透析患者非正式照护者的体验与健康相关生活质量

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05646615

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：腹膜透析、血液透析、居家血液透析、生活质量、非正式照护者、家庭照护者、肾脏替代治疗、慢性肾衰竭。终末期肾病、需要开始透析以及选择居家治疗还是中心治疗，不仅对患者本人产生影响，也对其非正式照护者（如配偶和成年子女等为患者提供照护者）产生影响。为了向终末期肾病患者及其非正式照护者充分说明开始透析治疗及透析方式选择的相关信息，同样重要的是讨论照护者在透析开始后可能面临的情况。然而，关于透析开始后照护体验变化轨迹的现有证据有限。本研究旨在评估开始居家透析患者的照护者的体验（包括积极和消极两方面）及健康相关生活质量（HRQoL）的变化轨迹，并将其与开始中心血液透析（HD）患者的照护者的体验及HRQoL进行比较。

研究人员假设，与中心血液透析患者的照护者相比，居家透析患者的（同住）照护者经历更多积极体验，但也经历更多消极体验，且健康相关生活质量（HRQoL）仍更好。本研究是一项前瞻性、观察性、多中心队列研究，为正在进行的DOMESTICO研究的扩展。DOMESTICO是一项针对新发透析患者的全国性研究，旨在探讨居家透析相较于中心血液透析对HRQoL的影响及其与临床结局和费用的关系。参与者将填写五份不同的经验证问卷以及关于所需支持的问题。参与者被要求在纳入研究后（即开始透析时）以及开始透析后6个月和12个月时填写问卷。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。