自身炎症性疾病联盟注册库 (AIDA)
AIDA 注册库是面向自身炎症性疾病的临床数据采集平台，基于 REDCap 构建，通过 AIDA 网站以个人用户名和密码直接访问
基本信息
资源简介
自身炎症性疾病联盟注册库 (AIDA)
AIDA 注册库是面向自身炎症性疾病的临床数据采集平台，基于 REDCap 构建，通过 AIDA 网站以个人用户名和密码直接访问。当前设有 11 个注册库，分别收集单基因自身炎症性疾病、PFAPA 综合征、未分化系统性自身炎症性疾病、Behçet 病、Schnitzler 病、VEXAS 综合征、Still 病、非感染性葡萄膜炎、非感染性巩膜炎、脊柱关节炎等病种的数据。该注册库可用于自身炎症性疾病的临床特征描述、疾病分类与队列研究，为相关疾病的识别、分型及后续分析提供结构化数据基础（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：疾病范围：遗传性自身炎症性疾病、Schnitzler 综合征、Behçet 综合征、PFAPA 综合征、Still 病、未特指的自身炎症综合征、葡萄膜炎、巩膜炎。AIDA 注册库服务基于 REDCap（Research Electronic Data Capture，project-redcap.org），这是一个用于构建和管理在线调查与数据库的安全 Web 应用，旨在支持研究的数据采集。在输入个人用户名和密码后，可直接通过 AIDA 网站访问该平台。目前有 11 个注册库可用，每个注册库专门收集以下方面的数据： 单基因 AID PFAPA 综合征 未分化系统性 AID（USAID） Behçet 病 Schnitzler 病 VEXAS（空泡、E1 酶、X 连锁、自身炎症、体细胞）综合征 Still 病 非感染性葡萄膜炎 非感染性巩膜炎 脊柱关节炎 * C
【主题与分类】
主题标签：Hereditary Autoinflammatory Diseases、Schnitzler Syndrome、Behcet Syndrome、PFAPA Syndrome、Still Disease、Autoinflammatory Syndrome, Unspecified、Uveitis、Scleritis、Vexas Syndrome、Spondyloarthritis (SpA)。本站分类：肌肉骨骼系统疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05200715
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT05200715
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
疾病：遗传性自身炎症性疾病、Schnitzler综合征、Behçet综合征、PFAPA综合征、Still病、未特指的自身炎症综合征、葡萄膜炎、巩膜炎。AIDA登记服务基于REDCap（Research Electronic Data Capture，project-redcap.org），这是一个用于构建和管理在线调查与数据库的安全网络应用程序，旨在支持研究的数据采集。通过输入个人用户名和密码，可直接通过AIDA网站访问该平台。目前，共有11个登记库可用，每个登记库专门收集以下数据：* 单基因自身炎症性疾病 * PFAPA综合征 * 未分化系统性自身炎症性疾病（USAID） * Behçet病 * Schnitzler病 * VEXAS（空泡、E1酶、X连锁、自身炎症、体细胞）综合征 * Still病 * 非感染性葡萄膜炎 * 非感染性巩膜炎 * 脊柱关节炎 * Castleman病。该登记库将在入组开始后的前36个月内追求以下目标：1. 识别临床表现与性别、疾病持续时间、体重指数和吸烟之间的任何关联；2.
检测儿童起病与成人起病患者在临床表型上的差异；3. 确定不同治疗方法对临床和实验室疾病表现的影响。AIDA项目的其他目标将在未来10年内实现，具体如下：1. 通过在国际层面共享知识，克服对这些罕见疾病临床经验碎片化的问题；2. 增进对单基因和多基因AID在儿童期或成年期发病时的临床表现、基因型-表型相关性、治疗反应、长期并发症及社会影响的认识；3. 确定诊断为单基因或多基因AID患者的长期临床病程；4. 提高医生的认识并促进这些疾病的早期识别；5. 描述AID对生活质量的影响；6. 确定单基因和多基因AID对生育力的任何影响；7. 研究AID在妊娠期间的病程
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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