PBC长期结局研究
PBC Long-term Outcomes Study 是一项回顾-前瞻性、多中心队列研究，计划从中国全国多个省市十家中心招募约4000名Primary Biliary Cholangitis (PBC)患者，关注长期结局与预后
基本信息
资源简介
PBC长期结局研究
PBC Long-term Outcomes Study 是一项聚焦原发性胆汁性胆管炎（Primary Biliary Cholangitis，PBC）长期结局与预后的多中心研究数据集。该数据集来源于 clinicaltrials.gov，归类于消化系统疾病下的自身免疫性胆管炎方向。其核心设计为回顾-前瞻性、多中心队列研究，计划从中国全国多个省市十家中心招募约4000名PBC患者，系统关注患者的长期结局与预后情况。数据集主题标签涵盖 Primary Biliary Cholangitis (PBC)、Long-term Outcomes、Prognosis 以及 Multicenter Prospective Study，整体定位是为PBC的长期病程与结局研究提供多中心、较大规模的患者队列数据支撑。
【数据集背景】
原发性胆汁性胆管炎是一种自身免疫性胆管疾病，归属于消化系统疾病范畴。该数据集以PBC的长期结局与预后为核心关注点，依托多中心协作的研究框架，旨在构建一个覆盖中国多个省市、由十家中心共同参与的患者队列。研究设计兼具回顾性与前瞻性特征，既纳入既往病史资料，也开展后续随访观察，从而支持对PBC长期病程演变的系统研究。该数据集来源于 clinicaltrials.gov，属于该平台登记的研究项目所对应的数据资源。
【数据内容】
该数据集围绕PBC患者的长期结局与预后展开，计划纳入约4000名PBC患者。其主题标签明确指向 Primary Biliary Cholangitis (PBC)、Long-term Outcomes、Prognosis 以及 Multicenter Prospective Study，表明数据内容主要服务于对PBC患者长期结局和预后相关问题的研究。数据集分类为消化系统疾病 / 自身免疫性胆管炎，进一步界定了其疾病领域归属。关于具体变量字段、随访指标、结局定义等更细粒度的数据内容，源站未提供。
【采集与来源】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov。研究采用回顾-前瞻性、多中心队列设计，计划从中国全国多个省市十家中心招募约4000名PBC患者。多中心布局意味着数据采集覆盖不同地域和医疗机构，有助于反映较大范围内的患者情况。关于各中心的具体名称、所在省市、招募起止时间、随访频率及具体采集流程等信息，源站未提供。
【适用场景】
该数据集适用于PBC长期结局与预后相关的研究场景，可用于支持多中心队列分析、疾病长期转归观察以及预后相关问题的探索。由于其归类于消化系统疾病 / 自身免疫性胆管炎，也可服务于自身免疫性胆管炎领域的临床研究与流行病学分析。关于该数据集是否适用于药物疗效评价、生物标志物分析或其他特定研究用途，源站未提供。
【使用方法】
该数据集计划纳入约4000名PBC患者，采用回顾-前瞻性、多中心队列设计，使用者可基于其长期结局与预后的研究定位开展相应分析。关于数据获取方式、访问权限、申请流程、数据格式及配套分析工具等具体使用方法，源站未提供。
【质量与限制】
该数据集计划从中国全国多个省市十家中心招募约4000名PBC患者，具有一定的多中心和大规模特征。其设计为回顾-前瞻性、多中心队列研究，关注长期结局与预后。关于数据完整性、随访依从性、缺失值情况、偏倚控制及质量控制措施等具体质量信息，源站未提供。关于该数据集在代表性、外推性等方面的限制，源站未提供。
【引用与许可】
该数据集来源于 clinicaltrials.gov。关于引用格式、许可条款、使用限制及数据共享政策等信息，源站未提供。
下载信息
注册下载
需要注册 Kaggle 账号并登录后下载，适合需要跟踪下载记录和使用 API 的用户。
暂未开放公开下载
无需注册即可直接获取公开样本或文档，适合快速预览和评估数据集质量。
免登录有偿下载
公开数据集受托下载与技术交付服务。
提供高速下载与技术交付服务（收技术服务费，非数据销售）
暂未开放当前数据集主要来源为 Kaggle 公开托管，完整影像包建议通过原始链接或 Kaggle API 获取。
使用方式
数据集获取
源站：https://clinicaltrials.gov/study/NCT07149675
标准获取流程：
- 访问源站链接，注册/登录账号；
- 进入数据集详情页，按页面指引申请权限或直接下载；
- 部分平台提供 SDK，例如：
- OpenDataLab:
pip install openxlab后openxlab.dataset.get(...) - ModelScope:
pip install modelscope后modelscope download - 天池: 登录后页面提供直链下载
以源站「数据下载/使用文档」页面为准。
- OpenDataLab:
数据说明
条件：原发性胆汁性胆管炎（PBC）、长期结局、预后、多中心前瞻性研究。这是一项回顾性-前瞻性、多中心队列研究，计划从中国全国多个省市自治区的十个中心招募约4，000名PBC患者。
数据加载示例（图像类）
from PIL import Image
import glob, os
files = (glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.png"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.jpg"), recursive=True)
+ glob.glob(os.path.join(path, "**", "*.tif"), recursive=True))
print("图像文件数:", len(files))
img = Image.open(files[0]); print("尺寸/模式:", img.size, img.mode)
# torchvision Dataset 方式:
# from torchvision import datasets
# ds = datasets.ImageFolder(path) # 要求 子目录=类别
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