欧洲Friedreich共济失调转化研究联盟患者登记（EFACTS）

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02069509

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

条件：弗里德赖希共济失调。EFACTS患者登记系统前瞻性、系统性地整合收集的临床研究数据（如临床检测、人口学特征），并可获取来自经基因确诊的FRDA个体及无关对照研究参与者的生物样本（如血液、尿液）。EFACTS患者登记系统最初为一项为期4年的研究，目前仍在运行，未设定结束日期。符合条件的受试者每年在研究访视中接受评估，以了解该疾病的临床症状和体征。每次研究访视时，均进行一般临床、运动功能、认知和生活质量评估。此外，参与者还提供生物样本，用于基因检测以及旨在识别FRDA有价值生物标志物的研究。生物样本和临床数据向EFACTS网络内合格科学家开放，其项目须经EFACTS指导委员会审查和批准。研究项目应旨在推进科学知识，以建立可延迟疾病发病和/或减缓疾病进展的临床有效治疗方法。

EFACTS研究现将转换为全球统一版本的方案。来自欧洲的数据将继续存储在由FARA Europe维护的欧洲数据库中。虽然这是对当前患者研究的延续，但该项目将被赋予新的研究名称UNIFAI，以反映新全球站点的纳入。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。