生活质量指导下的难治性MDS或AML输血研究
该数据集来自clinicaltrials.gov，聚焦输血依赖的难治性MDS或AML接受单纯姑息治疗的患者。研究为前瞻性、单中心、随机干预试验，将患者随机分配至基于血红蛋白阈值的标准输血策略或由EQ-5D-5L评分临床显著恶化触发红细胞输血的生活质量指导策略
基本信息
资源简介
生活质量指导下的难治性MDS或AML输血研究
该数据集来自 clinicaltrials.gov，英文名称为 Quality of Life-Guided Transfusion in Refractory MDS or AML，本站归类于血液及造血器官疾病 / 其他。其聚焦人群为输血依赖的难治性骨髓增生异常综合征（MDS）或急性髓系白血病（AML）且接受单纯姑息治疗的成人患者，相关主题标签包括 MDS、AML、Adult、Anemia。研究设计为前瞻性、单中心、随机干预试验，比较两种红细胞输血策略：一种依据血红蛋白阈值实施标准输血，另一种以生活质量为指导，当 EQ-5D-5L 评分出现临床显著恶化时触发红细胞输血。研究目的在于评估生活质量指导的输血策略能否在不负面影响患者报告结局的前提下，安全减少红细胞输血次数。
【数据集背景】
该数据集所对应的研究关注输血依赖的难治性 MDS 或 AML 成人患者，且这些患者正在接受单纯姑息治疗。此类患者常伴有贫血，需要依赖红细胞输血支持。研究试图在姑息治疗背景下，探索一种以患者报告的生活质量变化为触发条件的输血策略，并与传统的基于血红蛋白阈值的标准输血策略进行比较。其核心问题是：生活质量指导的输血策略是否能够在保证安全性的同时，减少红细胞输血次数，并且不损害患者报告结局。
【数据内容】
源站描述显示，该研究纳入的条件包括 MDS、AML、成人及贫血。研究为前瞻性、单中心、随机干预试验。受试者为输血依赖的难治性 MDS 或 AML 且接受单纯姑息治疗的患者。干预方式为随机分配至两种策略之一：一是基于血红蛋白阈值的标准输血策略；二是生活质量指导策略，即当 EQ-5D-5L 评分出现临床显著恶化时触发红细胞输血。研究评估的重点包括生活质量指导策略能否安全减少红细胞输血次数，以及是否对患者报告结局产生负面影响。除上述信息外，源站未提供更细化的数据字段、变量列表或样本量等信息。
【采集与来源】
该数据集的来源站为 clinicaltrials.gov。源站描述表明，这是一项前瞻性、单中心、随机干预研究，研究对象为输血依赖的难治性 MDS 或 AML 接受单纯姑息治疗的患者。数据采集的具体时间范围、随访时长、中心名称、招募人数、数据采集表格或原始数据字典等内容，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于与输血依赖的难治性 MDS 或 AML 姑息治疗相关的临床研究场景，尤其是围绕红细胞输血策略比较、生活质量指导的输血决策、患者报告结局评估等方向。也可用于了解以 EQ-5D-5L 评分变化作为输血触发条件的干预设计。由于源站描述强调安全减少红细胞输血次数且不负面影响患者报告结局，该数据集可能适合用于输血管理、姑息治疗及血液肿瘤患者生活质量相关的方法学参考。具体适用性需结合源站未提供的完整方案与数据细节进一步判断。
【使用方法】
源站未提供具体的数据使用方法、访问方式、下载格式、分析代码或统计方案。该研究为随机干预试验，比较标准输血策略与生活质量指导策略，潜在的分析思路可能涉及两组间红细胞输血次数及患者报告结局的比较，但源站未提供相关分析计划或操作指南。
【质量与限制】
源站描述提及该研究为前瞻性、单中心、随机干预试验，这有助于控制部分偏倚，但单中心设计可能限制结果的外推性。研究聚焦于接受单纯姑息治疗的输血依赖难治性 MDS 或 AML 成人患者，人群较为特定。源站未提供样本量、盲法、随机化细节、随访完整性、缺失数据处理、统计效能或不良事件报告等信息，因此无法对数据质量进行全面评估。此外，源站未提供数据可及性、数据共享政策或原始数据获取途径。
【引用与许可】
源站未提供引用格式、许可条款、数据使用协议或版权信息。该数据集来源于 clinicaltrials.gov，使用时应遵循源站的相关政策与要求，但具体引用与许可细节源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07328191
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：MDS、AML、成人、贫血。这是一项前瞻性、单中心、随机干预性研究，在仅接受姑息治疗的输血依赖性难治性MDS或AML患者中进行。姑息治疗患者被随机分配至两种策略：基于血红蛋白阈值的标准输血策略，或生活质量指导策略，后者在EQ-5D-5L评分出现临床显著恶化时触发红细胞输注。该研究旨在评估生活质量指导的输血策略能否在不负面影响患者报告结局的情况下安全减少红细胞输注次数。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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