重度脑性瘫痪儿童队列
疾病：脑性瘫痪中的骨科并发症。目标人群为双侧脑性瘫痪、GMFCS IV 或 V 级、入组时年龄 2 至 10 岁的儿童。他们被随访 10 年，节奏为每年 1 次访视
基本信息
资源简介
重度脑性瘫痪儿童队列
Cohort of Children With Severe Cerebral Palsy 是一项聚焦于脑性瘫痪儿童骨科并发症的多中心队列数据集，归属于神经系统疾病 / 脑性瘫痪分类，来源为 clinicaltrials.gov。该队列由 Hospices Civils de Lyon 于 2009 年 9 月发起，目标人群为双侧脑性瘫痪、粗大运动功能分级系统（GMFCS）IV 级或 V 级、入组时年龄 2 至 10 岁的儿童。受试儿童接受为期 10 年的随访，每年访视 1 次，每次访视采集临床、骨科、影像学及环境相关数据。研究的主要目标是确定骨科并发症（脊柱侧弯与髋关节）随患者年龄变化的发病率，次要目标涵盖并发症及相关疼痛的时间演变、营养与手术及不对称姿势和环境因素的影响，以及医疗与康复随访情况的描述。预计到 2020 年底纳入 385 名患者。
【数据集背景】
脑性瘫痪儿童中的骨科并发症是该队列关注的核心问题。严重运动功能障碍儿童（GMFCS IV 或 V 级）在生长发育过程中面临脊柱侧弯与髋关节问题的风险，而这些问题与年龄的关系、随时间演变的规律以及相关疼痛情况，均需要长期、系统的观察数据加以刻画。该多中心队列研究由 Hospices Civils de Lyon 于 2009 年 9 月发起，旨在通过标准化的长期随访，建立针对这一特定人群的骨科并发症自然史与影响因素证据。数据集的主题标签为“Orthopedic Complications in Cerebral Palsy”，所属分类为神经系统疾病 / 脑性瘫痪。
【数据内容】
每次年度访视采集的数据涵盖四个维度：临床数据、骨科数据、影像学数据以及环境数据。研究关注的结局包括脊柱侧弯和髋关节两类骨科并发症，并同时记录与之相关的疼痛。次要目标涉及营养状况、外科手术、不对称姿势以及环境因素对这些并发症的影响，还包括对这些患者医疗与康复随访情况的描述。数据集本身以队列随访记录的形式组织，覆盖从入组到随访结束的纵向过程。
【采集与来源】
数据来源于 clinicaltrials.gov 登记的多中心队列研究“Cohort CP”。研究设计为多中心、前瞻性队列，随访周期 10 年，访视频率为每年 1 次。入组标准为双侧脑性瘫痪、GMFCS IV 级或 V 级、入组年龄 2 至 10 岁。预计到 2020 年底纳入 385 名患者。发起机构为 Hospices Civils de Lyon，启动时间为 2009 年 9 月。
【适用场景】
该数据集适用于研究严重脑性瘫痪儿童骨科并发症的长期发生与演变，包括按年龄分析脊柱侧弯与髋关节并发症的发病率、描述并发症及相关疼痛的时间序列、评估营养与手术及不对称姿势和环境因素的作用，以及了解该人群的医疗与康复随访模式。其纵向多中心设计适合需要长期随访观察的研究问题。
【使用方法】
源站未提供。
【质量与限制】
源站未提供。
【引用与许可】
源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01840930
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：脑性瘫痪中的骨科并发症。“CP队列”是一项多中心队列研究，由里昂市民医院于2009年9月发起。目标人群为双侧脑性瘫痪儿童，GMFCS分级为IV级或V级，纳入时年龄为2至10岁。他们将被随访10年，每年随访1次。每次随访时收集临床、骨科、影像学及环境数据。主要目标是确定骨科并发症（脊柱侧弯和髋关节）随患者年龄变化的发病率。次要目标是描述这些并发症及相关疼痛随时间的变化过程，探讨营养、手术、不对称姿势及环境因素的影响，并描述这些患者的医疗与康复随访情况。预计到2020年底纳入385名患者。我们期望通过这一长期随访获得相关工具，从而通过实施预防措施和针对其自身病理的适应性治疗，改善患者的照护和患者的生活质量。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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