特发性嗜睡症的症状体验
该数据集是一个基于文本模态的医学研究数据集，内容源自特发性嗜睡症患者在网络平台自发分享的公开帖子、博客和视频记录等，系统归纳了患者描述的十大症状主题和七大生活影响领域，主要用于从患者视角深化对特发性嗜睡症的理解，以支持临床诊疗优化、患者为中心的药物研发及疾病认知提升等研究方向。
基本信息
资源简介
特发性嗜睡症的症状体验
【数据集背景】
本数据集源站标题为《Symptom experience of idiopathic hypersomnia.》。配套论文《The experience and impact of living with idiopathic hypersomnia: A qualitative study of patient perspectives shared in online media》发表于 PLOS One（2025），DOI：10.1371/journal.pone.0333497。源站首次发布：2025-10-22。
【数据内容】
源站原始描述：Introduction Understanding the experience and impact of idiopathic hypersomnia (IH) is critical for improving diagnosis, treatment, research, drug development, and policy awareness. Currently, physician and researcher perspectives dominate the discourse on IH, often overlooking the lived experiences of those with the condition. Objective To understand the lived experience of IH from the patient perspective by analyzing spontaneously generated online patient-experience data. Methods Publicly avai…
【数据结构与技术规格】
文件数 1 个，合计 9.73 KB。Table 1.xls：application/vnd.ms-excel，9.73 KB。数据集 DOI：10.1371/journal.pone.0333497.t001。
【主题与分类】
源站学科分类：Medicine、Biotechnology、Developmental Biology、Cancer、Science Policy、Mental Health。主题标签：patients &# 8217、iterative google searches、60 years old、16 &# 8211、qualitative content analysis、limited physical energy、patient perspectives shared、ih beyond clinician、centered drug development、researcher perspectives dominate。
【适用方向】
源站学科分类标注为 Medicine、Biotechnology、Developmental Biology、Cancer、Science Policy、Mental Health。
【获取与许可】
源站页面：https://plos.figshare.com/articles/dataset/Symptom_experience_of_idiopathic_hypersomnia_/30418854
使用许可：CC BY 4.0（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。
规范引用：Bermingham, Sarah L.; Spalding, Alexander; Bennett, Elisabeth; Plante, David T. (2025). Symptom experience of idiopathic hypersomnia.. PLOS ONE. Dataset
下载信息
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使用方式
数据集获取（Figshare）
源站：https://figshare.com/articles/dataset/Symptom_experience_of_idiopathic_hypersomnia_/30418854
按页面 Download 按钮获取。
数据说明
该数据集是一个聚焦于特发性嗜睡症患者主观体验的质性研究数据集。它通过收集和分析2012年至2022年间，由123名自述为特发性嗜睡症患者在网上发布的公开内容（包括社交媒体帖子、社区论坛、博客、视频和播客）构建而成。数据内容涵盖了患者对症状（如长时间睡眠、非恢复性睡眠、认知困难等10个主题）的描述，以及疾病对生活（心理情绪、日常生活、工作学习等7个领域）的影响。该数据集旨在从患者视角理解特发性嗜睡症的真实体验，主要应用于改善临床诊疗、推动以患者为中心的药物研发、提升疾病政策认知等研究方向。
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