妊娠期急性白血病诊断与管理监测研究
该数据集来源于clinicaltrials.gov，属于肿瘤/白血病分类，聚焦妊娠期急性白血病（AL）及高危骨髓增生异常综合征（MDS）患者
基本信息
资源简介
妊娠期急性白血病诊断与管理监测研究
Monitoring the Diagnosis and Management of Acute Leukaemia In Pregnancy Study 是一项登记库为基础的队列研究数据集，来源于 clinicaltrials.gov，在分类上归属于肿瘤 / 白血病方向，主题标签为急性白血病（Acute Leukemia）。该数据集聚焦于妊娠期急性白血病及高危骨髓增生异常综合征（MDS）患者，旨在识别并收集所有新诊断为急性白血病或高危 MDS 的女性，以及研究期间内妊娠的既往有急性白血病或高危 MDS 病史的女性相关数据。作为一项观察性研究，患者接受由其所在地区多学科团队决定的常规诊疗，数据集通过系统化的病例报告与随访，为比较孕产妇与新生儿双方的结局提供数据基础。
【数据集背景】
该数据集所依托的研究是一项以登记库为基础的队列研究，关注的核心临床情境是妊娠期急性白血病以及高危骨髓增生异常综合征。研究的设计出发点在于：这类患者在临床上较为罕见，单一中心难以积累足够病例，因此需要通过全国性的病例报告机制来形成较为完整的数据集合。研究拟接触所有参与妊娠期急性白血病女性诊疗的顾问血液科医师，请其报告所有已知病例，从而构建一个国家层面的数据集。对于前瞻性病例，女性在诊断时即被识别，并在整个妊娠期间接受追踪，以便比较母亲与新生儿各自的结局；此外还设置了第 2 年和第 4 年的额外随访节点，用于准确记录母亲后续结局并获取相关数据。
【数据内容】
从源站描述可知，该数据集覆盖的人群包括两类：一是在研究期间被诊断为急性白血病或高危骨髓增生异常综合征的所有女性；二是有急性白血病或高危 MDS 病史、并在研究期间内妊娠的所有女性。数据内容围绕这些病例的诊断与妊娠期管理展开，包含前瞻性病例从诊断开始贯穿整个妊娠期的追踪信息，以及母亲与新生儿双方结局的比较性数据。随访安排上，除妊娠期内的连续追踪外，还设有第 2 年和第 4 年两个额外随访时间点，用于记录母亲的后续结局。关于具体变量字段、样本量、结局指标定义等细节，源站未提供。
【采集与来源】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。数据采集采用登记库模式：研究团队拟接触所有参与妊娠期急性白血病女性诊疗的顾问血液科医师，请求其报告所有已知病例，由此汇总形成全国性数据集。对于前瞻性病例，女性在诊断时被识别，并在整个妊娠期间接受追踪。研究为观察性设计，患者接受的是由其所在地区多学科团队确定的常规诊疗，研究本身不干预治疗方案。关于数据采集的具体表单、报告周期、数据管理流程等，源站未提供。
【适用场景】
基于其人群定义与随访设计，该数据集适用于妊娠期急性白血病及高危骨髓增生异常综合征相关的临床研究与评价场景，例如：描述该人群的诊断与妊娠期管理特征；比较母亲与新生儿双方的妊娠结局；利用第 2 年和第 4 年随访信息考察母亲的后续结局；以及作为登记库数据支持该罕见临床情境下的观察性研究。由于研究采用全国性病例报告机制，其数据可用于需要较完整病例覆盖的研究目的。关于具体的统计分析用途或已验证的应用案例，源站未提供。
【使用方法】
源站描述表明该研究为观察性研究，患者接受常规诊疗，数据通过顾问血液科医师报告病例的方式汇集，并对前瞻性病例在诊断时识别、妊娠期追踪及第 2 年、第 4 年随访。关于数据集的访问方式、申请流程、数据格式、变量编码及分析操作说明，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集为登记库为基础的观察性队列数据，患者治疗由地区多学科团队按常规决定，研究不设定统一干预，因此数据反映的是真实临床实践中的诊疗与结局。病例识别依赖顾问血液科医师的报告，前瞻性病例在诊断时纳入并追踪，随访节点为妊娠期及第 2 年、第 4 年。关于样本量、缺失数据比例、数据核查与质量控制措施、偏倚评估等信息，源站未提供。
【引用与许可】
关于该数据集的引用格式、许可条款与使用限制，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT04182074
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：急性白血病。一项基于登记处的队列研究，旨在识别并收集所有被诊断为急性白血病（AL）或高危骨髓增生异常综合征（MDS）的女性，以及所有有急性白血病或高危MDS病史且在研究期间怀孕的女性的数据。这是一项观察性研究，患者将接受由其当地多学科团队确定的常规护理。我们计划接触所有参与妊娠期确诊急性白血病女性诊疗工作的顾问血液科医生，并请求他们报告所有已知病例，从而建立一个全国性数据集。对于前瞻性病例，女性将在确诊时被识别，并在整个妊娠期间进行追踪，以便比较母亲和新生儿各自的结果。另将在第2年和第4年设置额外的随访点，以准确记录母亲的后续结局，并获取其可能发生的任何进一步妊娠的详细信息。随访期选择为两年和四年。两年是复发发生率最高的时期，而四年被视为关于缓解的决定性时间点。
此外，将邀请英国各地的顾问血液学家提供自2009年8月以来发生的任何病例的回顾性数据（包括2015年BCSH指南引入前后），以了解当前和过去的患者管理方法概况，并作为对照评估BCSH指南当前和未来的影响。在合理可行的情况下，将征求患者同意以使用数据库中的信息。对于患者已不再与医院联系（例如不再进行临床随访）的历史病例，为避免造成任何情绪困扰，将获得相关批准，在没有同意的情况下处理这些病例。所有信息将从患者的医疗记录中检索，除了同意使用其信息外，无需患者进一步参与。数据
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
