录 O,设计一套可执行的质控方案,说明每项指标的采集方式。
- 课时四:伦理。 让学生读 §3.4,讨论匿名化的边界与再识别风险,尝试设计准标识符的处理策略。
- 结课作业: 以本院或本地某医院为对象,按附录 M 的清单做一次字段级自查,输出差距报告。
附录 AE:本条目未采用的几种写法及原因
写法一:把它写成「开源数据集」。 不采用,因为没有下载入口,写成开源会误导读者并可能导致误引。
写法二:补一个「估计的样本量」。 不采用。任何估计都缺乏依据,且容易被二次引用为事实。
写法三:按新闻稿体例扩写。 不采用。新闻稿体例只能复述官方表述,无法提供评估框架与使用建议。
写法四:完全按技术数据集条目写(schema、baseline、指标)。 不采用。官方未披露这些,硬写会大量出现「未知」,条目失去可读性。折中做法是把「未知」集中到附录,把「可讨论的部分」(结构、制度、方法学)写足。
写法五:把出版物内容当作数据内容引用。 不采用。书是规范,不是数据,混用会造成严重误引。
附录 AF:条目自评
| 维度 | 自评 | 说明 |
|---|---|---|
| 事实准确性 | 高 | 全部硬事实可回溯至三条来源 |
| 完整性 | 中 | 受限于官方披露,规模、许可、质量指标缺失 |
| 可读性 | 中高 | 以制度分析为主线,避免通稿体 |
| 可操作性 | 中高 | 附录 D、M、P 提供具体行动路径 |
| 差异化 | 高 | 库内唯一的确权型数据集条目 |
附录 AG:给下一位维护者的交接说明
- 本条目的事实底座是三条链接(见参考文献),抓取日期 2026-10-17。
- 若官方新增披露,优先更新 §2.1(规模)、§6(获取与许可)、附录 B(DAIMS 评分)。
- 若六册系列全部出版,§7.2 需要重写为完整的病种表。
- 若出现基于本数据集的论文,§5 与附录 K 需要更新,并可反推授权是否实际发放。
- 所有新增数字必须附 URL 与抓取日期,禁止凭印象补全。
相关数据集导航
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