Skin-in-Sight:慢性皮肤病标准化远程监测与数字护理创新评估的纵向队列基础设施
其关注点在于疾病波动过程中发生于临床就诊之外的决定因素,包括治疗依从性、自我管理能力,以及空气污染、紫外线和花粉等环境暴露;这些因素分散在不同信息系统中,很少在同一患者身上随时间汇总

基本信息
资源简介
Skin-in-Sight:慢性皮肤病标准化远程监测与数字护理创新评估的纵向队列基础设施
Skin-in-Sight 是一个面向慢性炎症性皮肤病的纵向队列基础设施,覆盖 Psoriasis、Eczema/Atopic Dermatitis 与 Hidradenitis Suppurativa (HS)。其关注点在于疾病波动过程中发生于临床就诊之外的决定因素,包括治疗依从性、自我管理能力,以及空气污染、紫外线和花粉等环境暴露;这些因素分散在不同信息系统中,很少在同一患者身上随时间汇总。常规病历仅在就诊时记录疾病活动,PASI、EASI 等经验证的严重度工具虽被指南推荐却应用不一致。远程照片随访有望弥补这一缺口,但患者自拍照片质量差异较大,仅少部分被判定足以支持临床决策(来源 clinicaltrials.gov)。
【数据内容】
源站描述(机器翻译,仅供参考):条件:银屑病、湿疹/特应性皮炎、化脓性汗腺炎(HS)。依据。慢性炎症性皮肤病呈波动性病程,而决定该病程的因素在很大程度上发生于临床就诊之外:治疗依从性、自我管理能力,以及暴露于空气污染、紫外线和花粉等环境因素。这些决定因素分散于不同的信息系统中,很少针对同一患者随时间进行汇总。常规诊疗记录仅在患者就诊时记录疾病活动度,而PASI和EASI等经过验证的严重程度评估工具,尽管受到指南推荐,在实际应用中却使用不一致。远程照片随访是弥合这一差距的一种可行方法,但患者自行拍摄的照片质量差异很大,仅有一小部分被判定为明确足以用于临床决策。因此,本队列将标准化的家庭拍摄流程与预先设定的、多评估者评分流程相结合,并将所得测量结果与常规诊疗数据、全国药房配药数据及每日环境暴露数据相链接。目标。主要目标为:(1)建立慢性炎症性皮肤病患者纵向队列基础设施,使其能够采用队列多重随机对照试验设计,嵌入并评估多种随机数字化照护干预措施;(2)前瞻性收集标准化纵向数据,包括连续家庭照片、患者报告结局指标,以及源自常规诊疗的临床相关疾病结局;(3)创建一个适用于开发、训练和验证模型的数据集,以基于照片和患者报告指标对疾病严重程度和疾病影响进行自动化或半自动化评估。次要目标为:描述疾病随时间的轨迹,包括稳定和发作模式;通过比较结局评估当前皮肤科诊疗路径
【主题与分类】
主题标签:Psoriasis、Eczema/Atopic Dermatitis、Hidradenitis Suppurativa (HS)。本站分类:皮肤疾病。
【获取与许可】
源站页面:https://clinicaltrials.gov/study/NCT07804134
下载信息
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源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT07804134
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- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病:银屑病、湿疹/特应性皮炎、化脓性汗腺炎(HS)。依据。慢性炎症性皮肤病呈波动性病程,而决定该病程的因素大多在临床就诊之外发挥作用:治疗依从性、自我管理能力,以及暴露于空气污染、紫外线和花粉等环境因素。这些决定因素分散于不同的信息系统中,很少针对同一患者随时间进行汇总。常规诊疗记录仅在患者就诊时记录疾病活动度,而PASI和EASI等经过验证的严重程度评估工具,尽管指南推荐使用,但在实践中应用并不一致。远程照片随访是弥补这一差距的一种可行方法,但患者自行拍摄的照片质量差异很大,仅有一小部分被判定为明确足以用于临床决策。因此,本队列将标准化的家庭摄影流程与预先设定的、多评估者评分流程相结合,并将所得测量结果与常规诊疗数据、全国药房配药数据及每日环境暴露数据相关联。目标。
主要目标为:(1) 建立慢性炎症性皮肤病患者纵向队列基础设施,以便采用队列多重随机对照试验设计,嵌入并评估多种随机数字化照护干预措施;(2) 前瞻性收集标准化纵向数据,包括系列家庭照片、患者报告结局指标以及源自常规诊疗的临床相关疾病结局;(3) 创建一个适用于开发、训练和验证模型的数据集,以基于照片和患者报告指标对疾病严重程度和疾病影响进行自动化或半自动化评估。次要目标为:描述疾病随时间变化的轨迹,包括稳定和发作模式;通过比较结局来评估当前皮肤病诊疗路径
数据加载示例(图像类)
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册(NMPA/FDA)?
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连,提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。




