MIMIC 性别多元污名标注集 — 七百五十四份出院小结

754 份小结 / 580 名患者 / 19 字段笔记级标注

来源 https://physionet.org/content/mimic-iv-ext-gender-stigma/1.0.0/发布时间: 2026-10-29最后更新: 2026-10-31 阅读 11
MIMIC 性别多元污名标注集 — 七百五十四份出院小结

信息速览

数据集名称MIMIC 性别多元污名标注集 — 七百五十四份出院小结
数据类型表格数据,人工标注,元数据,二分类标签
规模580 名患者 / 754 份出院小结
接入方式https://physionet.org/content/mimic-iv-ext-gender-stigma/1.0.0/

一份出院小结里写「患者声称自己一直在看心理医生」,和写「患者正在接受心理治疗随访」,描述的是同一件客观事实。但下一棒医生读到的却是两件不同的事:前者暗示这句话不可信,后者只是陈述。差别不在事实,在语气。这类措辞在电子病历里不会触发任何质控警报,也不会被任何结构化字段记录下来,却会随着病历被复制、被引用、被总结,一路带到下一次就诊,最终改变的是诊疗决策的强度,而不是病历的字数。写的人往往毫无察觉,读的人也未必意识到自己被影响了,而中间的传递过程在系统里不留痕迹。

问题在于,「语气」这种东西既没有编码,也没有字段,更没有现成的标签。想研究它,唯一的办法是让受过训练的人一句一句读过去,按照事先约定的规则判断这句话是否在传递怀疑、责备或贬损——这一步既昂贵又难以复用,于是绝大多数关于病历偏见的研究都停在了「我们知道它存在」这一层,无法回答「它有多常见、集中在哪个人群、由哪一类措辞构成」。MIMIC 性别多元污名标注集(MIMIC-IV-Ext Gender-Expansive Patient Stigmatizing Language Annotations)要解决的正是这个从「知道存在」到「量得出来」之间的空缺。

更难处理的是,这类措辞的分布并不均匀。性别多元人群——跨性别、非二元、性别酷儿、无性别、性别流动者——在就诊时往往需要反复向不同的医务人员解释自己的身份,而这些解释会以一种特殊的方式留在文本里:既有「错误性别指代」(病历前面写明了她/她的代词,后面却用「他」),也有更隐蔽的评价性语言(怀疑、责备、贴标签)。前者是身份层面的错误,后者是态度层面的偏差,两者混在一起时,任何笼统的「污名化」统计都无法说清问题到底出在哪一层。

MIMIC 性别多元污名标注集(MIMIC-IV-Ext Gender-Expansive Patient Stigmatizing Language Annotations)就是为拆开这两层而建的。罗格斯大学图书馆与信息科学系的团队从 MIMIC-IV-Note 的三十三万余份出院小结里筛出候选,经人工复核后得到 754 份笔记、580 名患者的笔记级标注,其中 366 份属于性别多元患者,388 份为对照;每一份都被标注了三个非互斥的污名子类,性别多元笔记还额外标注了错误性别指代,并给出「含」与「不含」错误性别指代的平行结局。它本身不含任何临床文本,只是一个带主键的标签表——想用,必须先有 MIMIC-IV 的凭证化访问权。一屏速览见下表。

维度 内容
全名 MIMIC-IV-Ext Gender-Expansive Patient Stigmatizing Language Annotations
发布方 PhysioNet,由美国罗格斯大学(Rutgers, The State University of New Jersey)团队贡献
作者 Liyang Xue、Mary Chayko、Vivek Singh
首次发布 2026 年 10 月 19 日,版本 1.0.0,为该库唯一版本
记录数 754 行,每行一份出院小结
患者数 580 名,部分患者贡献多份笔记
队列构成 366 份性别多元患者笔记 + 388 份对照笔记
来源语料 MIMIC-IV-Note v2.2 的 331,794 份去标识化出院小结
标注维度 3 个非互斥子类 + 1 个专项标注 + 2 个平行总体结局
标注方式 两名标注员独立判读,多轮对齐形成编码本,约 10% 双标注检验一致性
一致性 官方页称整体 Cohen’s κ 为 0.85、一致率 92.5%(对齐阶段)
文件格式 单个 CSV:mimic_iv_gep_stigmatizing_language_annotations_v1_0_0.csv
字段数 19
是否含临床文本 不含,仅标识符、人口学变量与标签
许可与访问 PhysioNet Credentialed Health Data License 1.5.0,需签 DUA 并完成 CITI 培训
典型用途 文档差异描述、污名检测的笔记级建模、公平性阈值优化、分组误差评估
配套论文 J Med Internet Res. 2026;28:e91089,doi:10.2196/91089

§1 它要解决的具体麻烦

1.1 污名化语言是一个「没有标签」的问题

临床自然语言处理的绝大多数任务都有相对清晰的标签来源:诊断可以从 ICD 编码里取,用药可以从医嘱表里取,再入院可以从入院记录里取。这些标签的共同点是它们本来就以结构化字段的形式存在,研究者只是把它们搬到建模框架里。污名化语言没有这种来源。它既不是编码,也不是医嘱,而是散落在自由文本里的语气与措辞,既没有被系统记录,也没有被质控流程统计。所以任何想研究它的团队,第一件事都得自己标注,而自己标注意味着两笔成本:一套编码本,和一批能达成一致的标注员。

这两笔成本把大多数潜在研究者挡在门外,也直接造成了一个后果:不同论文用的编码本不一样,结论没法互相比较。有的研究只数「不依从」这样的显性词,有的研究把主观形容词也算进去,有的研究把错误性别指代算作污名的一类,有的研究把它单独拆出来。在中文语境下这个麻烦还会放大一层——现有编码本基本都是从英文病历语料里长出来的,词表、语气、甚至「固执」这类判断的边界,都带着英语临床书写的痕迹。

1.2 三个被混在一起的概念

第一个要拆开的是「身份错误」与「态度偏差」。错误性别指代(misgendering)指的是代词、姓名或性别化称谓与笔记内部已明示的性别认同不一致,例如笔记里写明了患者使用「她/她」代词,后文却称其为「他」。这是一种可以逐条核对的事实性错误,理论上靠规则就能发现一大半。而贬损描述(descriptors)指的是对患者举止、行为或动机的负面或评判性刻画,比如「寻药行为」「疑有继发性获益」「经常操控他人」。后者没有事实核对的锚点,只能靠语境判断。

把两者混进同一个「污名」标签里,会直接导致一个解释上的死结:如果观察到性别多元患者的笔记里污名化语言更多,你无法判断这是因为医务人员用了更多错误代词,还是因为医务人员对这群患者的态度更负面。这是两个完全不同的干预靶点——前者靠系统改造(在病历系统里把性别认同与法定性别分开存、在模板里强制使用患者自述代词),后者靠教育与反馈。

