囊性纤维化成人患者在线调查结果：获取与使用预期寿命信息

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囊性纤维化成人患者在线调查结果：获取与使用预期寿命信息

该数据集英文名为“Results from an online survey of adults with cystic fibrosis: Accessing and using life expectancy information”，是一项围绕成人囊性纤维化患者获取与使用预期寿命信息情况开展的在线调查研究结果。数据集由 Ruth H. Keogh、Diana Bilton、Rebecca Cosgriff、Dominic Kavanagh、Oliver Rayner、Philip M. Sedgwick 于 2023 年发布，来源平台为 plos.figshare.com，DOI 为 10.1371/journal.pone.0213639。在本站分类中，该数据集归入消化系统疾病下的“其他”类别。其主题标签涵盖囊性纤维化、预期寿命信息、在线调查、成人患者、消化系统疾病与健康信息获取，整体属于消化系统疾病领域的公开数据集，主题聚焦于囊性纤维化患者对预期寿命相关信息的获取与使用。

【数据集背景】

囊性纤维化是一种累及多系统的疾病，在分类上常与消化系统疾病相关联。随着患者生存期的延长，成人患者如何获取和理解与预期寿命相关的信息，成为健康信息沟通中的一个现实议题。该数据集正是围绕这一议题，记录了针对成人囊性纤维化患者开展在线调查所得到的结果，发布年份为 2023 年，作者团队包括 Ruth H. Keogh、Diana Bilton、Rebecca Cosgriff、Dominic Kavanagh、Oliver Rayner 与 Philip M. Sedgwick。数据集通过 plos.figshare.com 平台公开，并配有对应的 DOI 标识，便于检索与引用。

【数据内容】

该数据集的内容为一项在线调查的结果，调查对象为成人囊性纤维化患者，调查主题是患者获取与使用预期寿命信息的情况。数据集的英文标题明确指向“Accessing and using life expectancy information”，即围绕信息获取与信息使用两个层面展开。主题标签进一步表明其内容涉及囊性纤维化、预期寿命信息、在线调查、成人患者、消化系统疾病以及健康信息获取等方向。除上述主题范围外，源站未提供关于具体变量、样本量、问卷条目或统计指标的说明。

【采集与来源】

数据来源于一项在线调查，调查对象为成人囊性纤维化患者。数据集由 plos.figshare.com 发布，来源站给出的描述中列明了作者信息与发布年份（2023 年），并提供了 DOI 链接 http://doi.org/10.1371/journal.pone.0213639。关于调查的具体实施时间、招募方式、调查平台以及伦理审批等信息，源站未提供。

【适用场景】

基于其主题，该数据集可用于关注囊性纤维化成人患者健康信息行为的分析与讨论，例如患者对预期寿命信息的获取途径与使用方式等研究方向；也可作为消化系统疾病领域公开数据资源，用于健康信息获取相关主题的教学、综述或二次分析参考。由于数据集归入消化系统疾病下的“其他”类别，其适用场景应与囊性纤维化及健康信息获取主题相关。除此之外的具体应用方式，源站未提供。

【使用方法】

该数据集通过 plos.figshare.com 平台发布，并附有 DOI 标识，使用者可依据该 DOI 定位并获取数据集。关于数据文件的具体格式、组织结构、变量说明以及推荐的分析方法，源站未提供。

【质量与限制】

该数据集为在线调查结果，其调查对象限定为成人囊性纤维化患者，主题限定于预期寿命信息的获取与使用。关于样本代表性、数据完整性、缺失情况以及可能存在的偏倚等质量信息，源站未提供。使用时应结合上述主题与对象范围理解其适用范围。

【引用与许可】

引用该数据集时，可参照来源站给出的描述信息，标注作者 Ruth H. Keogh、Diana Bilton、Rebecca Cosgriff、Dominic Kavanagh、Oliver Rayner、Philip M. Sedgwick，发布年份 2023 年，数据集标题“Results from an online survey of adults with cystic fibrosis: Accessing and using life expectancy information”，以及 DOI http://doi.org/10.1371/journal.pone.0213639。关于该数据集的具体许可条款，源站未提供。