继发进展型多发性硬化转换：意大利多方利益相关者经验与需求
该数据集包含意大利继发进展型多发性硬化（SPMS）患者、家属及医疗专业人员的访谈和焦点小组文本数据，通过半结构化访谈和框架分析法，系统收集了关于疾病转换认知、沟通、症状应对及多方需求的信息，主要用于研究SPMS的临床管理路径、患者生活质量提升策略以及医疗政策优化，支持多学科医疗服务和患者赋能研究。
创建时间2020-02-13
更新时间2020-02-13
原始链接
https://figshare.com/articles/dataset/Conversion_to_secondary_progressive_multiple_sclerosis_Multistakeholder_experiences_and_needs_in_Italy/11849970
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资源简介
该数据集是意大利一项混合方法研究项目（ManTra）的成果，旨在评估新诊断为继发进展型多发性硬化（SPMS）的患者、患者重要他人、神经科医生及其他医疗专业人员对疾病转换过程的经历与需求。数据集包含15份个人半结构化访谈和3个焦点小组讨论的录音转录文本，覆盖意大利不同地理区域、性别、教育程度及疾病严重程度的参与者。数据通过框架分析法进行整理，识别出100个子类别，归纳为13个类别和4个主题，包括“对转换的认知”“转换的沟通”“应对症状恶化”和“需求”，并总结了在组织管理、赋能培训、信息获取和政策层面的未满足需求。该数据集主要用于支持SPMS患者的临床管理、医疗服务质量改进及政策制定研究。
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