第二个要拆开的是「拒绝治疗」与「不依从」。官方编码本明确说明,对患者拒绝某项治疗、依从障碍、或为促进依从而制定的临床计划的中性记录,不自动算作污名。这条边界在实践中极难把握,也是标注不一致的主要来源之一。

第三个要拆开的是「患者自述」与「医务书写」。只有医务人员书写或背书的表述才计入标签;引用患者或家属的原话本身不自动构成污名,除非医务人员以污名化的方式框定或背书了它。这一条让「病历里出现了贬义词」与「病历存在污名」成为两件不同的事。

1.3 它能给到的与给不到的

你的需求 它给的 够不够
比较两个队列的污名化语言差异 366 + 388 两组笔记级标签,附人口学变量 够,且可以直接做分层分析
拆开身份错误与态度偏差 平行的「含/不含错误性别指代」两套结局 够,这是它最独特的设计
训练笔记级污名检测模型 754 条笔记级二分类与多标签标签 可做,但需自行回连文本且样本量偏小
定位污名出现在笔记的哪一句 — 不够,标签是笔记级指示,不含位置
统计污名化措辞出现了几次 — 不够,标签是「有/无」,不是计数
研究错误性别指代的自动纠正 152 份性别多元笔记的错误性别指代标注 可做探索,但需文本才能做纠正
做跨机构泛化验证 单一医疗系统 不够
推断某位患者的性别认同 — 明确不允许,官方页写明不得用于此目的
评估某位医生个人的书写质量 — 明确不允许,官方页限定为研究用途

1.4 你的处境与它能帮到的事

你的处境 它能帮你什么 下一步该做什么
你想证明某个人群的病历书写存在差异,但没有标注预算 直接提供人工复核过的笔记级标签与人口学协变量 先用它复现队列差异,再决定是否投入自建标注
你在做污名检测的迁移学习,想验证模型在性别多元笔记上是否掉分 提供按队列划分的测试集,并能分别看含/不含错误性别指代两种口径 同时报两种口径的分组指标,只报总体准确率会掩盖问题
你在做算法公平性研究,需要一个真实且敏感属性可得的医疗文本场景 队列标签本身就是一个受保护属性,可直接做等化几率阈值优化 按患者编号做患者互斥划分,避免同一患者的多次入院跨集泄漏
你在做病历质控产品设计,需要一个可解释的审计指标 三个子类的语义边界清晰,便于转成人工复核清单 把子类定义直接写进复核表单,不要只用一个总分
你在教医学信息学,需要一个伦理与方法的讨论素材 编码本、纳入排除、一致性流程都在官方页写全了 让学生先自己标 20 份再对照编码本,讨论分歧来源
你手上已有 MIMIC-IV 凭证化权限但没做过文本研究 754 行、19 列,体量极小,适合作为第一个文本项目 先连回原文读 20 份阳性笔记,再谈建模

1.5 一句话判断

它不是「污名化语言数据集」这个品类里规模最大的一件,而是唯一把身份错误与态度偏差在标签层面分开的一件;如果你的研究问题恰好需要这个区分,它是目前公开可得的少数选择之一。

1.6 不适合谁:五条边界

不适合没有 MIMIC-IV 凭证化访问权限的人。 它不含临床文本,只有标识符与标签。没有访问权,这 754 行就是一堆无法解释的 0 和 1。

不适合做短语级或字符级任务。 标签是笔记级的「有/无」指示,既不是计数也不是位置。想做序列标注、想做可解释的片段定位,它给不了监督信号。

不适合做跨机构或多中心结论。 全部笔记来自单一医疗系统,官方页明确指出部分人口学子组规模很小。

不适合做临床决策或个体评估。 官方页把用途限定为研究,明确排除临床决策、自动推断患者性别认同、以及未经复核的医务人员个体评估。

不适合把「标签为 0」理解为「这份病历没有问题」。 官方页写明,零标签不代表该笔记不存在任何形式的偏见,只代表在本次编码本下没有标注到符合条件的实例。

§2 数据构成与规格

2.1 只有一个文件,一行一份笔记

整个资源就是一个 CSV 文件,文件名 mimic_iv_gep_stigmatizing_language_annotations_v1_0_0.csv。没有子目录,没有配套的编码本文件,没有 README。754 行数据加一行表头,每行对应一份唯一的 MIMIC-IV-Note 出院小结。这一点和多数 PhysioNet 上的「扩展库」很不一样:多数扩展库会给出几十兆的分卷数据,而这里的数据本体只有标识符、人口学变量与标签,所以文件极小。

文件里没有的东西同样值得登记:没有临床笔记原文,没有姓名、地址、联系方式等直接标识符,没有入院与出院时间,没有科室与诊疗过程,没有用药与检验,没有预后与随访。它是一个纯粹的「旁挂标签表」——必须贴在 MIMIC-IV-Note 上才有意义。这种设计是有意为之的:既绕开了对临床文本的二次分发,又让这份标注继续受 MIMIC-IV 的访问要求约束。

对使用者来说,这个设计带来一个硬性的工作流约束:所有涉及文本的步骤都必须在本地完成,且必须在拿到凭证之后。你不能在论文里贴出某份笔记的原文片段,也不能把连好文本的数据集打包公开。

