dysferlinopathy疾病进展评估——一年队列研究

数据集获取

源站：https://search.dataone.org/view/sha256%3Ac33fc5a6b9942e4f7faedb17697002bfcb0f4059d3007595cb9fcf5acc2933fc

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

目的：评估功能指标在6个月和1年内检测dysferlinopathy疾病进展的能力。方法：招募193例dysferlinopathy患者参与Jain Foundation的dysferlinopathy国际临床结局研究。基线、6个月和1年评估包括：改良North Star评估（a-NSAA）、运动功能测量（MFM-20）、计时功能测试、6分钟步行试验（6MWT）、Brooke量表、Jebsen测试、徒手肌力测试（MMT）和手持式测力计（HHD）。患者还完成了ACTIVLIM问卷。计算每项指标在6个月和1年内的变化，并在疾病严重程度（行走能力：根据a-NSAA评分分为轻度、中度或重度；或非行走能力：无法完成10米步行）和临床诊断之间进行比较。结果：总体而言，功能性a-NSAA测试对行走患者的功能恶化最为敏感。a-NSAA评分是轻度和中度组中最敏感的测试……

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。