腭裂的经济与情感影响

数据集获取

源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT06905678

标准获取流程：

1. 访问源站链接，注册/登录账号；
2. 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
3. 部分平台提供 SDK，例如：
   • OpenDataLab: pip install openxlab 后 openxlab.dataset.get(...)
   • ModelScope: pip install modelscope 后 modelscope download
   • 天池: 登录后页面提供直链下载
     以源站「数据下载/使用文档」页面为准。

数据说明

疾病：唇裂和腭裂。唇裂和/或腭裂（CL±P）是最常见的先天性颅面缺陷，具有重大的社会影响，涉及言语、听力、喂养、口腔行为、牙列及对外观的满意度。这些后果对社会融入和福祉产生长期且负面的影响。世界卫生组织强调了显著的经济负担，包括发病率、医疗费用、情感困扰和社会排斥对患者、其家庭及社会造成的影响。本研究旨在基于唇裂和/或腭裂儿童及其父母/监护人的感知，调查唇裂和/或腭裂的经济和情感影响，这些儿童及家庭随后在鲁汶大学医院或根特大学医院的跨学科颅面团队接受随访。参与本研究包括使用CLEFT-Q、父母压力指数量表及经济影响问卷完成与财务、社会和福祉方面相关的问卷调查。5岁儿童的父母/监护人始终完成所有问卷。12岁和18岁儿童的父母/监护人完成父母压力指数量表及经济影响问卷。

18岁的儿童自行完成CLEFT-Q。问卷可通过在线或纸质形式发放。将唇裂儿童的健康相关生活质量及PSS的结果与“健康”儿童及其父母/监护人的结果进行比较，以确保情绪影响可归因于唇裂。此外，儿童及其父母/监护人可参加半结构化访谈。在访谈预约期间，可填写纸质问卷。潜在参与者将被告知访谈将被录音，且所有发现都将保密。实际访谈将在对参与者最方便的地点与时间进行。参与者无需为此前往UZ Gent或UZ Leuven。每次访谈将使用Roland R录音。

数据加载示例（图像类）

from PIL import Image
import glob, os

files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
       + glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)

# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path)  # 要求 子目录=类别

目录组织与标注格式以源站说明和下载后实际文件为准。