2.2 十九个字段的完整字典

下表的取值与含义均照官方页 Data Description 的数据字典录入,共 19 列。顺序按官方页给出顺序排列。

字段名 取值形态 含义 使用注意
note_id 字符串,形如 subject_id-DS-note_sequence MIMIC-IV-Note 的出院小结标识 文件内唯一,回连原文的主键
subject_id 整数 MIMIC 患者标识 文件是笔记级,会重复;划分数据集时用它分组
insurance Private / Medicare / Medicaid / Other 保险类别 空白表示源数据缺失,官方页写明共 12 个缺失值
language 11 个取值,含 English、Spanish、Chinese 等 记录的主要语言 Other 是源数据类别,不是缺失
marital_status MARRIED / DIVORCED / SINGLE / WIDOWED 婚姻状况 空白表示源数据缺失,官方页写明共 13 个缺失值
race 27 个原始取值,保留未合并 原始种族/族裔类别 UNKNOWN、PATIENT DECLINED TO ANSWER、UNABLE TO OBTAIN 均为显式源类别
gender F / M 源数据的结构化性别字段 官方页明确:不得解读为性别认同
anchor_age 整数,18–91 MIMIC 锚定年的年龄 不等于写笔记时的年龄;91 是去标识化的封顶值
race_grouped WHITE / BLACK/AFRICAN AMERICAN / ASIAN / HISPANIC/LATINO / OTHER 归并后的种族族裔分组 凡不以 WHITE、BLACK、ASIAN、HISPANIC 开头的源值归入 OTHER
language_grouped English / Non-English 归并后的语言类别 二分类,便于做小样本组的合并
age_group 0 / 1 / 2 / 3 有序年龄组 切点 29、46、62:0=18–29,1=30–46,2=47–62,3=63–91
Credibility and Obstinacy 0 / 1 可信度与固执 1 表示笔记中至少有一处符合编码本定义
Compliance 0 / 1 依从性 中性记录拒绝治疗或依从障碍不算
Descriptors 0 / 1 贬损描述,含错误性别指代 与下一行构成平行口径
GEP 0 / 1 人工复核后的队列归属 不是污名结局,也不是完整的性别认同变量
Misgendering 0 / 1 错误性别指代 只在性别多元笔记上评估,对照组的 0 不代表已评估
label 0 / 1 总体污名结局,含错误性别指代 前三个子类任一为 1 即为 1
Descriptors_exclude_misgendering 0 / 1 贬损描述,排除错误性别指代 同时有错误性别指代与其他贬损描述仍为 1
label_exclude_misgendering 0 / 1 总体污名结局,排除错误性别指代 可信度与固执、依从性、排除后的贬损描述任一为 1 即为 1

十九个字段可以归成三组。第一组是链接与人口学(note_id、subject_id、insurance、language、marital_status、race、gender、anchor_age),共 8 个,全部来自 MIMIC-IV 源表,本资源只是搬运。第二组是派生分组(race_grouped、language_grouped、age_group),共 3 个,是作者为便于小样本分析而做的归并。第三组是标注本体(Credibility and Obstinacy、Compliance、Descriptors、GEP、Misgendering、label、Descriptors_exclude_misgendering、label_exclude_misgendering),共 8 个。

第三组的 8 个字段里有 5 个是标签、1 个是队列标记、2 个是平行结局,它们之间存在硬性的派生关系:label 等于前三个子类的逻辑或,label_exclude_misgendering 等于「可信度与固执、依从性、排除后的贬损描述」三者的逻辑或。建模时如果把 label 与三个子类同时当作特征喂进去,等于把答案直接给了模型。

2.3 一条记录的完整解剖

由于官方页不公布任何具体行值,只能按字典给出的形态描述一条假想记录。它的 CSV 原形大致是这样:

10000032-DS-5,10000032,Other,ENGLISH,SINGLE,WHITE,F,45,WHITE,English,1,0,1,1,1,1,1,0,1

从左往右读:这份笔记来自患者 10000032,是这位患者的第 5 份出院小结;保险为 Other,主要语言 English,婚姻状况 SINGLE,原始族裔 WHITE,结构化性别字段 F,锚定年年龄 45 岁;归并后族裔 WHITE、语言 English、年龄组 1(30–46 岁);可信度与固执为 0、依从性为 1、贬损描述(含错误性别指代)为 1、属于性别多元队列、存在错误性别指代、总体污名结局为 1;排除错误性别指代后的贬损描述为 0,排除后的总体结局仍为 1(因为依从性已经为 1)。

这条假想记录恰好演示了平行结局最有用的一类情形:一份笔记在「含错误性别指代」口径下是阳性,在「不含」口径下依然是阳性。这说明它的污名不只有代词问题,还有依从性层面的评判性语言。反过来,如果一份笔记的 Descriptors 为 1 而 Descriptors_exclude_misgendering 为 0,说明它唯一的贬损描述就是错误性别指代本身。这两类笔记在干预上完全不同,而只有平行设计才能把它们分开。

需要注意 note_id 的结构。subject_id-DS-note_sequence 里的 DS 表示出院小结(discharge summary),note_sequence 是同一患者名下笔记的序号。这个字段是字符串而不是整数,用 Pandas 读入时若不显式指定 dtype,前导零或超长整数都存在被误读的风险。

2.4 主键映射与回连路径

你要做的事 用什么键 连到哪里 前提
取回笔记原文 note_id MIMIC-IV-Note 的 discharge 表 已有凭证化访问
取回患者级信息 subject_id MIMIC-IV 的 patients、admissions 等表 已有凭证化访问
做患者互斥划分 subject_id — 无,标签表本身即可
做队列对比 GEP — 无,GEP=1 对 GEP=0
做亚组分析 race_grouped / age_group / language_grouped — 无,但小样本组需谨慎
与既往论文对齐 无直接键 论文中的队列定义 见 §7.4 的版本差异说明

官方页 Usage Notes 写得很明确:凭证化使用者可以在本地通过 note_id 连接,必要时再配合 subject_id 取回源笔记;标注与源记录都不得再分发给没有相应权限的人。

2.5 与同类标注集在字段层面的差异

维度 本资源 常见出院小结标注集(如用药抽取、实体标注)
标注对象 整份笔记的语气与措辞 笔记中的具体实体、关系或事件
标签粒度 笔记级 0/1,无位置 通常为片段级,带起止位置
是否互斥 三个子类非互斥,可同时为 1 多为单一任务的互斥类别
是否含原文 不含 多含原文或可直接复原
是否需要外部主键 必须,否则标签无法解释 通常自足
是否有平行口径 有,含/不含错误性别指代两套 通常只有一套
标注员一致性披露 官方页给出 κ 与一致率 多数会给出,少数不披露

差异的根源在于标注对象的性质。实体与关系标注可以指到具体字符区间,标注员之间容易对齐,一致性也容易做高;语气与措辞的判定依赖整段语境,同一个词在不同上下文里可能是中性描述也可能是污名。这也是本资源在官方页里花大量篇幅写编码本边界的原因——它必须把「什么不算」也写清楚,否则标注无从一致。

2.6 编码本的三条判定原则

第一条是语境优先于词汇。官方页写明,判定取决于上下文,以及医务人员书写的语言是否传递了判断、怀疑、责备或贬损性的刻画,而不是中性的临床描述。这意味着不存在一个可以照着数词的词表。

第二条是主体限定。只有医务人员书写或背书的表述计入;引用患者或家属原话不自动计入,除非医务人员以污名化方式框定或背书了它。

第三条是至少一处即为阳性。一份笔记只要有一处符合条件的实例就标 1,多个子类可以同时标 1。这条规则决定了标签是「存在性指示」而非「程度指示」——一条通篇污名的笔记和一条只有一处轻描淡写的笔记,标签都是 1。

