PIRe 2.0：跨部门亲属参与的阶梯式照护模式

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07590726

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
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   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

病症：急性脑损伤、成人脑肿瘤、脑（神经系统）癌症、创伤性脑损伤、WHO 4级胶质母细胞瘤、胶质母细胞瘤（GBM）、卒中。获得性脑损伤（ABI）或恶性脑肿瘤（MBT，世界卫生组织 3-4 级）患者的亲属，在支持患者经历复杂的神经科诊疗路径中发挥核心作用。两类患者均以多方面的疾病轨迹为特征，并且在医疗保健系统内对协调和支持有巨大需求。这些需求常常与亲属中较高的照护者负担相关。ABI 病程通常涉及长期康复和长期功能障碍，而 MBT 更常以急性、进展性和危及生命的病程为特征。尽管存在这些差异，两组患者的亲属都面临相当大的情感、实际和组织方面的挑战。即使在发达的医疗保健系统中，亲属仍承担很大一部分照护和协调任务，并常常在缺乏足够专业支持或跨部门明确协调的情况下承担非正式照护者角色。这一角色与情绪困扰、挫败感和心理健康水平下降的风险增加相关。尽管政策和指南建议让亲属更多参与，但在临床实践中，支持亲属的系统化、结构化方法仍然有限。医院照护与社区康复之间的过渡是一个特别脆弱的阶段。沟通不足和跨部门缺乏连续性，是已有充分记录的亲属负担来源。研究表明，过渡期间沟通中断会增加不确定性、误解和被排斥体验的风险。亲属常常描述自己充当医疗保健部门之间的非正式协调者和中间人，这一角色可能大幅增加实际和情感压力，尤其是当期望和责任不明确时。为应对这些挑战，PIRe 干预被开发为一种由护士主导的，

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。