PROFILES 登记库
“患者报告结局用于初始治疗后及幸存者长期评估（PROFILES）”是一个登记库，用于研究癌症及其治疗对身体和心理社会的影响，其对象是一个动态增长、基于人群的短期和长期癌症幸存者队列
基本信息
资源简介
PROFILES 登记库
PROFILES Registry（Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship，即“患者报告结局用于初始治疗后及幸存者长期评估”）是一个面向癌症幸存者研究的登记库，旨在研究癌症及其治疗对患者身体与心理社会层面的影响。其研究对象是一个动态增长、基于人群的癌症幸存者队列，覆盖短期与长期幸存者。该登记库由荷兰综合癌症中心与蒂尔堡大学的研究人员，联合荷兰国内医院的医学专家共同建设，围绕不同研究项目开展数据收集，并通过科学期刊与（国际）国内会议发布研究成果。本站将其归入肿瘤／其他类别，来源站为 profilesregistry.nl。
【数据集背景】
癌症治疗不仅影响患者的疾病结局，也对其身体功能与心理社会状态产生短期和长期影响。为系统研究这些问题，PROFILES 登记库以基于人群的幸存者队列为基础建立，关注初始治疗之后以及长期生存阶段的患者报告结局。该登记库由荷兰综合癌症中心（Netherlands Comprehensive Cancer Centre）与位于荷兰蒂尔堡的蒂尔堡大学（Tilburg University）的研究人员合作推动，并与荷兰国内医院的医学专家共同设立各项 PROFILES 研究。其核心定位是研究癌症及其治疗对身体和心理社会的影响，研究对象为动态增长、基于人群的短期和长期癌症幸存者队列。
【数据内容】
PROFILES 登记库收集用于研究癌症及其治疗对身体与心理社会影响所需的数据，服务于不同的 PROFILES 研究项目。其数据主体为癌症幸存者的患者报告结局，覆盖初始治疗后及长期随访评估两个层面，队列同时包含短期与长期幸存者。源站未提供具体的变量清单、量表名称、随访时间点、样本量或病种范围等细节。
【采集与来源】
数据来源于由荷兰综合癌症中心与蒂尔堡大学研究人员联合国内医院医学专家设立的各项 PROFILES 研究。各研究团队合作完成研究设计、必要数据的收集，并将结果通过科学期刊和（国际）国内会议呈现。登记库的队列为动态增长、基于人群的癌症幸存者队列。源站未提供具体的采集流程、调查方式、招募渠道与数据更新频率等信息。
【适用场景】
该登记库适用于研究癌症及其治疗对幸存者身体与心理社会影响的各类分析，尤其适合围绕初始治疗后结局与长期生存评估开展研究，也可用于短期与长期幸存者之间的比较研究。其基于人群、动态增长的队列特征，适合支持幸存者群体的长期随访类研究。源站未提供具体的适用分析类型、研究设计示例或已发表研究清单。
【使用方法】
源站未提供数据申请流程、访问条件、数据格式、链接方式或配套工具等使用层面的信息。
【质量与限制】
源站未提供数据质量控制措施、样本代表性评估、缺失数据处理、偏倚控制或已知局限性等信息。
【引用与许可】
源站未提供引用格式、许可条款或使用协议等信息。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
需登录公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
暂未开放有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://profilesregistry.nl/
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
患者报告结局在初始治疗及长期生存评估中的应用（PROFILES）是一个登记系统，旨在研究癌症及其治疗对生理和心理社会影响，该研究基于一个动态增长、涵盖短期和长期癌症幸存者的人群队列。来自荷兰综合癌症中心与荷兰蒂尔堡大学的研究人员，与全国医院的医学专家合作，共同建立不同的PROFILES研究项目，收集必要数据，并在科学期刊及（国际）国内会议上展示研究成果。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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