§3 它是谁的数据

3.1 贡献者

三位作者均来自美国罗格斯大学(Rutgers, The State University of New Jersey):Liyang Xue 隶属图书馆与信息科学系,Mary Chayko 与 Vivek Singh 亦为罗格斯大学 affiliations。两位标注员 LX 与 VKS 即作者本人,也就是说这份标注是由研究者自己完成的专家标注,而非外包众包。

这个事实有两面。正面是:标注员深度理解编码本,且编码本是在多轮对齐中由他们自己打磨出来的,内部一致性有保障。负面是:编码本与标注结果高度绑定于同一组人的判断,缺少独立的第三方复核;官方页也明确说明,一致性数字来自对齐阶段,不应理解为对发布语料中每一份笔记都做了联合裁决。

3.2 时间线

时间 事件 出处
2023 年 MIMIC-IV-Note v2.2 发布,作为本资源的母库 官方页 Parent Projects
2026 年 2 月 团队在 JAMIA 发表多阶段迁移学习的污名检测方法 官方页参考文献 [3]
2026 年 8 月 27 日 配套论文在 J Med Internet Res 正式发表(28:e91089) JMIR 出版记录
2026 年 10 月 19 日 本资源在 PhysioNet 以 v1.0.0 发布 官方页 Published 字段

截止本次核查,该库只有一个版本,Project Views 显示当前版本与全部版本计数均为 1。

3.3 采集场景与来源层次

数据一共经过三层。最底层是贝斯以色列女执事医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)的重症与住院电子病历,经去标识化后成为 MIMIC-IV;第二层是从中提取的自由文本临床笔记,即 MIMIC-IV-Note v2.2,官方页称其包含 331,794 份去标识化出院小结;第三层是本资源,只做标注,不搬文本。

采集场景的具体含义是:这些笔记来自美国一家学术医疗中心的真实住院记录,书写者是真实的住院医师与医学生,书写时间是真实的临床工作流中。这一点决定了它的生态价值——污名化语言研究只有在真实文本上才有意义,用合成文本或改写文本做的检测模型,学到的往往是措辞的表面特征。

同时它也决定了边界:单一机构、单一国家的书写文化,英语临床书写的语气习惯。

3.4 来源层次带来的三个后果

第一,队列不是抽样框。性别多元队列是通过笔记中明确出现身份相关语言来识别的,官方页明确要求把它理解为「关键词识别出的文档队列」,而不是全部性别多元患者的代表性样本。只在病历里被明确写下身份的患者才会被纳入。

第二,对照组不是「没有关键词」的组。官方页写明,被重新归类到对照组的笔记即使含有性别相关词汇也被保留,这样对照组里就不会人为地缺少这类词汇。这个设计避免了一个常见的对照陷阱:如果对照组是通过「不含任何性别词汇」来构造的,那么两组之间的任何差异都可能只是词汇有无造成的假象。

第三,结构化性别字段不能当性别认同用。官方页明确说明,匹配时没有使用结构化性别字段,因为它不能可靠地代表性别认同。文件中保留 gender 字段(F/M)只是源数据的搬运,官方页专门加了一句:不得将其解读为性别认同。

§4 它最独特的东西

4.1 稀缺性:公开可得的性别多元污名标注

在它之前,污名化语言研究有两个成熟的参照物:一个是 Goddu 等人 2018 年关于病历污名语言传播偏见的经典研究,一个是 Harrigian 等人 2023 年在 ACL 上发表的病历污名语言刻画工作。两者都贡献了编码本与发现,但都没有把标注结果作为可下载的资源发布。也就是说,此前想要做这类研究的团队,必须自己从零建语料。

本资源填补的正是这个空缺。官方页在 Abstract 里把它定位为支持三项工作的资源:文档差异研究、污名检测的自动化方法开发、以及跨患者组的模型性能评估。配套论文也把它描述为「首个聚焦性别多元患者病历污名化语言的标注语料」。

4.2 差异化证据:平行结局设计

平行结局是整个设计里最值得学的一招。同一个「污名」概念,作者给出了两套口径:

口径 构成 能回答什么
含错误性别指代 可信度与固执 ∨ 依从性 ∨ 贬损描述(含) 整体上这份笔记有没有污名问题
不含错误性别指代 可信度与固执 ∨ 依从性 ∨ 贬损描述(不含) 去掉身份错误之后,态度层面的偏差还剩多少

配套论文的结论正是靠这两套口径得出的:性别多元笔记的污名化语言更多,且在排除错误性别指代之后差异依然存在。官方页 Usage Notes 也复述了这一点。换句话说,问题不只在代词,还在更广泛的评价性语言——这个结论如果没有平行设计是得不到的。

4.3 具体的使用案例:公平性阈值优化

配套论文报告了一项很实用的做法:对一个基于 Transformer 的检测器做事后等化几率(equalized odds)阈值优化,用训练集上的预测来确定分组阈值,从而缩小子组间的错误率差距。这个做法的价值在于它不需要重新训练模型,只需要按组调整判定阈值。

对使用本资源的人来说,这条路径可以直接复现:标签表提供的队列标记就是分组依据,三个子类提供了多标签目标,人口学字段提供了进一步的亚组切分。需要注意的是官方页的警告——这些模型应被定位为「带人工复核的文档审计辅助工具」,而不是自动处罚或个体评估的依据。

4.4 标注粒度的边界

笔记级 0/1 是最容易被误读的一点。它意味着:

你想知道的 能不能从标签得到 替代做法
这份笔记有没有污名 能 直接用 label
是哪一类污名 能,粗粒度 看三个子类
污名出现在第几段 不能 需自行回连文本并重标
一共出现了几处 不能 需自行回连文本并计数
严重程度如何 不能 标签不含程度信息
同一份笔记里几类污名是否重叠 能 三个子类可同时为 1

4.5 边界条件:三条必须遵守的限制

不得推断患者性别认同。 队列标签来自笔记中的明确表述,官方页明确排除将其用于自动推断患者性别认同。

不得用于个体评估。 官方页把用途限定为研究,明确排除临床决策与未经复核的个体医务人员评估。

不得绕过凭证化分发。 标注与源记录都不得再分发给没有相应权限的人;本资源刻意不含文本,就是为了维持这一约束。

§5 怎么拿到

5.1 目录结构与文件清单

mimic-iv-ext-gender-stigma/1.0.0/
└── mimic_iv_gep_stigmatizing_language_annotations_v1_0_0.csv

官方页 Files 区在本次核查时显示「Data is not available in your region due to legal or policy restrictions」,即资源所在区域因法律或政策限制不可下载,同时 /files/ 直连路径返回 403。因此文件的字节大小本次未能从官方页取得,该项列入 §10 的未核验内容。可确认的是:官方页 Data Description 明确写「one comma-separated value file」,即目录下只有一个 CSV,没有额外的说明文件或子目录。

