原发性免疫缺陷病患者丙种球蛋白观察与结局数据库 (GOOD-SHEPARD-PI)
数据包括经医生处方、标准化的结局指标及Ig给药信息，在常规家庭输注访视中记录，部分结局指标中的标准照护问题可能超出常规临床实践频率或组合
基本信息
资源简介
原发性免疫缺陷病患者丙种球蛋白观察与结局数据库 (GOOD-SHEPARD-PI)
该数据集来源于clinicaltrials.gov，针对接受BriovaRx Infusion Services（原AxelaCare Health Solutions, LLC）输注服务的原发性免疫缺陷病（PIDD）成人及儿童患者，前瞻性观察免疫球蛋白（Ig）治疗情况。数据包括经医生处方、标准化的结局指标及Ig给药信息，在常规家庭输注访视中记录，部分结局指标中的标准照护问题可能超出常规临床实践频率或组合。采集数据经去标识化后聚合成队列，可用于分析Ig治疗在PIDD患者中的实际应用与结局关联（来源 clinicaltrials.gov）。
【数据内容】
源站描述（机器翻译，仅供参考）：条件：原发性免疫缺陷病。这是一项前瞻性、观察性评估，针对接受BriovaRx Infusion Services（原AxelaCare Health Solutions, LLC）输注服务的、同意参与的PIDD成人受试者和赞同参与的儿童受试者，评估免疫球蛋白（Ig）治疗。符合所有纳入标准并提供知情同意/赞同参与试验的受试者，将在常规家庭输注访视期间记录经过验证的、医生处方的、标准照护的结局指标以及Ig给药信息。在常规家庭输注访视期间记录的一些结局指标中，还将采集标准照护问题，其频率和/或组合可能不被某些治疗该医学状况的医生视为常规临床照护。采集的数据将被去标识化并聚合成队列。
【主题与分类】
主题标签：Primary Immune Deficiency Disorder。本站分类：免疫系统疾病。
【获取与许可】
源站页面：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01883921
下载信息
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使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT01883921
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：原发性免疫缺陷病。这是一项前瞻性、观察性评估，旨在研究接受BriovaRx输液服务（原AxelaCare Health Solutions, LLC）输液服务的同意参与的PIDD成年患者及同意参与的儿科受试者中免疫球蛋白（Ig）治疗的情况。符合所有纳入标准并已提供知情同意/赞同参与试验的受试者，将在常规家庭输液访问期间记录经医生处方、验证的标准治疗结果指标及Ig给药信息。此外，部分结果指标中还会记录标准治疗相关问题，这些问题在正常家庭输液访问期间被记录，其频率和/或组合可能不被某些治疗该医学状况的医生视为常规临床护理。收集的数据将去标识化，并按相似诊断聚合成队列进行趋势分析。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。
需要用于商业化训练或医疗器械注册（NMPA/FDA）？
公开数据往往缺乏完整的病理回证与专家标注。千方医数集依托陕川双基地与超十家三甲医院直连，提供完全合规、去标识化、支持注册级质控的专病数据集交易服务。
