转甲状腺素蛋白（ATTR）淀粉样变性患者非干预性研究

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06465810

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：转甲状腺素蛋白淀粉样变性、ATTR-CM、ATTRv-PN、ATTR、ATTR-混合型、hATTR。MaesTTRo是一项针对成人转甲状腺素蛋白（ATTR）淀粉样变性患者的国际性、纵向、非干预性研究。该研究计划入组至少1850例ATTR淀粉样变性患者，其中包括至少850例ATTR心肌病（ATTR-CM）患者，以及至少100例ATTRv-PN遗传性多神经病患者。入组期预计持续约4年。每例患者的随访持续时间将至少为3年，最多为7年，具体取决于患者入组的日期。本研究设计将包括主要数据和次要数据。主要数据将包括患者报告结局（PRO）问卷。患者将被要求在入组时以及仅在常规访视期间每6个月（±3个月）完成一次电子PRO问卷。次要数据将包括人口统计学、临床和治疗信息，并将按照常规临床实践进行收集。

这些数据将直接从每位患者的电子健康记录或纸质病历审查中提取，并录入电子数据采集系统。本研究无需进行现场访视，除常规门诊访视外，不会为收集数据而联系患者。对于在美国入组的患者，将采用令牌化流程（创建一种独特的加密标识符，称为令牌，以替代个人可识别信息），从患者常规医疗护理的其他来源（电子医疗、医院或药房记录）中收集额外的去标识化数据（例如，医疗资源使用情况、医疗费用）。仅对去标识化数据进行分析。患者将在知情同意书中获得选择，以决定是否参与令牌化流程。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。