5.2 获取前置条件

步骤 内容 备注
1 注册 PhysioNet 账号 免费
2 完成 CITI「Data or Specimens Only Research」培训 官方页 Required training 字段
3 签署 PhysioNet Credentialed Health Data Use Agreement 1.5.0 需机构与身份核验
4 获得 MIMIC-IV 与 MIMIC-IV-Note 的凭证化访问 本资源为派生库,母库权限同样需要
5 下载 CSV 凭证化区域的下载方式

三步前置里最容易卡住的是第二步与第三步的组合:CITI 培训有有效期限,过期要重修;DUA 需要签名与机构信息,且审批不是即时的。建议在项目排期里把这两步单独列出。

5.3 下载

凭证化资源不能用匿名 wget 直接拉取,需要先登录或配置 PhysioNet 的凭据。官方推荐的命令行方式如下:

#-- 方式一:带凭据的整库下载(需先在 PhysioNet 账户里生成下载凭据)
wget -r -N -c -np --user <USERNAME> --ask-password \
  https://physionet.org/files/mimic-iv-ext-gender-stigma/1.0.0/

#-- 方式二:只在浏览器登录后手动下载单个 CSV
#-- 文件名 mimic_iv_gep_stigmatizing_language_annotations_v1_0_0.csv

#-- 校验:确认只有一个 CSV 且行数为 754(含表头 755)
ls -R mimic-iv-ext-gender-stigma/1.0.0/
wc -l mimic-iv-ext-gender-stigma/1.0.0/*.csv

上面的 <USERNAME> 要换成你的 PhysioNet 用户名;--ask-password 会在终端提示输入密码,不要把它写进脚本或命令行历史里。

5.4 读入与基本核验

import pandas as pd

#-- 显式指定 note_id 为字符串,避免被解析成数值
df = pd.read_csv(
    "mimic_iv_gep_stigmatizing_language_annotations_v1_0_0.csv",
    dtype={"note_id": "string", "subject_id": "int64"},
)

#-- 规模核验:行数、患者数、队列构成
print(df.shape)                                  #-- 期望 (754, 19)
print(df["subject_id"].nunique())                #-- 期望 580
print(df["GEP"].value_counts())                  #-- 期望 1 -> 366, 0 -> 388

#-- 主键唯一性核验
assert df["note_id"].is_unique, "note_id 应唯一"

#-- 派生关系核验:label 等于三个子类的逻辑或
sub = df[["Credibility and Obstinacy", "Compliance", "Descriptors"]]
assert (sub.max(axis=1) == df["label"]).all()

#-- 平行结局核验:排除错误性别指代后的总体结局
sub2 = df[["Credibility and Obstinacy", "Compliance",
           "Descriptors_exclude_misgendering"]]
assert (sub2.max(axis=1) == df["label_exclude_misgendering"]).all()

几处容易出错的地方。note_id 必须按字符串读,否则形如 10000032-DS-5 的值无法解析为数字,Pandas 会静默地把它整列变成浮点或对象,后续 join 会连不上。insurance 与 marital_status 有缺失值,官方页给出的数字是 12 与 13,读入后不要做填充——官方页写明空白处代表源值缺失且未做插补。

5.5 回连源文本

#-- 前提:已在本地备好 MIMIC-IV-Note v2.2 的 discharge 表
#-- 下面仅为连接示意,字段名以 MIMIC-IV-Note 实际表结构为准
notes = pd.read_csv("mimic-iv-note/2.2/note/discharge.csv",
                    dtype={"note_id": "string", "subject_id": "int64"})

#-- 用 note_id 左连,取回 754 份笔记原文
merged = df.merge(notes[["note_id", "text"]], on="note_id", how="left")

#-- 连接完整性核验:不应有连不上的行
assert merged["text"].notna().all(), "存在未能回连的笔记"

#-- 患者互斥划分:按 subject_id 分组,同一个人绝不跨集
from sklearn.model_selection import GroupKFold
gkf = GroupKFold(n_splits=5)
X = merged["text"]
y = merged["label"]
for tr, te in gkf.split(X, y, groups=merged["subject_id"]):
    assert set(merged["subject_id"].iloc[tr]).isdisjoint(
        set(merged["subject_id"].iloc[te])), "同一患者跨集"

连接这一步有两个坑。第一,note_id 的字符串形态必须与 MIMIC-IV-Note 中完全一致,任何大小写、前导零、分隔符的差异都会导致静默的连接失败——所以 assert 那一行不能省。第二,官方页特别提醒患者可能贡献多份笔记,因此必须做患者互斥划分;按行随机切分会让同一个人的两份笔记分别落在训练集与测试集,模型只要学会这个人特有的书写模式就能白拿分。

5.6 五个坑

坑一:把 gender 当性别认同用。 该字段只是源结构化字段的搬运,F 表示 female、M 表示 male,官方页明确说不得解读为性别认同。用它做分层会得到错误结论。

坑二:把对照组的 Misgendering=0 当成「已评估且无问题」。 官方页写明,只有性别多元笔记被评估了这一项,对照组的 0 只是发布编码的结果,不代表也做了同等评估。

坑三:把 Descriptors 与 Descriptors_exclude_misgendering 混用。 前者含错误性别指代,后者不含。同一个分析里混用两套口径会让结果无法解释。

坑四:把 label 当特征。 label 与 label_exclude_misgendering 都由子类派生,建模时必须排除,否则是标签泄漏。

坑五:忽略 anchor_age 的语义。 它是 MIMIC 锚定年的年龄,不是写笔记时的年龄;且 91 是去标识化封顶值,代表「锚定年时大于 89 岁」,不能当精确年龄参与数值运算。

§6 与库内数据集的关系

6.1 关系图谱

关系 对象 说明
母库(必引) MIMIC-IV-Note v2.2 全部 754 份笔记的出处,官方页列为 Parent Projects
上游方法 JAMIA 2026 多阶段迁移学习污名检测 官方页参考文献 [3],本资源支持其可复现性
编码本来源 Harrigian 等 ACL 2023 三个子类从该工作改编而来
配套论文 JMIR 2026;28:e91089 队列构建、差异分析与检测方法均在此
配套代码 github.com/liyangxue/EHR_GEP_Study 官方 Website 字段
同母库笔记标注 MIMIC-IV 药物抽取标签集、MIMIC-IV-Ext-EntityCoding 等 同为 MIMIC-IV-Note 上的笔记级标注
同主题差异研究 MIMIC-III 出院小结问题性阿片使用标注集 同为「出院小结 + 敏感议题人工标注」范式

6.2 检索路径

如果你是从某个入口找到这里,下面列出几条常见的反向路径:

