衰减型与有害（经典型）家族性腺瘤性息肉病的非手术管理：长期监测项目
条件：衰减型家族性腺瘤性息肉病、有害型家族性腺瘤性息肉病。将查询 UTMDACC 家族史数据库，以寻找符合上述标准的病例（衰减型家族性腺瘤性息肉病（FAP）、经典型 AFP [即可识别的 APC 突变]，和/或相容的家族史或个人腺瘤负荷 > 50 个腺瘤）
基本信息
资源简介
衰减型与有害（经典型）家族性腺瘤性息肉病的非手术管理：长期监测项目
该数据集围绕衰减型家族性腺瘤性息肉病与有害型（经典型）家族性腺瘤性息肉病的非手术管理展开，来源于 clinicaltrials.gov，本站归类为肿瘤/其他。其核心目标是通过长期监测项目，对符合特定标准的病例进行回顾性资料整理与分析。所涉及的病例包括衰减型家族性腺瘤性息肉病、经典型家族性腺瘤性息肉病（即可识别的 APC 突变），以及具有相容家族史或个人腺瘤负荷超过 50 个腺瘤的情况。数据覆盖接受内镜监测或手术的患者，采集方式为病历回顾，所有数据截至 2016 年 2 月 15 日均为回顾性资料。该数据集为研究家族性腺瘤性息肉病的非手术管理路径与长期监测策略提供了基于真实临床记录的信息基础。
【数据集背景】
家族性腺瘤性息肉病是一种与结直肠肿瘤风险密切相关的遗传性疾病，其中衰减型与经典型（有害型）在临床表现、基因背景及管理策略上存在差异。经典型通常与可识别的 APC 突变相关，而衰减型则可能表现为较晚发或较轻的腺瘤负荷。该数据集聚焦于这两类患者的非手术管理，即通过内镜监测等方式进行长期随访，而非直接以手术作为初始干预。其背景在于，需要系统性地回顾接受监测或手术患者的临床资料，以理解非手术管理在长期 surveillance program 中的实际应用情况。数据来源为 UTMDACC 家族史数据库，查询标准明确指向上述两类 FAP 以及相容家族史或高腺瘤负荷（>50 个腺瘤）的病例。
【数据内容】
数据集涵盖的患者群体为衰减型 FAP 和经典型 AFP 患者，这些患者曾接受内镜监测或手术。数据内容通过病历回顾方式收集，具体包括：内镜操作记录、手术报告以及相关的临床笔记。这些资料用于评估患者是否符合既定的评价标准。此外，数据还涉及患者的个人腺瘤负荷信息，特别是超过 50 个腺瘤的情况，以及家族史信息。所有数据均为回顾性，截止时间为 2016 年 2 月 15 日。数据集的主题标签明确为衰减型家族性腺瘤性息肉病和有害型家族性腺瘤性息肉病，反映了其核心关注点。
【采集与来源】
数据采集来源于 UTMDACC 家族史数据库的查询结果。查询标准包括：衰减型 FAP、经典型 AFP（即可识别的 APC 突变），和/或相容的家族史或个人腺瘤负荷 > 50 个腺瘤。病例识别通过 UTMDACC 医疗记录号在 ClinicStation 中进行，随后回顾以下记录：1）内镜操作记录；2）手术报告；3）相关临床笔记。采集方式为病历回顾，所有数据均为回顾性，截止日期为 2016 年 2 月 15 日。来源站为 clinicaltrials.gov，本站分类为肿瘤/其他。
【适用场景】
该数据集适用于研究家族性腺瘤性息肉病的非手术管理策略，尤其是长期监测项目的效果评估。具体场景包括：分析衰减型与经典型 FAP 患者在内镜监测下的临床过程；比较接受监测与接受手术患者的资料；评估腺瘤负荷超过 50 个腺瘤患者的监测结果；以及利用家族史信息进行遗传风险评估的相关研究。此外，也可用于回顾性研究设计，探讨 APC 突变可识别病例的长期管理结局。由于数据截止于 2016 年，适用于历史性队列分析或方法学参考。
【使用方法】
使用该数据集时，需基于 UTMDACC 医疗记录号在 ClinicStation 中检索相关记录。研究者可提取内镜操作记录、手术报告和临床笔记，以判断患者是否符合衰减型 FAP、经典型 AFP 或高腺瘤负荷的标准。数据为回顾性，因此分析时应考虑时间截止点（2016 年 2 月 15 日）。由于涉及家族史数据库查询，使用时应关注家族史信息的完整性。具体的数据访问权限、申请流程或分析工具，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集为回顾性病历回顾，数据截止于 2016 年 2 月 15 日，因此不包含此后发生的临床事件或治疗变化。数据来源单一，为 UTMDACC 家族史数据库，可能受限于该机构的患者群体和记录习惯。查询标准中包括“相容的家族史或个人腺瘤负荷 > 50 个腺瘤”，但具体如何定义“相容”以及腺瘤计数的方法，源站未提供。此外，数据仅涵盖接受内镜监测或手术的患者，未提及未接受这些干预的病例。样本量、缺失数据情况、以及是否经过伦理审查或去标识化处理，源站未提供。
【引用与许可】
该数据集的英文名称为 Non-Surgical Management of Attenuated and Deleterious (Classical) Familial Adenomatous Polyposis: A Long-term Surveillance Program，来源站为 clinicaltrials.gov。关于引用格式、许可条款、使用限制或数据共享政策，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT02747862
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：衰减型家族性腺瘤性息肉病、有害性家族性腺瘤性息肉病。将在UTMDACC家族史数据库中查询符合上述标准的病例（衰减型家族性腺瘤性息肉病（FAP）、经典型AFP[即已识别的APC突变]，和/或相容的家族史或个人腺瘤负荷>50个腺瘤）。与接受内镜监测或手术的衰减型FAP和经典型AFP患者相关的数据将通过病历回顾收集，所有数据截至2016年2月15日均为回顾性数据。
对于这些病例，将使用德克萨斯大学MD安德森癌症中心（UTMDACC）的病历号在ClinicStation中识别患者：1) 内镜检查记录，2) 手术报告，以及3) 相关门诊笔记将被审查，以评估：a) 是否满足上述评价标准，b) 年龄，c) 性别，d) 初次结肠镜检查时的年龄，e) 结肠镜检查总次数，f) 发现的腺瘤数量，g) 癌症诊断，h) 化学预防药物，i) 手术类型，j) 住院次数，k) 住院时长，l) 潜在的APC突变鉴定，以及ll) 家族史信息。同时，将审查UT MDACC家族史数据库，以获取更新的家族史信息，包括壶腹部腺瘤和已识别病例的基因检测结果。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
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