法国儿童葡萄酒色斑国家队列
该数据集为法国儿童葡萄酒色斑前瞻性国家队列，纳入16个儿科与皮肤科部门，计划入组150名下肢葡萄酒色斑儿童，入组期3年、随访期5年
基本信息
资源简介
法国儿童葡萄酒色斑国家队列
French National Cohort of Children With Port Wine Stain 是一项来自 clinicaltrials.gov 的法国全国性前瞻性队列研究数据集，聚焦于儿童下肢葡萄酒色斑及其相关血管异常。该数据集在站内归入皮肤疾病／其他类别，主题涵盖葡萄酒色斑、Klippel Trenaunay 综合征与 Parkes Weber 综合征。研究计划在16个儿科与皮肤科部门开展，入组150名下肢葡萄酒色斑儿童，入组期为3年，随访期为5年，采集人口学资料、临床特征、RASA1基因改变、超声血管评估、X线骨科评估以及生活质量问卷等多维度信息，为儿童葡萄酒色斑的长期自然史与相关综合征识别提供系统化的观察基础。
【数据集背景】
葡萄酒色斑是一种先天性血管畸形，部分位于下肢的患儿可能伴发 Klippel Trenaunay 综合征或 Parkes Weber 综合征等更复杂的血管与软组织异常。此类疾病的早期识别与长期管理依赖于对患儿进行系统、规范且持续时间较长的随访观察。该数据集即源于法国开展的一项全国性前瞻性研究，联合16个儿科与皮肤科部门共同参与，针对下肢葡萄酒色斑儿童建立统一的多中心队列，以期在较长的观察窗口内积累关于疾病演变、基因背景、血管与骨骼改变以及生活质量等方面的连续资料。
【数据内容】
该数据集围绕下肢葡萄酒色斑儿童收集多类信息：人口学数据、临床特征、RASA1基因改变情况、通过超声进行的血管评估、通过X线进行的骨科评估，以及采用问卷方式评估的生活质量。研究关注的疾病条件包括葡萄酒色斑、Klippel Trenaunay 综合征与 Parkes Weber 综合征。计划纳入的儿童人数为150名，入组期为3年，随访期为5年，即每名入组儿童将被随访5年。
【采集与来源】
数据来源于 clinicaltrials.gov 所载的一项法国全国性前瞻性研究，参与机构为16个儿科与皮肤科部门。研究采用前瞻性队列设计，对每名下肢葡萄酒色斑儿童进行为期5年的随访，并在随访过程中按研究方案采集上述各类数据。数据来源站点为 clinicaltrials.gov。
【适用场景】
该数据集适用于儿童葡萄酒色斑及其相关综合征的长期自然史观察，可用于描述下肢葡萄酒色斑患儿在临床特征、RASA1基因改变、血管超声表现、骨科X线表现与生活质量等方面的分布与变化；也可为 Klippel Trenaunay 综合征与 Parkes Weber 综合征的识别与随访策略研究提供多中心队列资料。其前瞻性设计与5年随访期适合开展纵向分析。具体分析用途以源站描述范围为限，源站未提供更细化的适用场景说明。
【使用方法】
源站未提供具体的数据访问方式、文件格式、变量字典或统计分析指引。使用时需注意该研究为前瞻性队列，入组期3年、随访期5年，数据可能随随访推进而逐步完善；分析时应结合随访时间结构考虑数据的纵向特征。其余使用方法源站未提供。
【质量与限制】
该数据集来自16个儿科与皮肤科部门的多中心前瞻性研究，计划样本量为150名儿童，具有一定的多中心组织基础与明确的随访期限。其限制在于：源站未提供数据完整性、缺失率、质量控制流程、随访失访情况等信息；样本量相对有限，且仅针对下肢葡萄酒色斑儿童，外推需谨慎。其他质量相关信息源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供引用格式与许可条款信息。使用前应向数据来源方确认引用要求与使用许可。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01364857
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：葡萄酒色斑、Klippel-Trenaunay综合征、Parkes-Weber综合征。前瞻性全国研究，纳入16个儿科和皮肤科科室。方法：每名下肢葡萄酒色斑患儿将随访5年。收集数据：人口学数据、临床特征、RASA1基因改变、超声血管评估和X线骨科评估、生活质量问卷。纳入期=3年，随访期=5年，人群=150名儿童。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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