  • 从「MIMIC-IV-Note 的派生库」进入:本资源是其中体量最小、但唯一做语用层面标注的一个。
  • 从「健康公平 / 算法公平」进入:它提供的是真实医疗文本上的受保护属性标签,适合做等化几率一类的后处理实验。
  • 从「出院小结人工标注」进入:与用药抽取、实体标注、SOAP 标注等并列,但标注对象从「事实」转向了「语气」。
  • 从「污名化语言」进入:目前库内以该主题为核心的公开标注语料,这是唯一一件。

6.3 分工判据

你的目标 该选谁 理由
研究病历书写的偏见与公平 本资源 唯一带污名标签与队列对照的语料
从病历里抽取用药、诊断等事实 MIMIC-IV 药物抽取标签集等 本资源不含实体与位置标注
做临床问答或大模型评测 EHRNoteQA 一类基准 本资源无问答对,且需凭证
学习 MIMIC-IV 的表结构与入门 MIMIC-IV 演示库 演示库开放访问,本资源需凭证
做大规模文本预训练 MIMIC-IV-Note 全量 754 份远不足以支撑预训练
做护理记录或其他文书类型的标注 MIMIC-III-Ext-Notes 一类 本资源只覆盖出院小结

§7 质量评估与局限性

7.0 前置校正:本资源能验证什么、不能验证什么

由于本次核查时官方页 Files 区因区域限制不可访问、/files/ 直连返回 403,文件的字节大小、编码、分隔符细节未能核实,文件内实际行值也未能逐个查看。下文所有关于字段取值、缺失值数量、取值集合、一致性数字的表述,均直接引自官方页的 Data Description 与 Methods 章节,并标注了出处;凡官方页未写的,一律列入 §10 的未核验内容,不做推测。

7.1 五维评分

维度 评价 依据
标注质量 较好 两名标注员多轮对齐形成编码本,κ 0.85、一致率 92.5%(官方页)
文档完备度 好 数据字典逐字段说明取值与注意事项,编码本边界写得清楚
可复现性 较好 有配套论文与配套代码仓库;但标注依赖人工判断,不可完全复现
规模 偏小 754 份笔记、580 名患者,不足以训练大模型
获取门槛 高 需 CITI 培训 + DUA + 母库凭证,且部分区域不可下载

7.2 标注的两层:对齐层与全量层

官方页把一致性信息拆成了两层,这一点容易被漏读。第一层是对齐阶段:两名标注员在最终分析集之外的笔记上做了多轮对齐,分歧讨论到共识为止,并据此打磨共享编码本;官方页称这一阶段达到整体 κ 0.85、一致率 92.5%。第二层是全量标注阶段:笔记由标注员独立判读,约 10% 做了双标注以评估信度。

官方页专门加了一句警告:上述共识流程属于对齐阶段,不应被理解为对发布语料中每一份笔记都做了联合裁决。这句话的实际含义是——发布出来的 754 行里,绝大多数是单人判读的结果,κ 值描述的是编码本与标注员之间的可对齐程度,而不是这 754 行的逐条复核率。把它写成「全部笔记双人独立标注并裁决」是对官方表述的夸大。

7.3 可枚举的偏差来源

识别偏差。 性别多元队列由笔记中的明确身份语言识别而来。只在病历里被写下来的患者才会被纳入,从未被提及身份的患者不在其中。官方页要求把它理解为关键词识别出的文档队列。

筛选词汇的覆盖偏差。 官方页列出的筛查词表覆盖性别认同、拼写与空格变体、性别肯定照护、指派性别提及等,并给出了具体例子(如 transgender、nonbinary、genderqueer、FTM、MTF、AFAB、AMAB、deadname 等),也提到使用了 queer、intersex 等更宽泛的词来召回潜在相关语境。完整词表在配套论文的补充材料 S1 节。任何词表都有漏召,漏召在这里表现为队列缺失而非标签错误。

单一机构偏差。 全部笔记来自一个医疗系统,书写习惯、模板、培训背景高度同质。

小样本亚组偏差。 官方页明确指出若干人口学子组规模很小,亚组结论需谨慎。

零标签的语义偏差。 零标签只表示本次编码本下没有标注到符合条件的实例,不代表笔记不存在其他形式的偏见。

7.4 外部验证与版本差异

配套论文与本次发布的语料之间存在一处需要注意的差异。官方页在「Dataset updates」一节写明:本次发布对部分人口学变量做了更新,而底层的笔记与污名标注未变;使用更新后变量的分析,结果可能与论文报告的不同。这意味着用本资源复现论文中的人口学分层结果,得到的数字未必逐条对得上。

另一处差异更明显:论文的预印本版本报告的是 780 份出院小结,正式发表版与本资源一致为 754 份。这是语料在开发过程中被收窄的痕迹,引用时应以正式版与本资源为准。

官方页给出的标注计数(按笔记计,分母为各队列笔记数)如下,全部为官方页 Annotation distribution 表原文数值:

标注类别 性别多元笔记(N=366) 对照笔记(N=388)
可信度与固执 85 48
依从性 102 48
贬损描述(含错误性别指代) 203 55
错误性别指代 152 0
贬损描述(不含错误性别指代) 102 55
任一污名化语言(含错误性别指代) 228 99
任一污名化语言(不含错误性别指代) 153 99

官方页注明:类别之间可以重叠,计数不可相加得到污名笔记总数;错误性别指代只在性别多元笔记上评估,对照组的 0 表示发布编码如此,不代表对照笔记也做了同等评估。

7.5 为何持续使用

尽管规模小、门槛高、偏差可枚举,它在两件事上暂时没有替代品。第一件是平行结局:把身份错误与态度偏差在标签层面分开的设计,在公开语料里少见,而这恰恰是污名研究里最关键的一个区分。第二件是专家标注的可信度:编码本经过多轮对齐打磨、边界条件逐条写清、偏差来源主动披露,这种透明度在小规模标注资源里并不常见。

它的定位因此很清楚:不是拿来训练大模型的语料,是一个用来做差分测量、做公平性方法验证、做编码本设计参考的工具。

§8 生态位与历史

8.1 沿革:从方法到语料

这条研究线的顺序值得注意:团队先在 JAMIA 2026 上发表了污名检测的方法(多阶段迁移学习),随后才把语料作为独立资源发布。这个顺序在今天的病历 NLP 领域里反而是少见的——更常见的做法是先发语料再在上面堆方法。

顺序反过来带来一个直接的好处:语料是为回答具体研究问题而建的,编码本与标签设计都服务于那个问题,而不是先建一个通用语料再去找用途。平行结局的设计就是最好的例子——它存在的唯一理由,就是为了让「差异是否只来自错误性别指代」这个问题有答案。

