地中海贫血患者评估:地中海贫血纵向队列(TLC)研究

源站描述指出该病为遗传性血液疾病,表现为血红蛋白和健康红细胞水平偏低,症状可从轻微到严重,包括贫血、生长迟缓、骨骼问题和脾脏肿大,治疗方式涉及输血、铁螯合治疗、叶酸补充及干细胞移植

Carelon ResearchCarelon Research
clinicaltrials
浏览 11
基因组Thalassemia
Evaluating People With Thalassemia: The Thalassemia Longitudinal Cohort (TLC) Study

基本信息

模态
基因组
创建/更新时间
2026-10-19

资源简介

地中海贫血患者评估:地中海贫血纵向队列(TLC)研究

该数据集英文名为 Evaluating People With Thalassemia: The Thalassemia Longitudinal Cohort (TLC) Study,来源于 clinicaltrials.gov,主题标签为 Thalassemia,在本站归类于肌肉骨骼系统疾病 / 其他。源站描述指出,地中海贫血(Thalassemia)是一类遗传性血液疾病,特征是血红蛋白和健康红细胞水平偏低;主要类型包括α地中海贫血和β地中海贫血,每种类型又有若干形式。症状轻重不一,可包括贫血、生长迟缓、骨骼问题和脾脏肿大。轻型患者可能无需治疗,中重度患者可能接受输血以补充健康红细胞、铁螯合治疗以去除体内多余铁元素,以及叶酸补充以帮助生成健康红细胞;干细胞移植可治愈该病,但因供者难以寻找而未广泛使用。该研究将建立一个地中海贫血患者数据库。

【数据集背景】

地中海贫血是一类遗传性血液疾病,以血红蛋白和健康红细胞水平偏低为特征。该病主要分为α地中海贫血和β地中海贫血两大类型,每种类型下又存在若干不同形式。患者的症状表现可从轻微到严重不等,常见表现包括贫血、生长迟缓、骨骼问题和脾脏肿大。在治疗方面,轻型患者可能不需要任何治疗;中重度患者则可能采用输血以补充健康红细胞、铁螯合治疗以去除体内多余的铁,以及叶酸补充以帮助生成健康红细胞。干细胞移植虽然可以治愈该病,但由于寻找供者困难,并未被广泛使用。在此背景下,该研究旨在建立一个地中海贫血患者数据库,以便对患者人群进行长期、系统的评估。

【数据内容】

源站描述仅说明该研究将建立一个地中海贫血患者数据库,未提供数据库所包含的具体字段、变量、随访指标或记录规模等信息。源站未提供。

【采集与来源】

该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov,源站描述中提及这是一项名为 Evaluating People With Thalassemia: The Thalassemia Longitudinal Cohort (TLC) Study 的研究。除来源站与研究名称外,源站描述未说明具体的采集方式、采集地点、采集时间范围或样本纳入标准。源站未提供。

【适用场景】

根据源站描述,该研究的目标是建立地中海贫血患者数据库,因此其适用场景与地中海贫血患者人群的评估相关。源站描述提及的疾病特征(血红蛋白与健康红细胞水平偏低、贫血、生长迟缓、骨骼问题、脾脏肿大)以及治疗方式(输血、铁螯合治疗、叶酸补充、干细胞移植)可作为理解该数据集主题范围的背景。源站未提供该数据集具体的适用场景说明。

【使用方法】

源站未提供该数据集的使用方法、访问方式或数据结构说明。

【质量与限制】

源站描述未提供关于数据质量、完整性、准确性或使用限制的信息。源站未提供。

【引用与许可】

源站未提供该数据集的引用方式与许可条款信息。

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源站:https://clinicaltrials.gov/study/NCT00661804

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    • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
    • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
    • 天池: 登录后页面提供直链下载
      以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病:地中海贫血。地中海贫血是一种遗传性血液疾病,其特征是血红蛋白和健康红细胞水平低下。地中海贫血主要有两种类型:α地中海贫血和β地中海贫血,每种类型又有多种形式。症状轻重不一,可能包括贫血、生长发育迟缓、骨骼问题及脾脏肿大。轻型患者可能无需任何治疗,而中重度地中海贫血患者可能需接受输血以补充健康红细胞、铁螯合疗法以清除体内多余铁质,以及叶酸补充剂以助生成健康红细胞。干细胞移植可治愈该病,但因难以找到供者而未广泛使用。本研究将建立地中海贫血患者及曾患地中海贫血者的数据库,以考察该病相关并发症的患病率和发病率。将对参与者的DNA进行分析,并采集血浆用于未来研究。

本研究参与者还可能被询问是否有兴趣参加地中海贫血临床研究网络的其他研究。本研究已招募地中海贫血患者或经干细胞移植后地中海贫血治愈者。在基线研究访视时,地中海贫血患者将接受病史访谈、病历审查、血液采集,以及关于生活质量、营养状况和用药依从性的问卷调查。随访将每年进行一次,至少持续3年或贯穿整个研究期间,并包括重复基线检测。成功接受干细胞移植的参与者仅参加一次研究访视,包括病史访谈、病历审查和生活质量问卷调查。

数据加载示例(图像类)

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

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