脊髓小脑共济失调自然史研究及遗传修饰因子

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01060371

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：脊髓小脑性共济失调1型、脊髓小脑性共济失调2型、脊髓小脑性共济失调3型、脊髓小脑性共济失调6型、脊髓小脑性共济失调7型、脊髓小脑性共济失调8型、脊髓小脑性共济失调10型、RFC1基因突变。研究参与者将在首次/筛选访视时采集2茶匙（10毫升）血液，以提取DNA。样本将送至芝加哥大学遗传学实验室，用于研究影响疾病进程的遗传因素。参与者将被要求每年回访一次。作为本研究的一部分，将在每次访视时采集参与者的全血样本，并存入名为BioSEND的组织库（NINDS生物标志物库，设于印第安纳大学）。向该组织库提交样本可为科学家提供宝贵的研究材料，有助于开发新的诊断检测方法、新疗法以及预防疾病的新途径。科学家不会将参与者样本或从中分离的材料用于商业产品或服务。对于年龄在18岁及以上的SCA参与者，脑脊液采集是本研究的可选部分。

如果参与者拒绝采集脑脊液，仍可继续参与研究的其余部分。参与者样本不会附带参与者姓名或其他个人信息。样本可能会与其他机构的研究人员共享。研究人员随样本保存的唯一信息是参与者年龄、疾病类型、发病年龄和病程。参与者所在研究站点的主要研究者是唯一能将样本与参与者关联起来的人。参与者日后可通过向其主要研究者提交书面请求，将其样本从样本库中移除。在每次年度访视时，研究参与者还将被要求完成多项评估，包括问卷、运动功能测试、认知评估、神经系统检查，如果加入了MRI子研究，还包括MRI扫描。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。