8.2 与挑战赛的关系

本资源不是任何共享任务(challenge)的官方数据集,PhysioNet 的 Challenges 区也没有与之关联的任务。它是一个研究型发布,配套的评价指标与基线来自论文而非竞赛榜单。这带来一个实际影响:没有一个公认的测试划分,也没有排行榜可以对齐。官方页明确写明本次发布包含完整语料,且不规定训练/测试划分。

对想做方法比较的人来说,这既是自由也是负担:你可以自由定义划分方式,但你的数字与别人的数字只有在划分口径一致时才可比。建议在报告时把患者互斥划分的方式写清楚。

8.3 生态位

层级 代表 本资源的位置
通用临床文本语料 MIMIC-IV-Note、i2b2/n2c2 系列 不在这一层,体量太小
任务型笔记标注 用药抽取、实体标注、SOAP 标注 同层,但标注对象不同(语气 vs 事实)
敏感议题人工标注 阿片使用标注等 同层,同范式
公平性与差异研究语料 — 这一层目前基本只有它

8.4 谁在用

从官方页 Topics 字段可以读出预期的受众画像:自然语言处理、健康公平、电子病历、性别多元患者、人工智能、算法公平、污名化语言。实际使用者的三类画像如下。

第一类是健康公平研究者:需要量化文档差异,需要能分层的人口学变量,需要能把身份错误单独剥离。

第二类是临床 NLP 方法研究者:需要一个真实的、标签可得的文本分类场景来测试公平性方法,尤其是后处理类的阈值优化方法。

第三类是病历质量管理者与教育者:需要把污名化语言的定义转成可复核的清单,编码本的三条判定原则与它给出的示例短语可以直接用于培训材料。

§9 使用指引

9.1 三种角色的最短路径

角色 最短路径 关键检查点
健康公平研究者 拿凭证 → 下 CSV → 用 GEP + 人口学字段做分层 → 同时报含/不含错误性别指代两套结局 是否做了患者互斥?是否两套口径都报了?
NLP 方法研究者 拿凭证 → 下 CSV → 回连文本 → 按 subject_id 分组划分 → 训练与评估 是否把 label 当成了特征?分组划分是否真的互斥?
病历质量管理者 读官方页 Methods 的编码本 → 把三条判定原则转成复核清单 → 在小样本上试标 是否把零标签当成「无问题」?是否把清单用于个体处罚?

9.2 最短流程

注册 PhysioNet → 完成 CITI 培训 → 签 DUA → 拿到 MIMIC-IV 与 MIMIC-IV-Note 凭证
  → 下载 CSV → 校验行数 754 / 患者数 580 / 队列 366+388
  → 校验 note_id 唯一与 label 派生关系
  → 本地回连 MIMIC-IV-Note 取回文本
  → 按 subject_id 做患者互斥划分
  → 建模或分层分析 → 同时报两套口径

9.3 引用方式

官方页给出三段必须引用的内容。第一段是本资源本身的引用:

@article{PhysioNet-mimic-iv-ext-gender-stigma-1.0.0,
  author = {Xue, Liyang and Chayko, Mary and Singh, Vivek},
  title = {{MIMIC-IV-Ext Gender-Expansive Patient Stigmatizing Language Annotations}},
  journal = {{PhysioNet}},
  year = {2026},
  month = oct,
  note = {Version 1.0.0},
  doi = {10.13026/x00d-c603},
  url = {https://doi.org/10.13026/x00d-c603}
}

第二段是配套论文:Xue L, Chayko M, Singh VK. Stigmatizing Language in Gender-Expansive Patient Records: Corpus Development, Disparity Analysis, and Natural Language Processing–Based Detection Study. J Med Internet Res. 2026;28:e91089. doi:10.2196/91089.

第三段是 PhysioNet 平台的标准引用:Pollard T 等,PhysioNet as a global platform for biomedical research. Nature Health. 2026.

此外,官方页在 Parent Projects 里要求同时引用母库 MIMIC-IV-Note v2.2(doi:10.13026/1n74-ne17)。

§10 AI 使用声明

项目 说明
文本生成 全文由 AI 依据 PhysioNet 官方页面撰写,未经人工医学编辑二次审校
数字来源 全部数字直接引自官方页 Abstract / Methods / Data Description / Usage Notes / Files 区,出处见附录 A
文件核验 未核验。官方页 Files 区在本次核查时显示区域限制不可下载,/files/ 直连返回 403,未取得文件字节大小与实际行值
不一致说明 官方页写明本次发布对部分人口学变量做了更新、底层标注未变,故复现论文结果可能不一致;论文预印本报告的 780 份与正式版的 754 份亦不一致,本文一律以官方页与正式版为准
论文信息 配套论文为 J Med Internet Res. 2026;28:e91089,doi:10.2196/91089,作者与出处均来自官方页,未逐段核验全文
未核验内容 CSV 文件字节大小;文件字符编码与换行符;各字段实际出现的行值;各取值的笔记数量(除官方页已公布的标注计数外);是否存在额外的说明文件或校验和文件;下载所需的具体带宽与时间
图像 封面图为提示词生成,不含真实病历内容,也不含任何患者信息
免责 本资源与其母库均为去标识化研究数据,不得用于临床决策、不得用于推断个体性别认同、不得用于未经复核的个体医务人员评估

常见误读(避坑清单)

说法 实际 证据
这是一个可以直接用的污名检测训练集 它不含文本,只有标签与人口学变量 官方页 Data Description:「Clinical note text … are not included」
754 份笔记就是 754 名患者 笔记来自 580 名患者,有人贡献多份 官方页 Data Description:「754 unique … summaries from 580 patients」
对照组里没有性别相关词汇 被重分类的笔记即使含性别词汇也保留在对照组 官方页 Methods:「retained even when they contained gender-related keywords」
gender 字段就是性别认同 它是源结构化字段,官方明确禁止如此解读 官方页数据字典:「should not be interpreted as affirmed gender identity」
对照组的 Misgendering=0 说明对照组没问题 对照组根本没被评估这一项 官方页数据字典:「Only gender-expansive notes were assessed」
标签 0 表示这份病历完全中立 只表示本次编码本下没标到符合条件的实例 官方页 Usage Notes:「A zero label does not establish that a note is free of every possible form of bias」
κ 0.85 说明每一份笔记都双人复核过 该数字来自对齐阶段,不是逐条裁决 官方页 Methods:「should not be interpreted as joint adjudication of every note」
可以直接用它训练一个部署级的检测器 官方限定为研究用途,且定位为带人工复核的审计辅助 官方页 Usage Notes 首段与用途清单
复现论文数字应该逐条对得上 本次发布更新了部分人口学变量,结果可能不同 官方页 Dataset updates 一节
污名标签可以相加得到污名笔记总数 子类非互斥,官方明确禁止相加 官方页 Annotation distribution 注释
91 岁就是 91 岁 91 是 MIMIC 对锚定年大于 89 岁的去标识化封顶值 官方页数据字典 anchor_age 条目
anchor_age 是写笔记时的年龄 它是 MIMIC 锚定年的年龄 官方页数据字典 anchor_age 条目

FAQ

这份资源里到底有没有病历原文?

没有。官方页 Data Description 明确说明,临床笔记文本以及姓名、地址、联系方式等直接标识符都不包含在内。你拿到的是一张 754 行、19 列的表,其中只有 MIMIC 的标识符、若干人口学变量,以及人工标注的标签。想看到文本,必须自己凭凭证化访问权限到本地的 MIMIC-IV-Note 上按 note_id 回连。这个设计是有意的:它让这份标注在不二次分发临床文本的前提下得以公开,同时继续受 MIMIC-IV 的访问要求约束。

没有 MIMIC-IV 访问权,还能用它做什么?

能做的很有限,但并非零。你可以直接读官方页的 Methods 与数据字典,把它当作一份公开的编码本设计参考——三条判定原则、三类子类的边界、「什么不算污名」的排除条款,都写得足够细,可以转成本机构的病历书写规范或质控清单。你还可以用它做研究设计演练与教学。但任何涉及文本的建模与任何涉及标签的统计分析,都必须先拿到凭证。

为什么要有「含」与「不含」错误性别指代两套结局?

因为只报一套会掩盖关键区别。错误性别指代是一种身份层面的事实性错误,主要靠系统改造解决;而可信度、依从性、贬损描述属于态度层面的评判性语言,主要靠教育与反馈解决。如果两者混在一个「污名」标签里,观察到差异时无法判断干预该指向哪里。官方页 Usage Notes 也把「比较纳入与排除错误性别指代的分析,以区分身份相关语言错误与其他污名化描述」列为预期用途之一。

可以直接按行随机划分训练集和测试集吗?

不可以。580 名患者贡献了 754 份笔记,说明有患者贡献了不止一份。按行随机切分会让同一个人的两份笔记分别落在两侧,而这两份笔记很可能由同一位医生、在同一套模板下写成,模型只要学会这个人特有的书写模式就能在测试集上白拿分。官方页 Usage Notes 明确要求考虑患者层面的依赖性,并在开发新模型时考虑患者互斥的评估划分。正确做法是按 subject_id 分组划分,并在代码里断言两侧无交集。

这个标注集能代表性别多元人群吗?

不能,官方页对此有明确限定。队列是通过笔记中明确出现身份相关语言来识别的,官方页要求把它理解为「关键词识别出的文档队列」,而不是全部性别多元患者的代表性样本——只在病历里被明确写下身份的患者才会进入。此外数据来自单一医疗系统,部分人口学子组规模很小。用它做人群层面的推断会明显超出它的设计边界。

术语表

术语 解释
污名化语言(stigmatizing language) 电子病历中传递判断、怀疑、责备或贬损性刻画的措辞,可影响后续诊疗决策
性别多元(gender-expansive) 性别认同超出男女二元框架的群体,含跨性别、非二元、性别酷儿、无性别、性别流动者
错误性别指代(misgendering) 代词、姓名或性别化称谓与笔记内已明示的性别认同不一致
可信度与固执(credibility and obstinacy) 质疑患者陈述、或把患者的想法与意图描述为固执难缠的语言
依从性(compliance) 家长式或道德化地描述患者未遵从或不太可能遵从医嘱的语言
贬损描述(descriptors) 对患者举止、行为或动机的负面或评判性刻画
平行结局(parallel outcomes) 同一个概念给出纳入与排除某一成分的两套标签,用于分离不同来源的效应
笔记级标注(note-level annotation) 以整份文档为单位的 0/1 标签,不含位置与计数信息
非互斥标签(non-mutually exclusive labels) 多个子类可以同时为 1,计数不可相加
编码本(codebook) 标注员共同遵守的判定规则与示例集合,本资源的编码本在配套论文补充材料 S2 节
Cohen’s κ 两名标注员在剔除偶然一致后的一致性系数
等化几率(equalized odds) 要求不同子组的真阳性率与假阳性率分别接近的公平性准则
锚定年(anchor year) MIMIC 去标识化时为每位患者设定的参考年份,年龄等变量以该年为基准
去标识化封顶值(top-coding) 为降低重识别风险对极值做的替换,MIMIC 将锚定年大于 89 岁的年龄统一记为 91
凭证化访问(credentialed access) 需完成伦理培训并签署数据使用协议方可获取的数据访问方式
数据使用协议(DUA) 规定数据用途、禁止再分发、禁止重识别等义务的法律文件
GroupKFold 按分组键切分的交叉验证,用于保证同一患者的记录不跨训练/测试集

附录 A:核心数字核对表

数字 出处
754 条记录 / 754 份出院小结 官方页 Abstract 与 Data Description
580 名患者 官方页 Abstract 与 Data Description
366 份性别多元笔记 官方页 Abstract
388 份对照笔记 官方页 Abstract
331,794 份源出院小结 官方页 Methods(MIMIC-IV-Note [5])
377 + 377 候选笔记 官方页 Methods「Keyword screening and cohort review」
1 个 CSV 文件 官方页 Data Description「one comma-separated value file」
19 个字段 官方页数据字典逐字段条目清点
12 个 insurance 缺失值 官方页 Data Description
13 个 marital_status 缺失值 官方页 Data Description
anchor_age 取值 18–91 官方页数据字典 anchor_age
年龄组切点 29 / 46 / 62 官方页数据字典 age_group
race 原始取值 27 个 官方页数据字典 race 列举清点
language 取值 11 个 官方页数据字典 language 列举清点
marital_status 取值 4 个 官方页数据字典 marital_status
insurance 取值 4 个 官方页数据字典 insurance
Cohen’s κ 0.85、一致率 92.5% 官方页 Methods(引自配套论文 [4])
约 10% 双标注 官方页 Methods(引自配套论文 [4])
标注计数 85/48、102/48、203/55、152/0、102/55、228/99、153/99 官方页 Annotation distribution 表
版本 1.0.0,2026 年 10 月 19 日 官方页 Published 字段
DOI 10.13026/x00d-c603 官方页 Discovery 区
许可 PhysioNet Credentialed Health Data License 1.5.0 官方页 Access 区
IRB 编号 Pro2025000546 官方页 Ethics

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